Blog

Goedenacht gehad, nieuwe ronde en nieuwe kansen. Een nieuw ziekenhuis brengt ook weer nieuwe indrukken, gewoontes en problemen met zich mee. Waar ik altijd veel moeite mee heb in een nieuw ziekenhuis is het vinden van de juiste route om op de juiste locatie te komen. Het begint al dat je van het RMD naar het ziekenhuis moet lopen. Eenmaal de hoofdingang gevonden opzoek naar waar die liften ook alweer zaten. Ergens rechts in een hoekje. Welke etage ook alweer? Nou hangt er in de lift een bord met een overzicht. Maar dat houdt niet in dat het bord overzichtelijk is. Ergens is blijven hangen dat we route 645 moeten hebben, dus moeten we naar de 6^e etage. Als je eenmaal uit de lift bent gestapt op de juiste etage, hoef je hier op de kinderafdeling alleen maar het goede lijntje te volgen die op de grond staat geplakt. Gelukkig hebben we vandaag zo vaak de lift gebruikt, dat we nu de route wel kunnen dromen.

Goed, in een notendop stond er vandaag op de planning:
Psycholoog, longfunctietest, kaakchirurg, tandarts, mondhygiënist, oogarts, röntgen van de hand, pleister wissel, trombotransfusie en dan hopelijk naar huis.

Lotte doorstond alles weer als een kampioen en werd ze goed ondersteund door de PM’er. De psycholoog heeft met Lotte een stukje EMDR gedaan voor het verwerken van het trauma wat ze heeft voor het innemen van haar (belangrijkste) medicijnen. Nu duimen dat dit komende dagen tot resultaat komt. Na de sessie was het haar nog niet gelukt om deze in te nemen dus zijn ze ook begonnen met het zoeken van een alternatief. Ik kan gewoon niet begrijpen dat ze een medicijn hebben wat echt zo belangrijk is, dat als de spiegel niet voldoende is de stamceltransplantatie niet kan gebeuren. Dat ze dit medicijn dan zo ontzettend vies maken. Ze gruwelt er echt van, tot spugen aan toe.

Deze hele dag stond voor Robin in het teken van de trombotransfusie. Toen hij maandag ochtend in de visite zat in het AMC heeft hij met de kinderhematoloog overlegd of het een goed idee was om woensdag voor vertrek nog een trombotransfusie te doen. Daar leek het afhankelijk van de waardes inderdaad een goed idee omdat de verwachting was dat de waardes zo waren gedaald dat ze het inderdaad nodig zou hebben. Nu was het inmiddels woensdag en was er nog niet duidelijk of we deze transfusie nou nog zouden krijgen. In de ochtend vertelde de verpleegkundige dat de arts de trombo’s had besteld en dat deze alleen nog afgeroepen hoefde te worden als het moment daar was. Tegen de middag, toen we ruim een uur hadden tussen de onderzoeken, riep Robin dat het dan nu mooi tijd was om de transfusie te starten. Bleek dat ze eerst nogmaals bloed moesten afnemen voor het bepalen van de bloedgroep. Voordat een ziekenhuis een transfusie zal starten, hebben ze eerst 2 maal de bloedgroep bepaald om ervoor te zorgen dat ze het 100% juist hebben. Dat werd in het TerGooi en het AMC ook gedaan. Wat frustrerend in dit verhaal is, is dat we vanaf maandag al aangeven dat we graag de transfusie willen hebben voor vertrek. Ze hebben gisterochtend én vanmorgen bloed afgenomen. Maar ze hebben toen niet bij beide afnames de bloedgroep bepaald. Dus moest dit dus nog een keer gebeuren en moesten we daar weer opwachten.

Uit eindelijk nadat alle onderzoeken waren afgerond en we dus eigenlijk naar huis zouden mogen. Werd dan toch eindelijk die trombotransfusie gestart. Inmiddels waren Robin en Dana naar het RMD gelopen om daar de kamer op te leveren. Tegen de tijd dat zij klaar waren, waren wij ook klaar in het ziekenhuis en werd Lotte mét mondkapje naar huis gestuurd. We gingen heel rebels met de lift en vertrokken om kwart over 6 ’s avonds naar huis.

