Morgen gaat het gebeuren!! Gelukkig knapte Lotte deze week elke dag een beetje op. Waar ze dinsdag nog met haar hoofd scheefliep, hoefde ze woensdag al niet meer met paracetamol uit bed te komen. Het hoofd kwam steeds rechterop en ze kon zelfs vrijdag alweer zelf bewegen in bed, in de nacht plassen had ze weer helemaal zelf onder controle.
Maar goed, tijd voor de voorbereidingen he, ik ben begonnen met lijstjes maken. Alles opschrijven zodat ik het niet kan vergeten, gauw nog even naar winkel 1 en 2. De laatste dingen halen. Een lijstje van mijn lijstjes maken. Schema maken voor de zorg van de katten. De laatste wassen nog even draaien. Kleding sorteren, toch nog maar een paar sport tassen bij kopen. Iedereen krijgt zijn eigen tas. Robin en ik zullen afwisselen tussen het RMD en het ziekenhuis. Dus dan is het gewoon veel handiger dat ieder een eigen tas heeft.
Lotte wilde heel graag een nachtje bij opa en oma in Bussum slapen, ze was ons gewoon even helemaal zat. Compleet logisch ook, want tja ze zat immers altijd met een van ons opgescheept. Dus Lotte ingepakt, sondevoeding ingepakt, medicijnen ingepakt en alles klaar gemaakt. Voordeel van die heerlijke warme weer is dat de kleding die je inpakt niet zoveel ruimte inneemt. Lotte lekker weggebracht en de avond met Dana afgesloten met pizza.
Dana vond het heerlijk dat ze ons even helemaal voor haar alleen had. Die moest ons ook altijd maar delen met haar zusje. Op dit moment zitten de meisjes elkaar zo in de weg. Je slaat het hardst tegen die waar je het meeste van houdt. Dat is hier echt aan de orde hoor. Dana genoot echt even van onze onverdeelde aandacht. Ook was er in haar ogen ruimte voor wat gegiechel en gegoochel. Dana is echt zo’n pretpakket, maar nu kwamen we erachter dat ze zich toch inhoud als haar zusje in de buurt is. Lotte heeft afgelopen week ook zoveel pijn gehad dat niemand mocht bewegen of mevrouw sprong al uit haar pantyvelletje.
Zaterdags Lotte rond lunch bij opa en oma opgepikt, daarna lekker naar huis gegaan om te rommelen. Note: om op te ruimen, stofzuigen, dweilen, was vouwen, schuur klaarmaken, fietsen naar binnen en nog wat andere ad hoc dingen. Later op de middag kregen we bezoek van andere opa en oma. Daar zagen we Lotte eindelijk een beetje ontspannen. Ze durfde zich heerlijk over te geven aan de cadeaus die ze kreeg en kon zich daar even goed mee bezig houden. Wat wij als ouders moeilijk vinden in deze situatie (naast nog veel meer dingen hoor), is het blijven opvoeden. Lotte heeft afgelopen dagen heel veel pijn gehad. Maar dat houdt niet in dat je tegen ons kan blaffen als je wat te drinken wilt. Dat je pijn hebt, is geen reden om iedereen maar als slaafje in te zetten. Maar waar ligt de grens? Je blijft balanceren tussen je onzekerheden, is dit nu te streng of zit ze ons voor het karretje te spannen? Je krijgt er geen handleiding bij helaas.
De zondag veranderde een beetje de euforie die we gisteren hadden. Zondag zat ze aan tafel en had een bloedneus. Geen grote, maar echt stoppen deed ie ook niet. Zucht, het was te verwachten dat ze na een week haar bloedplaatjes alweer had opgemaakt, zeker als ze nu een bloedneus heeft. Dan maakt ze die ook gewoon maar weer extra op. Maar wat doe je dan he? Het is de laatste dag die je hebt als gezin. We hadden de plannen om lekker rustig aan te doen, Dana wilde heel graag nog even naar het strand. De auto’s moesten nog even gewassen worden en de tassen moesten nog worden ingepakt. Heel erg spoed hadden we ook niet, maar ik wilde het Lotte eigenlijk ook niet aan doen dat ze vannacht weer bloedend tandvlees zou hebben met alle gevolgen van dien.
