Ergens halverwege maart dit jaar begon het ons op te vallen dat Lotte zo onder de blauwe plekken zat. Nu ben ik net snel onder de indruk van een blauwe plek, beide dames houden enorm van buitenspelen. Klimmen nog wel eens in een boom waar ze niet uit komen of struikelen weer eens over het

Lees verder

De volgende ochtend, dat was schrikken zeg. Ze kwam uit bed, voelde zich verder prima. Hoorde de meisjes boven rommelen en aankleden. Nadat de dames hadden besloten mee te doen aan deze dag, schoven ze aan de ontbijttafel. Dan krijg je als ouder al zo’n gevoel dat er iets niet klopt, je zegt er verder

Lees verder

Toch blijf je onrustig na zo’n bezoek aan de huisartsenpost. De rode ogen waren er nog steeds en ik wist toch zeker dat dit veel meer was dan een geknapt adertje. Omdat ze zich verder helemaal goed voelt, zijn we ook gewoon begonnen aan de volgende fase van de verbouwing. De zondag van dit weekend

Lees verder

Donderdagochtend moesten wij ons om 8 uur melden bij het ziekenhuis. Keurig een afspraak gemaakt voor het bloedprikken. Keurig de andere arm ingesmeerd met EMLA zalf. Een verdovende zalf waardoor het prikken een stuk prettiger is. Haar linkerarm waar zondag in is geprikt is echt een slagveld. De hele binnen plooi bestaat uit 1 grote

Lees verder

Vandaag mochten wij ons melden bij de andere locatie van het ziekenhuis. Van deze locatie weet ik dat ze voor kinderen echt een speciale kinderkamer hadden. Dus ik had er alle vertrouwen in dat deze keer een betere ervaring was geweest. Van te voren aangegeven dat gisteren niet het beste succes was en hier werd

Lees verder

Uurtje later komen wij aan op de kinderafdeling en melden ons netjes bij de balie. Ik heb niet vaak zoveel vraagtekens gezien. Ze hadden geen idee wat we kwamen doen maar gingen gelijk er achter aan om uit te zoeken hoe of wat. Of ons was deze afdeling bekend, toen de meisjes waren geboren hebben

Lees verder

Op naar het AMC. Afgelopen dinsdag hebben we weer bloed geprikt en die waardes worden oa besproken vandaag. Stiekem spieken in haar dossier vertelde dat haar andere waardes niet zo heel veel naar beneden waren gezakt. De bloedplaatjes wel, maar dat lag in de lijn der verwachting. Goed gesprek gehad, voorzichtig positief dat het inderdaad

Lees verder

Helemaal naar het AMC voor het afnemen van wat bloed. Je zal er maar zin in hebben. Om half 9 was de afspraak voor het prikken en om half 8 reden ze weg. Je zou zeggen dat dit genoeg tijd zou zijn om een reis van 25 minuten af te leggen en nog even het

Lees verder

Gisteravond viel mij op dat Lotte toch wat snotterig was, beetje verhoging maar geen koorts. Toch ging ze lekker slapen en vanmorgen zat ze nog wel een beetje vol, maar geen verhoging meer. Oke prima. Kind naar school, ik even wat thuiswerken en dan kind ophalen en doorrijden naar het AMC. We waren mooi op

Lees verder

Vanmiddag moesten we op gesprek komen, er moesten toch echt wat gaan gebeuren. Voor nu is de planning:

Lees verder

Daar zit je dan met een kind dat zich niet ziek voelt in het ziekenhuis. Gelukkig kon ze deze dagen doorkomen door op afstand haar school te volgen. Zit ze met haar laptop van school met een live verbinding in de klas. Gericht op het bord alle informatie op te slurpen die haar wordt voorgelegd.

Lees verder

Zo heerlijk weer thuis, daar knapt een mens toch wel van op hoor. Lotte gaat rustig haar gang, Dana gaat weer gewoon naar school. De rust is weer een beetje weder gekeerd in huize Mikmak. Halverwege de ochtend kreeg ik telefoon van onze eigen kinderhematoloog. Had ik al gezegd dat het een toffe vent is.

