De day after. Zo voelde het in ieder geval wel. Van wat we hadden onthouden, zouden we best vandaag al kunnen weten of het Leukemie zou zijn of niet. De rest van de uitslagen zouden ongeveer 2 tot 4 weken duren. In de loop van de ochtend kwam dan toch de arts bij ons langs. Hij was voorzichtig positief. Geen leukemie! Yes, die deur is dicht gevallen. Pfff, we konden heel even ademhalen. Maar, dat houdt niet in dat ze misschien niet iets anders onder de leden heeft. Shit. Het enige wat hij me vooral kon vertellen dat ze echt helemaal niks aan activiteit konden vinden in het beenmerg. Stil, gesloten en opgemaakt. Haar bloedfabriek heeft de taken neer gelegd en ze zien geen enkel teken van herstart.
Hoe nu verder? Ze gingen vanmiddag weer een plekje vinden op de OK. Ze gaan de 2 infusen vervangen voor een PICC lijn. Dit is een vast infuus in haar bovenarm. Via dit infuus kunnen ze bloed afnemen en eventueel medicijnen door geven. Gezien afgelopen weken zich zullen blijven herhalen en Lotte toch echt heeft bewezen zich niet te laten prikken. Waren wij heel bij met deze oplossing. Zodra we een plekje op OK kregen, zouden we nog even verder praten over hoe of wat.
Dit keer hoefde we geen OK pyjama aan, ze mocht naar de kinder OK. Althans dat heeft mijn hoofd ervan gemaakt, volgens mij heet deze afdeling anders. Maar het is iets minder heftig en iets meer gericht op kinderen. Rond 14 uur mocht ze mee en het in slaap vallen was weer heel goed gegaan, met dank aan de eerder geplaatste infusen.
Maar ja toen moesten we op gesprek komen. Dana in de speelkamer achter gelaten en wij mee naar een gespreksruimte. Hij had geen goed nieuws. Zoals eerder gezegd, haar beenmerg ligt stil. Hier moet wat mee gebeuren. Wat ze heeft noemen ze Aplastische anemie. Wat de oorzaak van de AA is dus nog niet bekend. Dat zal door de patholoog moeten worden onderzocht. Dit kan nog steeds door een virus infectie zijn, maar ook eventueel iets genetisch zou de oorzaak kunnen zijn. Tijd zal dat leren.
Maar goed, en nu? We worden door verwezen naar het ziekenhuis in Leiden. Ze zal worden voorbereid op een stamceltransplantatie. Ook zal er worden gestart met het vinden van een geschikte donor. Hiervoor worden wij als gezin ook getest. Waarbij mijn gevoel als moeder zegt dat we Dana vooral als laatste in de rij zullen moeten aanstellen. Was de arts eerlijk en vertelde dat zij voor hun juist voorin de rij zal stal. Het is immers (als het goed is) een 1 eiige tweeling wat het voortraject en natraject voor Lotte een heel stuk zou in kunnen korten. Shit.
Hebben we dan straks 2 kinderen tegelijk in het ziekenhuis liggen? Voor de ene een relatief “simpel” traject en voor de andere heel heftig? Ik wil er even niet aan denken. Hoe leg je dit aan Dana uit? Hoe begeleid je ze hier in? Allemaal vragen, samen met nog wel 40 vragen, waar we mee zaten. Sommige kon onze eigen arts al antwoord op geven en bij sommige verwees hij eerlijk door naar de artsen in Leiden. Kennis van je eigen kunnen is een goed iets.
In dit gesprek hoorde we dat Lotte naar verwachting tot dinsdag zou moeten blijven en dat we maandag als heel gezin in de middag bij hem op gesprek moesten komen. Dan konden we ook gelijk de onderzoeken voor ons starten om te kijken of iemand van ons de beste match zou zijn.
Nou tot die tijd opknappen en alle vragen opschrijven.