Wakker worden op de IC, niet iets wat je dagelijks doet. Iets waar wij helemaal niet vanuit gingen. Ondanks de Aplastische anemie, is de IC niet iets wat voor komt in dit verhaal. De Aplastische anemie heeft dit ook niet veroorzaakt. Een verkeerd geplaatste hickman heeft dit veroorzaakt. Lotte werd weer naar haar kamer gebracht en daar werd pas echt duidelijk hoe ze hierdoorheen was gekomen. 2 behoorlijk zware operaties achter elkaar is haar niet in de koude kleren gaan zitten. Ze heeft pijn, heel veel pijn. Ze kan haar nek niet bewegen en ze kan niet op of om. Paracetamol gaat omhoog naar 4x per dag 500mg. Iets zwaarder mag ze voorlopig niet hebben. Die werken vaak bloed verdunnend. Gezien Lotte haar bloed al niet best is, mag dit ook echt niet worden verdund.
De dag komt ze redelijk door en ze heeft maar 1 doel. Naar huis en wel heel snel. Toen eenmaal tegen het einde van de middag duidelijk werd dat ze inderdaad naar huis mocht. Werd Robin nog als mantelzorger opgeleid zodat hij thuis de medicatie door haar sonde zou kunnen doen. Ik de nachtvoeding en hij de medicatie. Heel logisch omdat te verdelen tussen ons beide. Maar het is eenmaal niet anders. Nu is het geven van medicatie ook niet het lastigste hoor, de controle of de sonde nog in de maag zit. Dat is het spannendste van alles.
Maar goed, die handtekening ook weer behaald en dan nu alles weer inpakken. Na de hele Mikmak weer te hebben ingepakt, regelde Robin dat hij de auto even op het kiss and ride stuk mocht zetten van het ziekenhuis. Normaal mag je hier maar 15 minuten staan. Maar met al die spullen en een kind dat niet kan bewegen, ging hij dat natuurlijk niet redden vanaf de 6e verdieping. Een verpleegkundige bedacht dat het handiger was om Lotte in een rolstoel mee naar beneden te nemen en bood aan of even mee te lopen. Dan hoefde Robin niet nog een keer terug omhoog om ook de rolstoel af te leveren.
Robin stuurde mij een foto van Lotte in de rolstoel, nou het gevoel van gisteren op de IC kwam weer helemaal terug. Ze is gebroken, geknakt en platgewalst. Je gaat je afvragen waarom je dit nou eigenlijk allemaal doet. Je wilt het vastpakken en niet meer loslaten totdat alles voorbij is. Het aftellen gaat beginnen over 7 of 8 weken is ze alweer bezig met herstellen. We houden ons maar vast aan die gedachten.
Voor nu is de planning 12 juni melden in het ziekenhuis, 13 juni starten met het traject en 22 juni de dag van transplantatie. Komende maandag moeten we ons weer melden in het ziekenhuis dan zal ze nog een bloedafname krijgen. Aan de hand van die afname zal worden besloten of ze nog een trombotransfusie zal ontvangen. Ze willen gezien de ingrepen die ze heeft gehad, haar trombo’s boven de 50 houden. Tijdens dit bezoek zullen wij ook nogmaals in gesprek gaan met de behandelend arts over de gang van zaken in de hoop het lijden weer gewoon Leiden mag worden.
Tot die tijd ontwikkelen wij ons tot heuse mantelzorgers. Hoe houden we het vol? Daar denken we maar niet aan, die ruimte komt er later pas. Nu ondergaan we het gewoon. Het is zitten en meeliften in de achtbaan waar je niet voor hebt gekozen. We gaan achterruit door de kurkentrekker en er staan nog een aantal loopings voor ons klaar.
Tot de volgende weer