Zo, deze update heeft iets langer op zich laten wachten. Niet omdat het een slechte was hoor. Maar omdat we hier in huis gewoon even waren uitgeschakeld. Leuk dat wij samen met Lotte al die weken in isolatie hebben gezeten, doen we met liefde hoor. Maar voor onze eigen weerstand is het niet goed geweest. We waren amper een week thuis en toen begon Robin te snotteren en te hoesten. Daarna begon Lotte te snotteren en in de eindsprint werd ik ook nog aangestoken. De enige die nergens last van had was Dana. Die heeft natuurlijk gewoon de beste weerstand van ons allemaal. Zij is gewoon onder de mensen geweest om haar die weerstand te geven.
Ondanks dat Lotte snotterig was, is het bij haar daarbij gebleven. Wel heeft het ruim een week geduurd voordat ze het kwijt was. Maar het eerste virus hebben we overwonnen en die weerstand heeft ze alweer opgebouwd.
Maar goed, we moesten naar Leiden voor controle. Dit keer bestond de controle uit:
Bloedafname
Wegen
Pleisterwissel
Gesprek met de arts
Gesprek met de psycholoog
Gesprek met de diëtiste
De bloedafname, wegen en pleisterwissel vindt plaats bij de verpleegkundige. Dus dat waren 3 vliegen in 1 klap. Ter ondersteuning hadden we ook de PM’er voor de afleiding tijdens de pleisterwissel. Met de plafond televisie aan en wat andere rare fratsen is het toch maar weer gelukt om de pleister te wisselen. Maar het is echt niet Lotte haar favoriet. Je merkt ook dat de rek er gewoonweg helemaal uit is. Als je aan het begin van zo’n verhaal zou zitten dan denk je misschien nog wel. Nou, hup. Dan is het maar klaar. Maar bij Lotte krijg je geen mm cadeau. Ze zal niet even haar tanden op elkaar zetten en denken van f*ck it, dan is het maar klaar. In de ogen van Lotte wordt haar huid er gewoonweg vanaf te trokken als ze die pleister wisselen.
Dit keer woog ze 26.9 kilo en het afnemen van het bloed ging weer super. De lijnen wilde niet helemaal doorlopen, maar met een beetje hulp van wat zoutwater werkte ze toch maar mee. Toen dit alles achter de rug was en wij weer in de speciale wachtkamer plaatsnamen. Werd Lotte opgeroepen voor een blaastest. Ze doet mee aan deze test, er loopt in Leiden een onderzoek waarbij ze proberen uit te zoeken of ze tekenen van afstoting kunnen meten uit de adem. Nu zullen wij daar niet zo snel last van hebben. Maar zo kunnen ze ook bijschaven hoe ze deze onderzoeken doen bij kinderen. Toen we onderweg waren naar het kamertje voor dit onderzoek. Werden we in onze kraag gegrepen, we gingen toch eerst maar even met de arts mee. Die wilde eerst even het gesprek voeren.
Dit gesprek was weer een erg leuk gesprek:
Arts: Hoe gaat het?
Brianne: Ja heel goed
A: Ja dat zie ik
B: Ze gaat echt lekker
A: Eten en drinken?
B: Heel goed, ze neemt alles zelf in. Krijgt sinds vorige week geen nachtvoeding meer
A: Fantastisch, bewegen?
B: Ja super, ze heeft zelfs al geen slag meer in haar wiel tijdens het lopen
A: Heel fijn om te horen. Even kijken of de uitslagen al binnen zijn
*Kijkt naar uitslagen, B en L kijken natuurlijk mee
A: Nou dit ziet er fantastisch uit. Als jullie het aandurven, mogen jullie de afspraak van volgende week overslaan en over 2 weken pas weer inplannen.
B: Dat durven wij wel aan hoor. Superfijn!
A: Ja, normaal gesproken gebeurt dit pas rond de 5/6 weken als een patiënt thuis is. Maar jullie lopen gewoon een beetje voor op schema.
B: Fijn, hebben wij weer.
Uiteraard zijn er nog wat andere dingen besproken, maar de context leek hierop. Dus de vlag mag uit. Ze begint dus al met afbouwen van de afspraken. Lotte gaat boven gemiddeld goed! Die pakken ze ons niet meer af. Dat Lotte zo ontzettend goed gaat, komt doordat we met Dana hebben kunnen transplanteren. Maar ook doordat we met Dana hebben kunnen transplanteren hoefde Lotte minder chemo te krijgen. Echt een unicum en ik ben me er heel erg van bewust dat dit echt een uitzonderlijke situatie is.
Na dit gesprek dan eindelijk die blaastest. Lotte vindt dat altijd een feestje, eigenlijk is ze een ballon aan het opblazen. Dus ze doet dat met gemak en het is een kleine moeite. Wie weet halen ze er wel wat informatie uit. Ze worden er vast niet dommer van zullen we maar denken. Na de blaastest mochten we door naar de psycholoog. Eigenlijk hadden we nog ergens een gesprek met de diëtiste, maar die zou mij vandaag of morgen wel even bellen. Want die ging er toch niet meer goed tussen passen als ik Dana nog op tijd van school wilde halen.
