We gaan lekker, gisteren was dan meting 2. Deze meting vertelde dat de eerste meting een echte meting was. Haar Leuko’s zijn gestegen naar 0.21!! Maar ook waren er al tekenen te zien van jonge rode bloedcellen. Deze jonge cellen doen er wel lang over om te rijpen tot grote volwassen cellen. Maar goed de arts kon niets anders concluderen dan dat dit het resultaat was van beenmerg dat aan het werk is.
Super goed nieuws en zo snel al. Dat had echt niemand verwacht. Wel gehoopt natuurlijk. Maar goed, en nu verder dan? Dat is een vraag die iedereen gelijk bezighoud. Bij de visite werd verteld dat het misschien wel deze vrijdag zou zijn, maar misschien in het weekend en anders eventueel na het weekend. Allemaal mits en maren. Dit is allemaal afhankelijk van hoe Lotte zich voelt en of wij op tijd klaargestoomd kunnen worden voor de zorgen van thuis.
Vandaag was het een drukke dag. De psycholoog is bij Lotte langs geweest, ze heeft aan haar schoolwerk gezeten en de pedagogische medewerker is nog langsgekomen. Je merkt aan iedereen dat het wellicht de laatste keer is dat ze op bezoek zijn geweest in deze setting. Zou het dan toch morgen kunnen gebeuren?
De spoedcursus thuiszorg voor Lotte die wij moeten ondergaan is gelukkig zo afgerond. We moesten worden opgeleid voor het geven van medicijnen en voeding over de sonde. We hebben ze maar even herinnerd aan het feit dat die sonde er al in zat voordat wij in opname kwamen voor dit avontuur.
Maar als ze dan toch mee naar huis mag morgen, zijn er natuurlijk wel dingen die moeten worden geregeld. Denk aan het bestellen van de sondevoeding en toebehoren. Maar ook moet de kamer in het RMD worden opgeleverd. Deze moet je helemaal zelf schoonmaken. Dus dat wordt nog stofzuigen, dweilen en alles inpakken. Maar ook in het ziekenhuis moeten er worden begonnen met opruimen. Wat denk je van al die magneetjes die Lotte heeft ontvangen? Zal toch allemaal meegaan naar huis. Een ding is zeker, dat wordt met de witte auto richting Leiden. Want in de blauwe zal het echt niet passen.
Zo zie je maar weer. Afgelopen maandag heb je een beetje cellen en een week later ben je waarschijnlijk alweer thuis. Echt bizar hoe snel zoiets zal gaan. Als we dan eenmaal thuis zijn, zijn er nog wel belangrijke regels. Ze is immers nog steeds heel erg vatbaar voor virussen en bacteriën. Dus de isolatie gaat nog even verder. Eenmaal thuis kan ze toch weer beginnen met opbouwen. Ze mag weer lekker buitenspelen. Het is nog niet afgelopen hoor, want we zullen nog elke week terug moeten naar Leiden.
Het blijft een dubbel gevoel. Je hebt goed contact met de andere ouders in het RMD. Voor ons gevoel zijn we als laatste binnengekomen en we gaan als eerste weg. Maar ook dat je zo hard aan het duimen bent voor het herstel van de andere kinderen. Maar ook voor Dana, zij heeft echt super contact in het RMD. Maar als we zo in ene naar huis mogen, heeft zij ook maar kort de tijd om afscheid te nemen van haar nieuwe vrienden. Zouden we ze ooit nog terugzien?
Duimen jullie mee voor de goede uitslag van morgen? Dan mag ze lekker mee naar huis.