Weer naar Leiden. Eerst Dana naar school brengen en dan de file in. We rijden bij school weg en bij de tweede bocht roept Lotte in ene. O nee! We moeten nog EMLA smeren. Owja, gauw naar huis en dan door naar Leiden. Gelukkig viel die file mee en waren we prima op tijd in het ziekenhuis. Afgelopen dagen hebben we veel met Lotte gepraat over het prikken en haar angsten. Naar aanleiding van ons vorige bezoek heb ik nog even contact gehad met grote Lotte. Zij zou samen met haar team en de betrokken artsen vergaderen over de mogelijkheden die er zijn voor Lotte en haar prik angst.
Er waren drie opties:
- Gewoon zo doorgaan en duimen dat we een keer succes hebben
- Een keer even doorpakken en gaan voor succes en vandaaruit verder kijken
- De lijn eruit halen en dan doorpakken, want dan heeft ze geen keuze
Afgelopen dagen hebben we alle opties met Lotte vaak besproken en Lotte zou Lotte niet zijn als ze haar eigen draai eraan geeft. Ze heeft met Robin afgesproken een combinatie te doen van optie 1 en 2. Maar dan wel met een Mikmak sausje. Robin moest mee op tafel en Lotte zou bij hem op schoot gaan zitten. Met haar gezicht naar Robin en dan kijkt ze de andere kant op dan waar de verpleegkundige zit. In de ene hand heeft ze een telefoon met filmpje en haar andere hand zou ze aan Robin geven. Deze arm wordt zacht vastgehouden en de verpleegkundige gaat in een keer door met prikken.
Oké, dat klinkt best als een goed plan eigenlijk. Dus we komen netjes op tijd in de wachtkamer, er zit verder niemand dus we gaan ervanuit dat we zo gelijk door kunnen. Laten we het ook maar achter de rug hebben ook. We zien de verpleegkundige aanlopen en die verdwijnt de behandelkamer in. Komt de behandelkamer weer uit en zegt, de ademtest komt eerst even langs. Lotte doet mee aan een onderzoek waar ze proberen te testen of je het Graft vs Host afstoting kan meten in de adem. Zucht, dan gaan we eerst dat doen.
Vervolgens zijn we weer terug in de wachtkamer. Na 45 minuten worden we dan eindelijk geroepen. Robin en Lotte maken zich klaar voor hun miniprotocol. Wil de verpleegkundige eerst de lijn gaan verzorgen. Ik vroeg of ze eerst bloed wilde afnemen, want dan was dat maar klaar. Wordt er gezegd, ja maar daar moet ik eerst de lijn voor verzorgen. Schijnbaar trok ik zo´n groot vraagteken boven mijn hoofd. Want ze vroeg daarachter aan, of zijn er andere plannen? Uhm, ja we willen graag eerst proberen bloed af te nemen uit haar arm. Mocht dat niet lukken, dan uit de lijn graag.
O nou, dat is geen probleem hoor. Dan maak ik even die spullen klaar. Goed, we zitten weer op de goede weg. Robin zit klaar, Lotte zit klaar en ik heb een filmpje aangezet. Ik zeg de verpleegkundige nog een keer duidelijk wat onze verwachting zijn. Vooral het indien mogelijk, even doorpakken stukje en dan gaan we beginnen.
Lotte geeft haar arm aan Robin en de verpleegkundige maakt de arm schoon om te prikken. Ik zit aan de andere kant van Lotte en kan niet goed zien wat er gebeurt en besluit heel even om het hoekje te spieken. Op dat moment heeft Lotte net haar arm weggetrokken en verstopt tegen Robin aan. Shit. Toch met Lotte op zoek gegaan naar de goede en dappere gedachten en ze herstelde daar heel goed van. Ze gaf haar arm weer aan Robin en ze konden weer verder. Vervolgens probeer ik Lotte bezig te houden met het filmpje en duim ik in mijzelf dat het nu gaat lukken. Lotte vraagt een paar seconden later aan mij of ze al is begonnen. Weer spiek ik even om het hoekje. Uhm, Lotte de buisjes lopen al. Het is gelukt en van binnen juig ik heel heel heel hard! Pfieuw!!! Het is gelukt en ze heeft er zelf maar weinig van gemerkt dankzij de EMLA zalf die we bijna waren vergeten. Wat een opluchting is dat zeg.
Omdat straks in het gesprek met de arts gaan overleggen wat er gaat gebeuren met de pleister, besluit ik tegen de verpleegkundige te zeggen dat we die maar even overslaan voor nu. Laat het maar even een goede ervaring zijn vandaag.
Een grote sticker en een kaartje verder zitten wij te glunderen in de wachtkamer totdat de arts ons roept voor het gesprek. Daar even bij Lotte ingecheckt wat ze wilde i.v.m. haar lijn en zij gaf aan dat ze het sowieso nog zeker 1x wil proberen voordat deze eruit zou mogen. Oké, goed punt. Dan zal ik dat doorgeven als erom wordt gevraagd. Gelukkig duurde het wachten niet zo lang.
De arts was net zo blij als ons dat het net was gelukt met bloedprikken. Hij kon Lotte haar wens heel goed begrijpen om de lijn er nog even in te laten zitten en dit was absoluut geen probleem. Dan die pleister, wat gaan we daar nou mee doen? Toch is ook zijn mening om de pleister eraf te halen en laten. Dan de opening af te plakken met gaas en zo de opening zo schoon mogelijk te houden. Met douchen nog meer opletten en zoveel mogelijk de opening drooghouden. Zeker ook omdat hij verwacht de volgende keer weer zo’n succes te hebben met de bloedafname. Mocht de lijn toch gaan irriteren dan moet die er helaas wel snel uit en is er geen weg meer terug. Dit is gewoon de andere kant van de medaille als de pleisterwissel zo vreselijk is als bij Lotte.
Maar goed, mag ze naar school? De conclusie is, ze mág nog niet naar school maar ze kán wel naar school. Uhm, wat is dat nou weer voor antwoord? Het punt is, de arts mag gewoon niet zeggen. Ja ze mag weer naar school. Want eigenlijk mag ze dat pas als ze die minimale waarde heeft gehaald van 200. Maar goed, ze kan wel naar school omdat als ze wel iets zou oplopen dit voor haar niet meer gevaarlijk is. Wel levert het vertraging op de opbouw van het immuunsysteem.
Als de arts nu zou zeggen, ja ze mag naar school en ze loopt iets op. Dan zouden wij kunnen zeggen dat het op advies van de arts mocht. Iets met indekken en protocollen. Maar goed ook liet de arts ons weten dat hij vindt dat we er heel goed over nadenken, dat school heeft laten zien erg meewerkend te zijn en wat voor restricties hij zou geven als ze nu naar school zou gaan. Met die informatie was het tijd om naar huis te gaan.
Eigenlijk weet je nu nog niet wat je moet doen. Waar doe je goed aan. Wat is nu de beste keuze. Om met de woorden van de arts te spreken. Ze is nu op het punt dat de weegschaal tussen fysieke gezondheid en mentale gezondheid steeds meer naar het laatste onderwerp begint te zakken. Het koppie van Lotte begint nu “belangrijker” te worden dan de gevaren in haar gezondheid.
Eerst maar eens overleggen met de juffen op school. Wie weet zien zij het helemaal niet zitten, al kon ik me daar helemaal niks van voorstellen. Maar goed. Alles moet bespreekbaar blijven.
Op naar deel 2 om te lezen wat onze keuze is geworden.