Woensdag 13 september, dag 84

Na een nachtje slapen waren we al iets minder gefrustreerd, deze arts heeft Lotte natuurlijk niet persoonlijk gevolgd. Krijgt haar dossier voor zich en moet het doen met de cijfers die hij voor zich had. Wellicht staat het ergens in haar dossier wel wat onze verwachtingen zijn, maar we kunnen niet van hem verwachten dat hij het volledige dossier uitspit. Voor Lotte is gewoon geen protocol en is het maatwerk wat er gebeurd. Onze eigen arts is helemaal op de hoogte van alles wat er speelt, dus een gesprek met hem zal een heel stuk anders gaan.

Robin belde naar de betreffende afdeling en diende een terugbel verzoek in. Nog in de ochtend werd hij teruggebeld. Gisteren had zijn collega tegen ons gezegd. Dat als Lotte naar school zou mogen, een bepaalde waarde uit haar bloed minimaal 200 moet zijn. Waarop Robin terugkoppelde, dus die uitslagen komen van de week binnen. Kregen we gisteren te horen. Nee, die waarden zijn niet aangevraagd bij het lab. Die worden nu niet onderzocht.

Onze eigen arts zei daarover dat het inderdaad klopt dat er een minimale waarde behaald moet worden van 200 om uit isolatie te mogen. Maar dat zijn de standaardwaarden voor het protocol voor een transplantatie met een anonieme donor. Voor Lotte geld die regel ook om uit volledige isolatie te mogen. Maar dat houdt niet in, dat we binnenkort kunnen kijken of ze toch weer fysiek naar school zou kunnen gaan. Wel met restricties, maar naar school is toch weer een stapje verder naar het normale leven.

Omdat de arts gisteren geen uitgebreid lab heeft laten afnemen. Kon onze eigen arts niet zoveel zeggen over de vervolg stappen. Volgens hem hebben we met deze afname niet per se wat verloren. Lotte heeft weer een virus door gemaakt, wat ook klopt. Want ze was dit keer serieus verkouden. Dus als je een uitgebreid lab zou afnemen. Zouden die waardes niet helemaal het juiste beeld geven. Je zult dan zien dat waarde A hoog is, die wordt ingezet om het virus aan te pakken. Maar daardoor staan waardes B t/m R stil en/of gaan achteruit. Geluk bij een ongeluk voor de arts van gisteren dus.

Gelijk even aangeven dat we wat verbaasd waren over de aanpak van de pleister. Dat kon de arts wel begrijpen. Voor nu afgesproken om over 2 weken dan toch maar weer een controle en gesprek in te plannen. Lotte stond die dag al ingepland voor een Longfunctie test, dus we zijn er dan toch. Dan kunnen we nog een keer goed in gesprek over de plannen.

Lotte is gewoon echt toe aan school. Ze is met haar school echt heel erg bij. Elke ochtend gaat ze mee naar school om haar schriften op te halen en in de middag brengt ze diezelfde schriften ook weer terug. Maar op dit moment is het heel moeilijk Lotte thuis gemotiveerd te houden om haar werk te doen. Soms moet ik zo hard mijn best doen om ervoor te zorgen dat ze niet 6 x een gum beneden gaat ophalen en daarna 4x naar zolder loopt voor die ene kleurpotlood die ze gewoon in haar etui heeft zitten. Door dat soort acties, mist ze soms gewoon echt belangrijke uitleg. Haar werktempo is in de klas al niet zo hoog. Maar thuis wordt het daar niet beter op.

Over 2 weken maar weer verder overleggen.

Geef een reactie