Dus op naar de psycholoog, ik weet niet wat Lotte erger vindt. Naar de psycholoog of een pleisterwissel. Zelden gezien dat ze zo ergens geen zin in had als dit gesprek. Maar goed, er waren een paar vragen die ik graag beantwoord wilde hebben. Waarvan ik niet zeker wist hoe ik die vragen moest gaan stellen aan Lotte. Een van de vragen ging over het eten. Dit werd getriggerd door het gesprek wat we met de verpleegkundige hadden vanmorgen tijdens de afname. Zei vroeg, Lotte smaakt alles wel weer normaal. Daar gaf Lotte niet echt antwoordt op. De verpleegkundige legde uit dat het heel normaal is dat na zoveel weken nog niet alles smaakt zoals het hoort. Toen begonnen stukjes op hun plek te vallen. Lotte eet goed hoor, echt super. Maar je merkt dat ze er nog steeds niet van kan genieten zoals ze eerst deed.
Ze kan ergens zo ontzettend trek in hebben, maar dan maak je het klaar en is ze na 4 happen alweer klaar. Als je dan vraagt, wat wil je dat ik er mee doe? Zegt ze, ik hoef niet meer. Ik heb genoeg gehad. Vreemd, het is zo weinig. Maar wie ben ik om tegen haar tegen te spreken? Zij is degene die het in haar mond moet stoppen en moet opeten.
Psycholoog
Maar goed, we zaten in de wachtkamer en we moesten ons in het kantoor van de psycholoog zien te krijgen. Zoals ik al eerder heb geschreven in dit avontuur, wat ik gewoon echt niet meer ga doen. Is vechten met mijn kind. Als ze iets niet wil, wie ben ik om het haar dan te verplichten. Ik heb tegen Lotte gezegd, ik loop even met de mevrouw mee naar binnen. We laten de deur open, als je toch wel naar binnen wilt. Ben je van harte welkom, anders zie ik je zo weer hier op de gang. We zaten koud nog niet aan tafel of Lotte had zich al aan tafel gevoegd. Eerst besprak ik gewoon hoe onze weken thuis eruitzagen. Dat die natuurlijk behoorlijk heftig waren. Je bent als gezin zo’n eind uit elkaar geweest. Die dynamiek moet gewoon weer even vorm krijgen. Ook is de laatste week van school begonnen, dus dat geeft ook altijd wel een storm met zich mee.
Al die tijd dat we praatte, zat Lotte wel mee te luisteren. Ze was met de magneetjes op het whiteboard aan het spelen. Al pratend, kwamen we bij Lotte. Of zij nog vragen had. Het enige antwoord wat Lotte kon geven was het optrekken van haar schouders. Welke vraag er ook werd gesteld, die schouders gingen omhoog. Toen ik op een gegeven moment inhaakte en een vraag stelde waarvan ik zeker wist dat ze daar antwoord op kon geven. Twijfelde ze even, maar trok ze toch haar schouders op. Dat moment van twijfelen gaf voor mij aan dat ze wel wilde praten. Maar iets haar tegen hielt. Op het moment dat ze in zo’n modus zitten, heb ik inmiddels al ontdekt dat je echt wel met haar kan communiceren. Maar je moet haar dan een beetje tegemoet komen. Dus wat doe ik dan altijd op zo’n moment. Ik ga gesloten vragen stellen waarbij dan 1 vinger omhoog is het ene antwoord en 2 vingers is het andere antwoord. Hier haakte de psych goed op in en toverde een wit en rood magneetje erbij. Dit werd onze gespreksmethode.
Uiteindelijk via de magneetjes kon Lotte ons super goed vertellen wat er nou toch steeds met eten gebeurt. Inderdaad blijkt haar smaak haar behoorlijk in de steek te laten. Soms treuzelt ze ook te veel waardoor het eten koud wordt en dan vindt ze het ook niet meer zo lekker. Ze kon ons niet zo goed vertellen waarom ze dan zegt dat ze genoeg heeft gehad en dat ze vol zit als ik het bord kom halen. Wellicht lag dat ook aan het feit dat hier niet heel erg goed gesloten vragen over te stellen zijn. Dus daar gaan we volgende keer even naar zoeken.
Maar doordat we dus haar de tijd hebben gegeven om mee te zoeken naar een methode om niet te hoeven praten, maar wel veel te kunnen zeggen. Hebben we dus een heel vruchtbaar gesprek gehad met Lotte. Het mooie van alles is, zitten we op de terugweg naar huis. Vraagt Lotte: “Mama, gaan we de volgende keer bij haar op gesprek weer met die magneetjes doen?”
Voor mij als moeder een hele fijne vraag. Hierdoor is de deur naar de psych toch weer open komen te staan en ik kan niet wachten op wat ze ons allemaal nog meer wil vertellen. Die methode met de magneetjes hebben we thuis ook erin gehouden hoor. Als we Lotte wat vragen, maar we merken dat het antwoordt wat moeilijk is. Dan laten we haar vertellen door de magneetjes. We hebben er immers genoeg!
Dus, over 2 weken mogen we weer terug. Dit is lekker in de vakantie, onze vakantiebestemming is playa del achtertuin. Maar we hebben vandaag van de dokter gehoord dat Lotte heus wel een paar dagen mag logeren bij opa en oma. Dus dat gaat vast wel gebeuren.