Familie Mikmak weer op avontuur. Gisteren zijn we tegen het einde van de middag al richting Leiden vertrokken. Voor het eerst met z’n alle logeren in het RMD-huis. Dat was een bijzondere onderneming. Dana heeft er natuurlijk veel gelogeerd, Lotte op haar beurt ook wel een paar keer. Maar eigenlijk zijn we er nog nooit geweest al heel gezin voor een nachtje.
Na een goede nacht, stonden we weer fris en fruitig erg vroeg op en gingen we na het ontbijt richting het ziekenhuis. De planning van vandaag:
- Dana op nacontrole/gesprek met de arts vanwege haar donatie
- Lotte op controle
- Lotte bloedafname
- Je kunt het
- Je hebt wel eens ergere dingen gedaan
- Lotte pleister wissel
- Op gesprek met de arts
- Mag ze inmiddels al naar school?
Omdat we zo dichtbij zaten, waren we keurig op tijd in de wachtkamer. Tot grote vreugde van Lotte kwam ook grote Lotte helpen bij de bloedafname. Grote Lotte is een van de maatschappelijk medewerkers in het ziekenhuis en heeft Lotte altijd goed kunnen ondersteunen. De maatschappelijk medewerkers zijn er echt voor het kind en staan naast het kind soms tegenover de artsen en verpleegkundigen.
Lotte had gisteren tijdens de reis naar Leiden gevraagd of het erg was als ze tijdens de bloedafname mama zou mogen wegsturen als ze daar behoefte aan had. Wat opgelucht was ik dat ze daarvoor toch genoeg vertrouwen had om zoiets te vragen. Het antwoord is natuurlijk: ja zeker, je mag mama (of papa) altijd de kamer uitsturen als je dat graag wilt.
We hebben nog een keer de kaartjes door genomen, een keer extra ademgehaald en daar gingen we de kamer in. Ging het vandaag gebeuren? Zou het lukken om vandaag bloed af te nemen uit haar arm?
De verpleegkundige was echt supertof, een hele lieve dame. Lotte neemt plaats op de tafel en de verpleegkundige begon met het verwijderen van de EMLA-zalf. Daarna werd de stuwband om gedaan en maakte ze zich klaar om te gaan prikken, maar Lotte twijfelde toch nog. Ze durfde haar arm toch niet meer terug te geven aan de verpleegkundige. Daarna ging de stuwband zeer doen, want tja die zat er al om. Waardoor het “probleem” steeds groter werd. Lotte zat zo in tweestrijd met zichzelf of ze dit nu zou durven of niet. Dat het haar allemaal een beetje te veel werd. Mama werd de kamer uit gestuurd.
Wat weer prima uitkwam, want ik zat nog geen 3 minuten met Dana een spelletje te spelen op zo’n tvtje in de wachtkamer. Toen werd Dana al opgeroepen door de arts voor haar gesprek. Het stukje met Lotte moest ik even loslaten en ging ik in Dana-modus. Wat ik van dit gesprek kon verwachten, wist ik niet van tevoren. Ik heb mij al die tijd afgevraagd wat er nou besproken zou gaan worden.
Nou, laten we zeggen, dit gesprek was echt uit formaliteit en had wat mij betreft ook telefonisch of via videobellen gekund. Heeft Dana daarvoor nou een hele dag school gemist? Hoe gaat het? Ja heel goed. Heb je nog klachten (gehad)? Nee, dezelfde dag van donatie liep ze alweer en de volgende dag deed ze alweer radslagen. O nou mooi. Zijn er nog vragen? Nee, die hebben we niet.
Nou prima, een jaar na donatie zal ze worden uitgenodigd voor een psychologisch onderzoek adv de donatie. Oké, dat zien we tegen die tijd wel weer. Dat was het weer en we konden weer terug richting de wachtkamer. Waar het tvtje nog zelfs nog op ons spelletje stond. Zo kort waren we weggeweest.
