Ze doet het zo goed, ze kan zich echt goed houden aan de regels die op het bord staan. Ze is niet bang om op de knop te drukken voor hulp als ze moet plassen. In de nacht toch nog een keer het bed laten verschonen, ze vindt het gewoon…
Vandaag is de laatste dag ATG en de eerste dag Chemo. Zodra in de middag de ATG is doorgelopen zal na een half uur de chemo starten. Nog 1x wordt met Lotte alles doorgenomen en de regels staan op het bord geschreven: Elke 3 uur plassen 2x doorspoelen met de…
Nog 1 week en dan gaat het gebeuren. De reset van een nieuw leven. De tweede dag ATG. Een dag waarvan ze verwachten dat deze soepel zou verlopen, maar ook de dag dat Robin en ik ons moeten melden voor het chemo gesprek. Nog 1x alle regels doornemen. Te horen…
Lotte maakt mij rond half 2 wakker. Ze moest plassen, vaak resulteert dit ook in het bellen van de verpleegkundige voor een schoon bed. Door de koorts heeft ze haar halve bed nat gezweet. Vreselijk vindt ze dat, ik kan me dat alleen maar goed voorstellen. Dus had ik even…
Nog 9 dagen en dan is het transplantatie dag. Dag -9 staat in het teken van de start ATG. Als we aan thuisarts.nl vragen wat de symptomen zijn die bij griep horen dan krijg je het volgende overzicht. Bij griep krijgt u binnen een paar uur 1 of meer van…
Ondanks dat we een dagje eerder dan verwacht er waren. Voelt het voor ons wel oké dat we er zijn. Alle verpleegkundige hebben het met ons te doen, een dagje eerder je moeten melden. Maar wij waren toch al bezig met inpakken en voorbereiden op vertrek naar Leiden. We hadden…
Morgen gaat het gebeuren!! Gelukkig knapte Lotte deze week elke dag een beetje op. Waar ze dinsdag nog met haar hoofd scheefliep, hoefde ze woensdag al niet meer met paracetamol uit bed te komen. Het hoofd kwam steeds rechterop en ze kon zelfs vrijdag alweer zelf bewegen in bed, in…
Pfoe wat een weekend. Een weekend dat bestond uit een sonde die verstopt zat (2x zelfs), een meisje met heel veel pijn, ouders die de bel vergeten mee naar beneden te nemen en Lotte daar wel 7x op had gedrukt voor hulp en nog vele dingen meer. Het moeilijkste van…
Wakker worden op de IC, niet iets wat je dagelijks doet. Iets waar wij helemaal niet vanuit gingen. Ondanks de Aplastische anemie, is de IC niet iets wat voor komt in dit verhaal. De Aplastische anemie heeft dit ook niet veroorzaakt. Een verkeerd geplaatste hickman heeft dit veroorzaakt. Lotte werd…
Dus we waren aan het afwachten. Lotte heeft het eerste plekje op de spoedlijst en daar moesten wij als ouders het maar mee doen. Ze konden ons niet vertellen wanneer het zou kunnen beginnen. Enige duidelijkheid die we hadden was dat ze nuchter moest blijven en dat het vandaag zou…