Lees verder

Ken je dat onderbuik gevoel die je als moeder hebt? Vandaag was de dag dat ik er op kon vertrouwen. Lotte zit aan haar school en ik zit er naast op mijn computer wat werk te doen op afstand. Mijn gevoel zei dat het tijd was om even haar temperatuur op te meten. Ik meet,

Lees verder

En nu? Ze is de nacht goed door gekomen. Dus we hebben geen noodgrepen uit hoeven te halen. Lotte heeft geen hekel aan het zijn in het ziekenhuis maar het enige wat ze van haar echt mogen afschaffen is dat akelige vroege bezoek van de ontbijtdame die komt vragen wat voor een ontbijt je wilt

Lees verder

De day after. Zo voelde het in ieder geval wel. Van wat we hadden onthouden, zouden we best vandaag al kunnen weten of het Leukemie zou zijn of niet. De rest van de uitslagen zouden ongeveer 2 tot 4 weken duren. In de loop van de ochtend kwam dan toch de arts bij ons langs.

Lees verder

Afgelopen dagen merkte je aan Lotte dat ze er toch wel een beetje ziekig van was. Zaterdag was ze behoorlijk oncomfortabel. Ze had een beetje pijn aan haar tandvlees waar ze de biopt hadden genomen. Ze liep een beetje met een slag in haar wiel. Heeft toch even een koorts piek gehad zaterdagmiddag. Al met

Lees verder

Jeej, heerlijk weer naar huis. De trombo transfusie liep iets anders dan normaal. Over haar PICC lijn vind het infuus het toch lastig om de bloedplaatjes soepel door te laten lopen. Dus we konden nergens heen, als ze zich ook maar iets bewoog. Dan begon de paal al te piepen. Te veel weerstand. Nou prima,

Lees verder

In de ochtend: Robin had Leiden aan de telefoon. Haar dossier is daar al geactiveerd, dus alle informatie konden we daar al terug vinden over de stamceltransplantatie. De intake van 10 mei is verplaatst naar 8 mei en daar hoeven we de meisjes niet voor mee te nemen. 17 mei blijft voor de ingreep staan,

Lees verder

Bloedafname om 10 uur, dat zal een makkie worden. Kraantje open, bloed afnemen en kraantje weer dicht. Met z’n vieren namen we plaats bij de balie op de afdeling. Lotte had gekozen dat ze papa mee wilde bij de afname. Dana had inmiddels de dames gevonden van Sport en Spel. Iets wat ze 2x per

Lees verder

Trombo transfusie dag. De eerste keer dat het ons is gelukt om van transfusie naar transfusie te gaan zonder tussendoor koorts te krijgen. (je gaat toch in andere mijlpalen denken) Vandaag moesten we ons melden om 13 uur op de dag afdeling. Daar krijg je een stoel aangewezen en dan begint het wachten. Gelukkig werden

Lees verder

Woensdagen, volgens mij niet ons favoriet. Na een super leuke dag toch ’s avonds weer op de SEH in Amsterdam met koorts. Lotte heeft een heerlijke dag gehad en goed de zon op geslurpt. Bij het eten viel het ons op dat ze vooral heel erg moe was. Op zich niks nieuws, maar nu was

Lees verder

We zijn weer thuis. Dit keer ging het zonder al te veel spoed en spanning. Donderdag aan het einde van de dag zijn ze gestart met de rode bloedcellen transfusie, ze lijft de verpleegkundigen hier steeds verbazen dat ze met zulke lage cijfers nog steeds niet als half vogeltje in bed ligt. Toch zal ze

Lees verder

Oké, waar te beginnen. Wat een dag, wat een dag. Zo dat gezegd hebbende, nu over naar de informatie waar je naar op zoek bent. Hoe ging het gesprek? Ja, soort van goed. Veel informatie wisten we al, nu kwam de bevestiging en het besef. We zijn er nog lang niet mee klaar. Het is

Lees verder

De bloedafname gisteren was zo gebeurd. We hebben langer voor de slagboom gestaan om de parkeerplaats op te komen dan dat de hele controle en afname duurde. Maar dan wordt het afwachten, we zijn namelijk allemaal benieuwd hoe ze het doet met de HLA geselecteerde trombo´s. Ze had na de transfusie een opbrengst van 128!

