Vandaag is de laatste dag ATG en de eerste dag Chemo. Zodra in de middag de ATG is doorgelopen zal na een half uur de chemo starten. Nog 1x wordt met Lotte alles doorgenomen en de regels staan op het bord geschreven:
- Elke 3 uur plassen
- 2x doorspoelen met de deksel dicht
- Handen wassen met water en zeep
- Niet op de grond spugen
Maar voor ons zijn er strenge regels. Lotte is radioactief. Dus elke vorm van contact moet worden vermeden. Alles wat Lotte heeft aangeraakt, moet in een speciale prullenbak. Al haar kleding moet in een speciale waszak, moet ook op een speciale manier gewassen worden (gewoon voorwassen voor je normale programma en alleen haar kleding), bij spuug, plas, poep of zweet niet zelf aan de schoonmaak maar op de bel drukken en vooral blijven ademhalen.
Toch ging de chemo bijna niet door. Gisteren hadden aan de hand van ons gesprek met de verpleegkundige, een gesprek aangevraagd bij de kinderarts. Er waren nog wat vragen die beantwoord moesten worden. Vooral, waarom geven jullie chemo? De antwoorden zijn namelijk nogal uit een. Dat is iets wat wij als ouders echt niet trekken.
Want een van de redenen dat Lotte chemo krijgt is voor het leeg maken van het beenmerg. Echter hebben ze nu 2x een beenmergpunctie gedaan en het beenmerg van Lotte is leeg. Dus daar hoef je dus geen chemo voor te geven. Een andere reden is voor het verder afbreken van de T-cellen. Die paar die niet zijn gesneuveld door de ATG. Maar ja, er is bij ons nooit vast gesteld dat die hele T-cellen het probleem zijn. Dus waarom maak je je dan zo druk om die ene die is blijven zitten? De kans dat het dan ook precies de ene is die misschien het beenmerg zou kunnen aanvallen is dan ook nog erg klein. Daar hoef je het dan ook weer niet voor te doen. We nemen al een risico omdat we met Dana doneren. Dus dit stukje risico durven we ook nog te nemen.
Toch heeft Robin nog 1x met de arts om de tafel gezeten en echt even het vuur aan de schenen gelegd. Gelukkig zijn ze daar samen uitgekomen. Robin en ik weten in deze tijd echt precies wat we aan elkaar hebben. Als je ziet hoe hij zich vastbijt voor zijn kleine meisje. Je moet van verre huize komen wil hij zomaar overal in meegaan. Hij stelt vragen waar artsen gewoon echt nog over na moeten denken. Niet dat ze dat rare vragen vinden hoor, nee Robin wordt geprezen voor de vragen die hij stelt. Maar de antwoorden zijn soms gewoon niet zo hapklaar als dat ze verwachten.
Dus de chemo is toch gestart, echt een moment van afwachten. Hoe zou ze erop reageren? Wat gaat het lijf doen. Bij de chemo bestaat de reacties uit 2 fases. Fase 1 is tijdens het toedienen kan ze zich misselijk gaan voelen. Maar ook kan ze zich er wat ongemakkelijk door worden. Door de misselijkheid valt je eetlust weg en kan het zelfs zo vergaan dat je ervan kan gaan spugen.
Fase 2 is pas later. Ongeveer 3 dagen naar de transplantatie zal die fase in gaan treden. Een van de dingen wat chemo aanpakt zijn snel delende cellen. Voorbeelden van die snel delende cellen zijn bijvoorbeeld je huid, haar, slijmvliezen maar ook alle zachte weefsels in je lijf. Zoals de verpleegkundigen dat noemen. Je raakt ontstoken van mond tot kont. Een zeer pijnlijke fase waarbij je je niet alleen ongemakkelijk voelt. Maar je je dus ook nog eens beroerd gaat uitzien.
Toch gaat deze laatste dag ATG en eerste dag Chemo de boeken in als oké. Ik durf deze toch een 7 te geven.