Eenmaal in de wachtkamer, werd ik door grote Lotte geroepen. Even elkaar bijpraten over hoe het gaat en is gegaan. Wat zij opmerkt als Lotte bij de verpleegkundige zit, is dat Lotte echt wel wil. Maar het gewoonweg niet durft. Je ziet aan Lotte dat ze haar arm geeft en zodra de verpleegkundige een poging gaat doen om te prikken. Ze toch haar arm weer terugtrekt. Je zou zo graag willen dat ze dusdanig afgeleid wordt, dat ze niet eens doorheeft dat er wordt geprikt. Want wij beide denken dat als ze nu weer een keer een goede prik ervaring heeft, we alweer een heel stuk van die drempel kwijt zijn. Ze is zo dichtbij, ze werkt er zo hard voor. We gunnen het haar ook gewoon om daar dan ook succes van te hebben.
Het is vandaag dan helaas ook niet gelukt om uit haar arm te kunnen prikken en heeft de verpleegkundige het uit haar lijn gehaald. Want tja, daar is dat ding nou eenmaal voor. Dat hebben we Lotte ook altijd tijd gezegd, je kan het gewoon proberen. Lukt het niet, dan geen man overboord. Je hebt die lijn nog en daar komt gewoon nog bloed uit. Dus de onderzoeken kunnen gewoon worden gestart.
Terwijl ik met grote Lotte sta te praten, heeft Robin zijn handen vol aan Lotte. De pleisterwissel moet nog worden gedaan. Niet dat Robin staat te vechten om Lotte in bedwang te houden. Maar Lotte wil dat Robin zoveel mogelijk aan die pleister zit. Ondanks zijn goed inzet heeft het hele spektakel van bloedafname, pleisterwissel én controles 1 uur en 10 minuten geduurd. Dat is gewoon veel te lang voor ieders gemoedsrust. Terug naar de tekentafel dus.
Na een korte tijd wachten in de wachtkamer, wat het tijd voor het gesprek met de arts. Helaas voor ons, lukte onze eigen arts het niet om het gesprek met ons te voeren. Dat hebben we geweten. Wij hoopte te horen waar haar waardes aan moeten voldoen om naar school te mogen. Toen we dat vroegen, viel de arts bijna van zijn stoel. Naar school? Nou, dat gaat nog wel maanden duren!
Zelden heb ik een sfeer in een kamer zo zien omslaan als toen. Toch voelde Robin en ik, los van elkaar, dat dit niet het moment was om daarover in discussie te gaan. Dus gingen we over op de van vorige keer. Dat zag er allemaal goed uit. Weer had ze een klein virus door gemaakt, maar dat had geen grote gevolgen voor het herstel. De verpleegkundige had in het dossier geschreven dat het wisselen van de pleister echt een heel groot probleem is. De conclusie van de arts was, nou dan halen we de pleister er maar gewoon vanaf. Dan blijft de lijn gewoon open en doen we geen pleisters meer wisselen. Daar moesten we het mee doen en was het tijd om naar huis te gaan.
Mooi op tijd om Dana nog even 2 uur naar school te brengen en Lotte stapte achter de laptop om digitaal weer in de klas plaats te nemen. De rest van de dag hadden Robin en ik een heel naar gevoel over het gesprek met de arts.
De lijn waarvan om de 2 weken de pleister wordt verwisseld onder steriele omstandigheden. Diezelfde lijn waarvan we heel goed in de gaten moeten houden of deze niet rood is bij de huid waar de lijn naar binnen gaat. Diezelfde lijn die ongeveer 4 millimeter boven Lotte haar hart uitkomt. Die mag in ene gewoon open en bloot door het leven? Daar konden wij echt helemaal niks mee. Dat wordt morgen maar even bellen met onze eigen arts. Naar ons weten heb je een gesprek met de arts om je vragen te laten beantwoorden. Niet om thuis te zitten met een hele hoop extra vragen.
Wordt vervolgd dus.