Lees verder

We liggen weer in het ziekenhuis.Wat daaraan vooraf ging. Vrijdag ben ik lopend met Lotte naar school gegaan om Dana op te halen. We kwamen alleen zonder Dana thuis wat die ging uit spelen. Toch vond Lotte het wel weer even fijn om haar juf te zien. Ze zit immers al weken door een schermpje

Lees verder

Helaas, we mochten we niet maandag naar huis maar vandaag. Ze kreeg gisteravond toch nog haar laatste antibiotica. Lotte wil helemaal niet naar huis. Ze vind het in het ziekenhuis veel te gezellig. Stiekem is ze wel weer blij om mee te gaan. Maar ik kan mij voorstellen dat ze het heen en weer tussen

Lees verder

Om 08:30 melden op de dagbehandeling in Amsterdam, op de dag na hemelvaart zou dat geen probleem moeten zijn. Gelukkig was dat het ook niet. Tijd voor een bloedafname en een trombotransfusie. Een makkie voor Lotte dit keer. Netjes op tijd aangekomen, snel kunnen aankoppelen en de transfusie liep makkelijk door. Er was geen bloedafname

Lees verder

Zo, op moment van schrijven zitten we in het LUMC. Er is een hoop om bij te praten. Ga lekker zitten, pak een glas drinken en succes met dit halve boekwerk. Afgelopen zaterdag zijn we dan toch weer in het AMC terecht gekomen, we hadden die avond meerdere malen koorts gemeten boven de 39 graden.

Lees verder

Goedenacht gehad, nieuwe ronde en nieuwe kansen. Een nieuw ziekenhuis brengt ook weer nieuwe indrukken, gewoontes en problemen met zich mee. Waar ik altijd veel moeite mee heb in een nieuw ziekenhuis is het vinden van de juiste route om op de juiste locatie te komen. Het begint al dat je van het RMD naar

Lees verder

Omdat we graag alle kanten van ons avontuur willen laten zien, ben ik toch maar in de pen gekropen. Terwijl ik dit schrijf, zitten we momenteel met z´n drieën in het Ronald McDonald huis in Leiden. Maar daar gaat het een andere keer over. Nu gaan we het hebben over een haar dag. Geen foute

Lees verder

Als ouder van een ziek kind in of om het ziekenhuis, leer je skills waarvan je nooit hebt geweten dat je ze nodig hebt. Dit keer werd ons schakelvermogen weer goed op de proef gesteld. Toen we vorige week het ziekenhuis verlieten, was de afspraak dat we ons dinsdag in de loop van de dag

Lees verder

Is het Leiden of lijden? Tijd voor het vervolg van onze dag. We waren weer aan het wachten en wachten. Uiteindelijk mochten we om 15:30 richting de operatiekamer. Lotte had gekozen om Robin mee te nemen met het in slaap vallen en ik kreeg de taak om op haar te passen als ze weer wakker

Lees verder

Toen ik 1.5 uur later wakker werd gemaakt, stonden ze met z’n drieën in de kamer. De verpleegkundige had Lotte haar hand op een handschoen met warmwater gelegd. Ojee, we wisten wat er zou gaan gebeuren. De kinderarts vertelde mij de waarden uit het bloed nog slechter waren dan die van de meting ervoor. Maar

Lees verder

Geen paniek hoor, het Leiden of lijden verhaal wordt echt nog wel vervolgd. Maar nu heb ik ook wat belangrijks te melden. WE GAAN BEGINNEN! Vandaag ben ik bij beide meisjes in de klas geweest, nog een keer uitleggen wat er nou precies gaat gebeuren. Dana heeft vandaag al haar schoolspullen meegenomen. Vanaf maandag start

Lees verder

Dus we waren aan het afwachten. Lotte heeft het eerste plekje op de spoedlijst en daar moesten wij als ouders het maar mee doen. Ze konden ons niet vertellen wanneer het zou kunnen beginnen. Enige duidelijkheid die we hadden was dat ze nuchter moest blijven en dat het vandaag zou gebeuren. Wij ouders dachten: O,

Lees verder

Wakker worden op de IC, niet iets wat je dagelijks doet. Iets waar wij helemaal niet vanuit gingen. Ondanks de Aplastische anemie, is de IC niet iets wat voor komt in dit verhaal. De Aplastische anemie heeft dit ook niet veroorzaakt. Een verkeerd geplaatste hickman heeft dit veroorzaakt. Lotte werd weer naar haar kamer gebracht

Lees verder

Pfoe wat een weekend. Een weekend dat bestond uit een sonde die verstopt zat (2x zelfs), een meisje met heel veel pijn, ouders die de bel vergeten mee naar beneden te nemen en Lotte daar wel 7x op had gedrukt voor hulp en nog vele dingen meer. Het moeilijkste van alles was dat ze zo

