Blog

Een spannende dag, maar ik ben niet zenuwachtig. Ik heb er alle vertrouwen in vandaag. We brengen eerst Dana naar school en dan rijden we door naar Leiden. Vandaag is de dag van eerste keren. Eerste keer naar Leiden vanuit school (hoelang doen we er over?). Eerste keer controles (waar moeten we zijn?). Eerste keer op gesprek met de arts (wat zal hij te melden hebben). Eerste keer controles (wat zijn de cellen aan het doen). Als we deze dag een keer hebben gehad, dan weten we ook wat we volgende weken kunnen verwachten.

Onderweg naar Leiden kon je al goed merken dat de vakantie is begonnen. Alleen rond Amsterdam hadden we drukte en we waren om half 10 in Leiden. In het ziekenhuis moet Lotte een mondkapje dragen, deze liggen bij binnenkomst op meerdere plekken in de hal. Dus knoopjes in de lusjes en door naar de 6^e verdieping. Dit keer moesten wij ons melden op Stad. De poli afdeling van het WAKZ, de kinderafdeling van het LUMC. Eenmaal aangemeld mochten wij plaatsnemen in een speciale wachtkamer. Deze wachtkamer is alleen voor patiënten met een verminderde weerstand zoals Lotte. In een ziekenhuis zijn immers een hoop zieke mensen, dus in een gewone wachtkamer plaatsnemen tussen alle andere zou niet het slimste idee van Nederland zijn.

Ondanks dat we een nummer hadden gekregen van de aanmeldzuil, werd Lotte toch gewoon persoonlijk geroepen door de verpleegkundige. Bij de verpleegkundige wordt ze gemeten, gewogen, bloed afgenomen en de pleister wissel wordt gedaan.

Gemeten: 129 cm
Gewogen: 27 kg
Bloedafname: super! De lijnen liepen gelijk
Pleister wissel: Hoefde deze week niet, zag er nog erg goed uit

We mochten gelijk door naar de kinderhematoloog. Dus dat gesprek liep mooi in elkaar over. Echter was dit natuurlijk nog veel te kort op ons bezoek aan de verpleegkundige, dus we hadden nog geen uitslagen van het bloed. Maar uiteraard had hij wel een hoop vragen aan ons.

Eerste punt op zijn agenda: Waar is je rolstoel? Whut!? Blijkt dat meeste van zijn patiënten de eerste afspraak in de rolstoel komen omdat ze niet goed kunnen lopen. Nu loopt Lotte wel een beetje alsof ze een hoop spierpijn heeft. Maar ze loopt wel en veel ook. Blijkt een naschok van de chemo te zijn, gaan vanzelf over. Oké door naar zijn volgende punt.

Het eten en drinken? Ja super! We hebben eigenlijk gewoon onze eigen Lotje weer terug, wel geeft ze erg makkelijk op zodra ze iets niet lekker vindt. Waar ze normaal het dan toch maar gewoon op eet, denkt ze nu. Ach ik lijd wel honger, dan neem ik het volgende gerecht wel. Maar verder zit ik eraan te denken om de nachtvoeding te stoppen, want volgens mij heeft ze hem niet helemaal nodig. De arts was het hier helemaal mee eens. Ze is 2 kilo aangekomen vergeleken voor de opname en daarbij is ze ook nog eens 2 cm gegroeid. Dus dat zijn zeer goede berichten. Als Lotte het voor elkaar krijgt om de medicijnen (drankjes) zelf op te drinken. Dan mogen we de sonde eruit halen. Nou mooi doel lijkt me.

Dan had ik nog de vraag over de vlasjes op haar hoofd. Het is nog best een heel bosje en het lijkt ook nog goed vast te zitten. Mijn vraag was, wanneer valt dat nou uit. De arts waar daar heel helder in. Het is beschadigd dus het gaat uitvallen. Echter heeft hij ook hier, net zoals de rolstoel, een uitzondering. Want meestal heeft de patiënt het afgeschoren waardoor het niet opvalt of de vlasjes er nog aanzitten of niet. Maar het eruit vallen zal er nu uit gaanzien zoals ieder ander mens de haren verliest. Iedereen verliest elke dag haren, dat zal bij Lotte ook gewoon zijn. Maar omdat zij al veel haar is verloren. Zal het bij haar gewoon opvallen dat het steeds dunner wordt. Ze had vandaag een hele leuke haarband in, dus het zag er erg goed uit.

De uitslagen

We waren verder klaar met het gesprek, maar de olifant in de kamer moest toch worden benoemd. Die uitslagen zouden nog even op zich laten wachten. Maar wij waren verder wel klaar met alle onderzoeken en gesprekken. De vraag van de arts was, wat denk je? Mijn gevoel zegt dat de bloedplaatjes inmiddels ook zijn opgestart. Want vrijdag hadden we er 30 toen we naar huis gingen. Wat in zou houden dat we zondag deze hadden opgemaakt en we dan ook echt al blauwe plekken en bloedend tandvlees bij het poetsen zouden hebben. Maar dit is tot op dag vandaag uitgebleven. De arts zegt: “ja, maar hoeveel denk je dat het nu zal zijn?” Ja jeetje, weet ik veel. Ik heb dit nog nooit meegemaakt dus heb geen idee wat het zal zijn. Ik zei iets van 30 of net iets hoger. De arts moest eerlijk vertellen dat hij ook geen idee had wat te kunnen verwachten, het is bij Lotte immers zo snel gegaan. Ik zei hem lachend, o jullie zetten ook geen kratje bier in op deze weddenschap? Uh, nee dat gingen ze maar niet doen.

Aangezien de uitslagen dus niet binnen waren, zouden Lotte en ik dus wel richting huis vertrekken. Maar met de belofte als een privénummer mij zou bellen, ik wel zou opnemen. Want dan was het de arts die kwam vertellen dat ze toch een transfusie nodig heeft. Voor we het wisten liepen we alweer in de parkeergarage onderweg naar de auto. Toch nog een keer inloggen om te kijken of er al uitslagen binnen waren. Ja hoor, de uitslagen zijn binnen en wat zijn ze goed!!!!

HB (rode bloedcellen) 6.6 => Maar 0.2 gezakt sinds vrijdag
Trombo’s 39 => 9 meer dan vrijdag! Die zijn dus nu ook opgestart

Wat een resultaten zeg, daar word je zo intens gelukkig van. Met een grote grijns zijn we naar de McDonald’s gereden en hebben we Lotte haar scheurbuikenhonger snel weggewerkt.

Ze is weer voor een week goed gekeurd en volgende week doen we het gewoon weer opnieuw. Dan zal ook worden gestart met het afbouwen van de eerste medicatie.

Er is nog wel iets wat me even van het hart moet. Stel je bent in het ziekenhuis, je staat in de lift en de deuren gaan open. Daar staat een ouder met een kind(je) met een mondkapje. Verlaat dan alsjeblieft de lift. Deze ouder moet net zolang wachten totdat er een lift is die leeg is. Deze ouder heeft de opdracht van de artsen meegekregen, alleen in een lift zonder andere mensen en staat soms 3 rondes af te wachten totdat er een lift is die leeg (genoeg) is om in te stappen. Wij als ouders snappen dat je ook onderweg bent naar een afspraak. Maar wij doen ons best om ons kind te beschermen én ook op tijd te komen bij onze afspraak.