Als we zo terugkijken op afgelopen dagen, kunnen we vooral een aantal conclusies trekken. De meisjes zijn grote kanjers, wij als ouders zijn helemaal uitgewrongen en we moeten vooral wennen aan het regime in Leiden. Wel weten we dat Dana inmiddels lichamelijk helemaal is goedgekeurd om te mogen doneren. Alle genetische onderzoeken zijn afgerond en daar is niks uitgekomen.

Op naar de 31^e. Waar wij al die tijd hadden gedacht dat dan nu eindelijk alles zou beginnen, blijkt dat toch iets minder waar te zijn. De 31^e zal Lotte zich weer moeten melden in Leiden. Daar zal zij opnieuw een beenmergpunctie moeten ondergaan, om eerder onderzoeken te bevestigen. Tijdens deze punctie zullen ze haar PICC-lijn verplaatsen richting het sleutelbeen. Daar plaatsen ze een hickmann lijn. Maar ook zullen ze gelijk bij Lotte een neussonde plaatsen. Waar Lotte altijd heerlijk kon eten en bij iedereen aan het bord stond te hengelen om ook daar eten te bietsen. Is daar niks meer van over. Er zit bij ons thuis een meisje dat het eten liever overslaat. Heel soms trek heeft in wat macaroni met als we mazzel hebben wat rode saus zonder vlees. In de ochtend krijgen we op goed geluk wat opa pap (kaneel havermout met melk) erin. Dus die neussonde gaat ervoor zorgen dat ze a) die vieze medicijnen hoe dan ook goed binnenkrijgt en b) ook weer voldoende calorieën binnenkrijgt voor de heftige periode die nog voor haar ligt.

Weten we nu eigenlijk nog steeds niet wanneer het gaat beginnen. We zullen moeten afwachten totdat er een plek op OK is voor Dana haar punctie. Zodra dat bekend is, gaan ze terug tellen wanneer Lotte zal moeten beginnen met isolatie en conditionering (chemo en immuuntherapie). Spannend nog even.

Nog even een afsluitend stukje in de categorie verbaas u slechts:

Vandaag deed Dana voor spek en bonen mee, haar werk zat er immers gisteren al op. Wel had zij de belangrijke taak om haar schoolwerk te doen. Voor mensen die wel eens een afdeling van dicht bij heeft bekeken, weet dat er vaak ouder kamers zijn waar je koffie en thee kan halen. Maar vaak ook een koelkast, oven en magnetron heeft. Je kan daar even rustig zitten en wat eten indien je daar tijd voor hebt.

Omdat vele onderzoeken van Lotte op haar kamer plaatsvonden, moest Dana vaak de kamer uit omdat schoolwerk en onderzoeken gewoon niet altijd samengaan. Robin en Dana moesten dan even op zoek naar een rustig plekje waar kon worden gewerkt aan spelling, taal en rekenen. Dus kwamen ze terecht in de ouderkamer. Daar is het rustig en kon ze even goed aan tafel zitten. Ze hebben dan zeggen en schrijven 10 minuten kunnen doen. Toen kwam er een verpleegkundige aanlopen die ze zonder pardon de kamer uitstuurde. Want in de ouderkamer mochten geen kinderen zijn. Toen Robin het argument gaf dat ze alleen wat schoolwerk aan het doen was. Was het echt niet de bedoeling en moest ze dat maar op de kamer van de patiënt doen. Uiteindelijk kreeg hij toch de uitzondering dat ze daar mochten blijven totdat er een ouder zou komen gebruik maken van de ruimte. Wat dus een paar minuten later gebeurde en heeft Dana een deel van haar schoolwerk gedaan op de prullenbak in de sluis van de kamer van Lotte.

Tot de 31^e !!