Oké dat wordt een plan maken, Robin ging eerst met Dana even naar de boerderij. Daar konden de winterbanden gewisseld worden voor de zomerbanden. Ik vroeg even bij de buren of Lotte bij hen even in het badje mocht spelen, ze wilde zo graag ook even naar het water. Maar gezien haar bloedneus leek me dat echt geen goed idee. Gelukkig was het geen probleem. Dus de teams gingen weer splitsen. In de tijd dat team Dana met de auto weg was, ging team Lotte de tassen inpakken. We wisten, als we zouden bellen dat we ons moesten komen melden. Na het inpakken Lotte in zwemkleding gestopt en in het badje bij de buren gekieperd. Toen eenmaal de teams weer compleet waren en Dana zich bij Lotte had gevoegd in het badje bij de buren. Werd het tijd om het LUMC te bellen.
Na wat overleg, leek het hun beter/rustiger voor ons als we inderdaad ons vandaag al kwamen melden. De kans dat wij het juist hadden gezien wbt de trombo’s was erg groot, dus dan was een transfusie wel het beste medicijn. Nou goed, dat wordt inpakken en afronden. We hadden geen haast en geen paniek. Dus alles op het gemakje. Meisjes uit het badje gevist en toen begon de dwarsheid. Gewoon niet willen omkleden, nog even dit en nog even dat. Dana die stiekem al haar knuffels in de auto had gestopt zonder dat wij het wisten. Nu in de auto stappen maakt het heel erg echt. Er is geen weg meer terug. Eenmaal straks thuis is alles veranderd. Dana heeft dan 2 mooie gaatjes en is helemaal roze. Lotte heeft een heftige periode achter de rug en komt zonder mooie haren thuis.
Owja, ook nog even snel het RMD bellen of wij bij hun ook een dag eerder terecht konden. Gelukkig bleek dat geen probleem. Eenmaal in het ziekenhuis gingen ze eerst bloed afnemen. Om te controleren hoe het ervoor stond. Maar toch waren de trombo’s al bestelt. Dus dat was een kwestie van wachten tot die worden aangehangen. Het is inmiddels half 7 en er moest toch ergens iets aan eten worden geregeld. Iets waar wij in het LUMC niet aan kunnen wennen is de logica van het restaurant beneden. Eigenlijk staat er nergens een duidelijk overzicht wanneer dit nou open is en wanneer niet. Op de afdeling konden ze voor Lotte eigenlijk niks anders betekenen dan een boterham. Gezien haar tandvlees eet Lotte eigenlijk al een aantal weken geen echt vast voedsel meer. Wel gaat ze goed op macaroni, vooral met geraspte kaas. Na overleg met de verpleegkundige, besloot ik dan maar naar het restaurant beneden te gaan in de hoop dat zij voor het meisje een handje macaroni wilde maken. Eenmaal beneden, bam. Sloten de deuren van het restaurant net voor mijn neus. Stik. Dat wordt thuisbezorgd.
Daar pizza en pasta besteld. Gelukkig vond Lotte de pasta heerlijk en ging daar mooi een flinke portie van naar binnen. Robin en Dana gingen naar het RMD en ik bleef bij Lotte. Nou met dit warme weer is dat geen straf hoor. In het RMD zitten we 2 hoog en daar kan je net niks goed tegen elkaar openzetten. Terwijl in de kamer van Lotte is het heerlijk koel. Daar kan je met dit weer nog de ijspegels tegen het raam aankrijgen als je dat wilt.
Dus iets eerder dan gepland in het ziekenhuis, maar dan zijn we gewoon een keer op tijd zullen we maar zeggen 😉