Lees verder

Morgen gaat het gebeuren!! Gelukkig knapte Lotte deze week elke dag een beetje op. Waar ze dinsdag nog met haar hoofd scheefliep, hoefde ze woensdag al niet meer met paracetamol uit bed te komen. Het hoofd kwam steeds rechterop en ze kon zelfs vrijdag alweer zelf bewegen in bed, in de nacht plassen had ze

Lees verder

Ondanks dat we een dagje eerder dan verwacht er waren. Voelt het voor ons wel oké dat we er zijn. Alle verpleegkundige hebben het met ons te doen, een dagje eerder je moeten melden. Maar wij waren toch al bezig met inpakken en voorbereiden op vertrek naar Leiden. We hadden voor de zondag eigenlijk een

Lees verder

Nog 9 dagen en dan is het transplantatie dag. Dag -9 staat in het teken van de start ATG. Als we aan thuisarts.nl vragen wat de symptomen zijn die bij griep horen dan krijg je het volgende overzicht. Bij griep krijgt u binnen een paar uur 1 of meer van deze klachten: Wij weten tegenwoordig

Lees verder

Lotte maakt mij rond half 2 wakker. Ze moest plassen, vaak resulteert dit ook in het bellen van de verpleegkundige voor een schoon bed. Door de koorts heeft ze haar halve bed nat gezweet. Vreselijk vindt ze dat, ik kan me dat alleen maar goed voorstellen. Dus had ik even heerlijk een klein propje bij

Lees verder

Nog 1 week en dan gaat het gebeuren. De reset van een nieuw leven. De tweede dag ATG. Een dag waarvan ze verwachten dat deze soepel zou verlopen, maar ook de dag dat Robin en ik ons moeten melden voor het chemo gesprek. Nog 1x alle regels doornemen. Te horen krijgen wat ons te wachten

Lees verder

Vandaag is de laatste dag ATG en de eerste dag Chemo. Zodra in de middag de ATG is doorgelopen zal na een half uur de chemo starten. Nog 1x wordt met Lotte alles doorgenomen en de regels staan op het bord geschreven: Maar voor ons zijn er strenge regels. Lotte is radioactief. Dus elke vorm

Lees verder

Ze doet het zo goed, ze kan zich echt goed houden aan de regels die op het bord staan. Ze is niet bang om op de knop te drukken voor hulp als ze moet plassen. In de nacht toch nog een keer het bed laten verschonen, ze vindt het gewoon lekkerder in een fris bed.

Lees verder

Lotte heeft gelukkig een goede nacht gehad. De nacht plassen worden door de verpleegkundige gedaan, dan kan de ouder die op de kamer slaapt. “Gewoon doorslapen” Dat doe je niet, maar je hoeft in ieder geval niet je bed uit. Tijdens de plasronde regelt Lotte ook altijd een schoon bed. In het RMD begint de

Lees verder

Ondanks de koorts, is ze de nacht redelijk door gekomen. Vandaag is ook de dag dat Robin en ik wisselen van slaapplek. Ik zal komende dagen bij Lotte zijn en dan kunnen Robin en Dana zich komende dagen klaarmaken voor hun verblijf ook hier op de afdeling. De koorts bij Lotte is inmiddels samengegaan met

Lees verder

Normaal begin ik altijd mijn bericht vanaf het moment dat we zijn opgestaan en de dag is begonnen. Toch moet ik vandaag starten in de nacht. Waar ik gister nog schreef dat Lotte het laatste deel van haar transfusie niet zou mee maken omdat ze heerlijk ligt te slapen. Bleek dat toch een beetje voorbarig.

Lees verder

De afstelling tegen de misselijkheid lijkt een beetje in balans te komen. Ze lijkt iets meer tot rust te komen tussen de momenten in van ziek zijn. Spugen is gelukkig over, het spuug reflex helaas nog niet. Dus het hele lijfje spant aan, het is net een tennisbal. Het rolt in haar maagje, ze maakt

Lees verder

Transplantatie dag, een mijlpaal. Op naar een nieuwe bloedfabriek. Op naar een gezonde Lotte. Op naar de operatie van Dana. Op naar de kerst op de taart. Om half 8 hoorde ik bij ons de deur opengaan, ik had met Robin afgesproken dat als hij mij rond die tijd nog niet had gezien of gesproken.

