Wat hebben we genoten op de boerderij. Gelukkig klaarde het weer ook een beetje op en begon het steeds meer op een mini vakantie te lijken. Een wat drukke minivakantie, maar we waren er erg blij mee.
Vandaag mochten we weer naar Leiden. Dit keer hoefde we niet zo vroeg en bleef Robin op het werk. Ook dit keer ging Dana mee naar Leiden. Niet omdat ze dit per se wilde, maar omdat als we vandaag klaar waren in Leiden. Ik de meisjes naar opa en oma in Grave zou brengen om te mogen logeren.
Eenmaal plaats genomen in de wachtkamer, bleken Lana en Will net klaar te zijn met hun onderzoeken. Dus daar konden we even bij kletsen. Goed om te horen dat zij ook zo lekker gaan.
Toen was het echt tijd om wat te gaan doen. Dit keer gingen we eerst langs de arts en daarna de rest doen bij de verpleegkundige. De arts was blij verrast om te zien dat bij Lotte de sonde eruit is. Het is niet vaak dat kinderen op deze leeftijd het al redden om volledige alle tabletten en capsules weg te krijgen. Dat lukt Lotte ook niet zomaar hoor, we hebben 1 tablet van de ochtend verplaatst naar het middageten. Hierdoor heeft ze 8 in de ochtend, 1 in de middag en 8 in de avond. Die ene tablet krijgt ze toch maar 1x per dag dus wanneer je deze inneemt maakt niet uit. Als je het maar rond dezelfde tijd doet. De arts was het hier roerend mee eens.
Verder konden we de uitslagen van de vorige keer nog even goed bespreken, elke keer als we bloed afnemen. Komende de belangrijkste uitslagen pas een aantal dagen later binnen. Zolang daar geen gekke dingen uitkomen, worden de uitslagen de volgende afspraak besproken.
Dit keer was hij weer super tevreden over wat hij zag. Vorige keer maakte Lotte een klein virusje door. Vaak zien ze in het immuunsysteem terug dat er dan een dipje of geen vooruitgang zichtbaar is. Maar bij Lotte blijkt dat juist helemaal niet te zijn, bij haar is er juist stijging te zien. Haar immuunsysteem is zo goed bezig, dat er niet eens ondersteuning of iets nodig is. Super goed nieuws. Ook omdat hij u wat positiever kon zijn in het terug naar school gaan. Lotte zal niet gelijk mogen starten, maar met een aantal weken moet dat wel veilig genoeg kunnen zijn. Nog even volhouden dus.
Daarbovenop kon hij ons ook melden dat als een aantal waarden deze meting goed uit zouden pakken, we konden starten met het rustig afbouwen van Cyclosporine. Het medicijn tegen afstoting. Dus ook daar zit schot in. Het afbouwen zal uiteraard heel rustig gaan en dit wordt heel erg in de gaten gehouden. Maar het begin is er.
Ook hebben we het een en ander besproken over de komende maanden. Vanaf nu mogen we naar 1x in de maand controle. Dus dat houdt in dat de pleisterwissel wordt overgenomen door de thuiszorg. Dus dat wordt materiaal vragen bij de verpleegkundige. Maar we hebben het ook gehad over Lotte haar prikangst. We hebben vandaag EMLA-zalf gesmeerd en ingepakt om te kijken wat er zou gebeuren als we haar gaan voorbereiden om te prikken. Zodra het prikken lukt. Mag haar HICKMAN-lijn eruit en dan mag ze ook weer zwemmen en lekker badderen.
Hij hoopte dat we bij de volgende afspraak gelijk de afspraak kunnen inplannen voor het verwijderen van de lijn. Ik hoop met hem mee. Na dit positieve gesprek, konden we door naar de verpleegkundige.
De verpleegkundige ingelicht waarom we EMLA hadden gesmeerd en zij zou met Lotte gaan kijken waar de angst nu zit. Na het uitpakken van de armen, hebben ze getest wat die zalf nou precies voor verdoving bracht. Tot dus ver deed Lotte nog mee. Ook de stuwband mocht om de arm en Lotte wist zelf de trampolinetjes te vinden. Je prikaderen voelen dus als hele kleine trampolines in je arm. Wist ik ook niet. De verpleegkundige mocht zelfs nog even goed voelen en drukken. Maar toen het moment kwam om de voorbereidingen te nemen om te prikken. Trok Lotte aan de rem. Dit was genoeg en de rest moest ze maar uit de lijn halen.
Gelukkig loopt de lijn nog prima, al vindt de verpleegkundige van niet. Die zegt tegen Lotte, ja hij gaat het steeds moeilijker doen. De volgende keer als je komt gaan we echt prikken hoor. Dan gaan we niet meer via de lijn doen. Uhm, ik als moeder vind daar wat van. Lotte was al uitgecheckt en zat al in de plafondprojector. Dus die heeft de opmerking niet gehoord (gelukkig).
De pleisterwissel gaat helaas steeds moeizamer, nu komen er zelfs tranen. Dit keer was de pleister zelfs al voor een deel wat los gaan zitten en de verpleegkundige deed echt heel zacht met de doekjes. Maar voor Lotte is het gewoon te veel. Dat gedoe elke keer. De verpleegkundige doet het echt met minuscule stukjes. Maar als Lotte dan net wegrolt dan wordt er toch een beetje aan de pleister getrokken. Voor Lotte de komende tijd om haar overwegingen nog eens goed in gedachten te nemen.
Hickman-lijn: om de week pleister wisselen en bloedafname via de lijn
Bloedprikken: 1x per maand bloedafname en geen lijn meer, mogen zwemmen en badderen
Op papier lijkt het zo simpel. Hoe hoog of laag die drempel ook is. Als je met je kleine teen erachter blijft hangen. Doet het toch echt heel zeer. Komende weken zal ik gaan gebruiken om op zoek te gaan naar hulp hier mee. Lotte over 4 weken meenemen naar een verpleegkundige die zegt, ja nu gaan we echt prikken. Lijkt me niet zo’n goed idee.
Over 4 weken gaan we trouwens weer met z’n allen. Want het is zowaar gelukt om dat de controle afspraak van Dana tegelijk te plannen met de afspraak van Lotte. Het was een lange dag, we gingen om half 10 de deur uit en ik was om kwart over 6 bij mijn ouders voor het eten. De meisjes genieten heerlijk bij opa en oma. Wij genieten even van de rust.