De bloedafname gisteren was zo gebeurd. We hebben langer voor de slagboom gestaan om de parkeerplaats op te komen dan dat de hele controle en afname duurde. Maar dan wordt het afwachten, we zijn namelijk allemaal benieuwd hoe ze het doet met de HLA geselecteerde trombo´s. Ze had na de…
Oké, waar te beginnen. Wat een dag, wat een dag. Zo dat gezegd hebbende, nu over naar de informatie waar je naar op zoek bent. Hoe ging het gesprek? Ja, soort van goed. Veel informatie wisten we al, nu kwam de bevestiging en het besef. We zijn er nog lang…
We zijn weer thuis. Dit keer ging het zonder al te veel spoed en spanning. Donderdag aan het einde van de dag zijn ze gestart met de rode bloedcellen transfusie, ze lijft de verpleegkundigen hier steeds verbazen dat ze met zulke lage cijfers nog steeds niet als half vogeltje in…
Woensdagen, volgens mij niet ons favoriet. Na een super leuke dag toch ’s avonds weer op de SEH in Amsterdam met koorts. Lotte heeft een heerlijke dag gehad en goed de zon op geslurpt. Bij het eten viel het ons op dat ze vooral heel erg moe was. Op zich…
Trombo transfusie dag. De eerste keer dat het ons is gelukt om van transfusie naar transfusie te gaan zonder tussendoor koorts te krijgen. (je gaat toch in andere mijlpalen denken) Vandaag moesten we ons melden om 13 uur op de dag afdeling. Daar krijg je een stoel aangewezen en dan…
Bloedafname om 10 uur, dat zal een makkie worden. Kraantje open, bloed afnemen en kraantje weer dicht. Met z’n vieren namen we plaats bij de balie op de afdeling. Lotte had gekozen dat ze papa mee wilde bij de afname. Dana had inmiddels de dames gevonden van Sport en Spel.…
In de ochtend: Robin had Leiden aan de telefoon. Haar dossier is daar al geactiveerd, dus alle informatie konden we daar al terug vinden over de stamceltransplantatie. De intake van 10 mei is verplaatst naar 8 mei en daar hoeven we de meisjes niet voor mee te nemen. 17 mei…
Jeej, heerlijk weer naar huis. De trombo transfusie liep iets anders dan normaal. Over haar PICC lijn vind het infuus het toch lastig om de bloedplaatjes soepel door te laten lopen. Dus we konden nergens heen, als ze zich ook maar iets bewoog. Dan begon de paal al te piepen.…
Afgelopen dagen merkte je aan Lotte dat ze er toch wel een beetje ziekig van was. Zaterdag was ze behoorlijk oncomfortabel. Ze had een beetje pijn aan haar tandvlees waar ze de biopt hadden genomen. Ze liep een beetje met een slag in haar wiel. Heeft toch even een koorts…
De day after. Zo voelde het in ieder geval wel. Van wat we hadden onthouden, zouden we best vandaag al kunnen weten of het Leukemie zou zijn of niet. De rest van de uitslagen zouden ongeveer 2 tot 4 weken duren. In de loop van de ochtend kwam dan toch…