Lees verder

De dag na de transplantatie, eigenlijk voelen we ons niet zo anders als gisteren. Maar toch is die wel anders. We hebben een goede nacht gehad. Lotte heeft altijd het geluk gehad dat ze overal goed slaapt. Ze kan zich er gelukkig goed aan overgeven. Eenmaal opgestaan, was ze eigenlijk ook wel oké. Zelfs durfde

Lees verder

De tweede dag na de transplantatie. Wat een heerlijke nacht zeg. Bijna aan 1 stuk door kunnen slapen. Elke nacht worden er altijd 1x controles gedaan. Zodra Lotte in de nacht moet plassen, dan drukt ze ook even op de bel. Dan kan dat alvast worden gedaan. Dan hoeven ze haar niet een keer extra

Lees verder

Dat was weer een goede nacht. Lotte start heerlijk op en heeft zelfs trek in een boterham (zonder korst) met smeerkaas. Dat zijn echt fijne dingen. Haar smaak komt weer terug en daarmee ook haar eetlust. Op dit soort momenten denk je alleen maar, yes elke goede dag is er eentje die ze niet meer

Lees verder

De fijne lijn van gisteren kon vannacht mooi worden doorgezet. Sinds gisteren is ze ook niet meer radioactief. Dus er zijn een aantal regels afgevallen. Zo hoeft haar was niet meer speciaal gewassen te worden. Maar ze hoeft ook niet meer 2x door te spoelen met de deksel dicht. Het zijn van die kleine dingen

Lees verder

Poef, zo in ene bijna een week verder. De week van Lotte liep eigenlijk heerlijk. Ze voelde zich goed, kreeg bijna elke verpleegkundige wel zo ver voor een potje voetbal. Gaat graag mee naar buiten en ze heeft een mooie verbinden met school. Eigenlijk geen bericht, goed bericht. Ze is zelfs weer aan het eten.

Lees verder

ER ZIJN CELLEN! ER ZIJN CELLEN!! Nu zeggen de artsen 1 meting is géén meting. Maar ze kunnen van mij echt wel even de boom in. De leukocyten zijn opgestart. Dit is de verzamelnaam voor de witte bloedcellen. Dan ook niet met een waarde van maar 0.01 ofzo, nee gewoon bam 0.09. Lotte gaat voor

Lees verder

We gaan lekker, gisteren was dan meting 2. Deze meting vertelde dat de eerste meting een echte meting was. Haar Leuko’s zijn gestegen naar 0.21!! Maar ook waren er al tekenen te zien van jonge rode bloedcellen. Deze jonge cellen doen er wel lang over om te rijpen tot grote volwassen cellen. Maar goed de

Lees verder

Ze is weer thuis!!!!! Ondanks dat we het gevoel hadden dat ze wel naar huis zou mogen. Zijn er altijd nog genoeg artsen die daar anders over kunnen denken. Hoe snel is het zeg, dat ze op dag 15 al naar huis zou mogen? Afgelopen maandag de eerste cellen en dan 5 dagen later alweer

Lees verder

Pfoe wat een weekend! Puur genieten. In de achtertuin hebben we een mini zwembad. Die geeft in principe genoeg verkoeling met die warme dagen. Lotte mag niet zwemmen, haar HICKMAN-lijn mag niet onderwater. Maar hij is wel spat waterdicht. Dus tot aan de navel mag ze gewoon in het water. Uiteraard was een mini zwembad

Lees verder

Een spannende dag, maar ik ben niet zenuwachtig. Ik heb er alle vertrouwen in vandaag. We brengen eerst Dana naar school en dan rijden we door naar Leiden. Vandaag is de dag van eerste keren. Eerste keer naar Leiden vanuit school (hoelang doen we er over?). Eerste keer controles (waar moeten we zijn?). Eerste keer

Lees verder

Zo, deze update heeft iets langer op zich laten wachten. Niet omdat het een slechte was hoor. Maar omdat we hier in huis gewoon even waren uitgeschakeld. Leuk dat wij samen met Lotte al die weken in isolatie hebben gezeten, doen we met liefde hoor. Maar voor onze eigen weerstand is het niet goed geweest.

Lees verder

Vandaag heb ik 2 grote bossen bloemen gehaald voor de juffen. Lotte gaat mede door hun inzet glansrijk over naar groep 5. Uiteraard heeft Lotte zelf hier ook een handje in gehad. Maar ik ben super dankbaar voor de flexibiliteit die we van hen hebben gekregen. Ook hebben we heerlijk gebak gebracht voor alle juffen

Lees verder

Twee weken, ze is pas twee weken thuis. We beseffen het gewoon echt niet. Van de week zeg ik nog tegen Robin. Voor mijn gevoel zijn er gewoon 4 (of 5) weken tussenuit geknipt en zijn we gewoon weer terug als daarvoor. Alleen dan wel met nieuwe beenmerg dat werkt en een meisje wat aan

Lees verder

Is het opgevallen dat we nog niet bekend hebben gemaakt wanneer we weer terug moeten voor controle? Dat kan kloppen, tot afgelopen vrijdag wist ik dat ook niet. We zijn voor mijn gevoel eigenlijk weer een beetje terug bij af. Op een of andere manier slaan wij de plank een beetje mis qua poli afspraken

Lees verder

Daar ging familie Mikmak weer, Dana bij oma gebracht. Die vindt dit soort dingen helemaal niet leuk om mee te gaan. Dus die kon zich lekker bij oma bezighouden. Vervolgens door naar Leiden. Voordeel van reizen in de zomervakantie is dat het toch wel een stukje sneller gaat. Niet zo druk onderweg, een parkeerplek vinden

Lees verder

Even een kleine update. Lotte gaat zo ontzettend goed met het innemen van de tabletten. Dat we de arts hebben gebeld en ook zijn gestart met de capsules. Dat bleek een schot in de roos te zijn. Het is zo knap wat ze doet. In de ochtend neemt ze 6 capsules, 1 grote tablet, 1

Lees verder

Hij is eruit!! Hij is eruit!! De sonde is eruit. Het was weer tijd om de pleister van de sonde te vervangen. Dat is echt een Robin taak, die doet dat altijd met opperste concentratie. De pleister moet dan op een speciale manier, 2 graden over links en dan een stukje terug. Je kent het

Lees verder

Wat hebben we genoten op de boerderij. Gelukkig klaarde het weer ook een beetje op en begon het steeds meer op een mini vakantie te lijken. Een wat drukke minivakantie, maar we waren er erg blij mee. Vandaag mochten we weer naar Leiden. Dit keer hoefde we niet zo vroeg en bleef Robin op het

Lees verder

Zoals ik al liet weten, ging ik op zoek naar hulp voor Lotte. Kijken of we die angst voor het prikken wat kunnen verlagen. Omdat ik vooral opzoek was naar hulp in de buurt, heb ik eerst het “probleem” bij de assistente van de huisarts neergelegd. Het mooie aan Lotte is dat je heel goed

Lees verder

Familie Mikmak weer op avontuur. Gisteren zijn we tegen het einde van de middag al richting Leiden vertrokken. Voor het eerst met z’n alle logeren in het RMD-huis. Dat was een bijzondere onderneming. Dana heeft er natuurlijk veel gelogeerd, Lotte op haar beurt ook wel een paar keer. Maar eigenlijk zijn we er nog nooit

Lees verder

Na een nachtje slapen waren we al iets minder gefrustreerd, deze arts heeft Lotte natuurlijk niet persoonlijk gevolgd. Krijgt haar dossier voor zich en moet het doen met de cijfers die hij voor zich had. Wellicht staat het ergens in haar dossier wel wat onze verwachtingen zijn, maar we kunnen niet van hem verwachten dat

Lees verder

Weer naar Leiden. Eerst Dana naar school brengen en dan de file in. We rijden bij school weg en bij de tweede bocht roept Lotte in ene. O nee! We moeten nog EMLA smeren. Owja, gauw naar huis en dan door naar Leiden. Gelukkig viel die file mee en waren we prima op tijd in

Lees verder

Wat kan je een hoop overleggen en gespreken op de terugweg vanuit Leiden zeg. Nog steeds kwamen we niet uit op een vast antwoord. Alle keuzes hebben voor- en nadelen. Eerst maar even op gesprek met de juf. Het scenario besproken wat die restricties dan zouden zijn als ze weer naar school zou gaan. Stel:

Lees verder

104 dagen geleden is het alweer dat Lotte haar transplantatie heeft ondergaan. Voor ons gevoel is dat al zo ver weg. Ze gaat heerlijk op school. Houdt de dagen prima vol en heeft er echt plezier in. Veel mensen om ons heen maken zich zorgen over het komende griepseizoen. Wij niet, zodra die zich aandient

Lees verder

Daar gingen we weer, op naar Leiden. Eerst EMLA smeren en daarna Dana afzetten op school. We hadden tijd genoeg dus we konden rustig aan doen. Dachten we. Gelukkig geen file en we kwamen iets voor 10 uur aan in Leiden. Gezien we om 10:30 een afspraak hadden, konden we op het gemakje aanmelden en

Lees verder

Weer naar het AMC, maar dit keer voor iets anders. Een aantal weken geleden werden wij gebeld, Lotte mag naar Ajax! Lotte is patiënt in het AMC, zoals ik al eerder heb verteld. Wordt de kinderafdeling van het AMC gesponsord door Ajax. Nu geeft Ajax in samenwerking met Verwelius Bouwen uit Huizen de mogelijkheid voor

Lees verder

Dag 154 => 21 weken => bijna 5 maanden na de transplantatie. Wat gaat de tijd toch snel. Wat gaat Lotte toch lekker. Vandaag is het heel speciaal. Want we moesten alle verbouwingswerkzaamheden van thuis stil leggen. Vandaag is de dag dat Dana bij oma en opa moest slapen, wat uiteindelijk niet nodig was want

Lees verder

Ben je al bekomen van de schrik dat die pleister zo duur is? Nou, wij ook niet echt. Vandaag was ik onderweg met de auto, in de auto ben ik bijna altijd aan de telefoon. Mijn moeder is dan vaak de pineut om mijn verhaal aan te horen. Dit keer werd ons gesprek bruut onderbroken

Lees verder

Vanmorgen 2 kreupele zombies naar school gebracht. Lotte spierpijn in haar bovenbenen en Dana had een klein ongelukje gehad in het zwembad en had last van haar knieën. Na mijn uitleg dat de meisjes erg moe waren. Waren beide juffen super blij voor ons en begrepen helemaal dat ze als zombies in de klas zouden

Lees verder

Het is weer tijd om naar Leiden te gaan. Dit keer gaan alleen Robin en Lotte samen onderweg. Ze moesten dit keer zo vroeg in Leiden zijn dat we Dana anders alweer ergens onder moesten brengen. Dana heeft aangegeven dat ze dat toch wel het moeilijkste heeft gevonden van afgelopen weken. Dus dan is het

Lees verder

Om 12 uur vandaag konden we de meisjes ophalen van school. De kerstvakantie is begonnen. Voor ons betekende dit dat we de reis van 2 uur en 15 minuten zouden starten om ons te melden bij Europarcs Limburg. Wat hadden we er zin in. Via Stichting Gaandeweg kregen we deze mogelijkheid aangeboden. Deze stichting biedt

Lees verder

Via deze weg willen we iedereen een fijn en gelukkig nieuwjaar wensen. Iedereen nogmaals bedanken voor de steun en medelevende berichten die wij hebben gehad. Kennen jullie dat gezin dat een behoorlijk heftig jaar heeft gehad? Die heel trost in de blog van 3 oktober lieten weten dat we een zeilboot hebben om van te

Lees verder

De dag dat de boot nog steeds onderwater ligt, vrijdag staat de berging hiervan op de planning. Inmiddels hebben wij geleerd dat vuurwerk niet per se een gat in de romp blaast. Maar dat de uitbarsting een explosie en een implosie (onderwater dan he) geeft. Dat door de implosie de wand van een boot naar

Lees verder

Ondanks dat dit Lotte haar avontuur is, gaven mensen aan dat dit ook bij ons avontuur hoort en daar hebben ze gelijk in. In september ‘23 kochten wij deze zeilboot. Iets waar Robin al heel lang van droomde en waar we de meisjes graag mee naar toe wilde nemen. We konden qua vakantie dit jaar

Lees verder

Goed, ergens op een voetpad in Huizen ligt er een 9 meter zeilboot op haar kant op de kade. Ik denk dat iedereen die ons gisteren geholpen heeft met bergen geslapen heeft als een blok. Maar ook denk ik dat iedereen met dezelfde kater is wakker geworden. Wat voelt dit zwaar. Je wist dat het

Lees verder