Daar ging familie Mikmak weer, Dana bij oma gebracht. Die vindt dit soort dingen helemaal niet leuk om mee te gaan. Dus die kon zich lekker bij oma bezighouden. Vervolgens door naar Leiden. Voordeel van reizen in de zomervakantie is dat het toch wel een stukje sneller gaat. Niet zo druk onderweg, een parkeerplek vinden op niveau 3 i.p.v. 5 en niet zoveel mensen in het ziekenhuis. We waren lekker op tijd en we werden ook snel geroepen bij de verpleegkundige. Aan haar de taak om die ellendige pleister te wisselen. Ik zou er echt een studie van willen maken waarom dit niet makkelijker kan. Voordeel van je vader meenemen naar controles is dat hij altijd met van die handige oplossingen komt. Lotte zit altijd op zo’n grote behandeltafel. Tijdens de pleisterwissel staat altijd de plafondprojector aan met filmpjes en de verpleegkundige doet haar best om niet steeds in het beeld te zitten tijdens haar handelingen.
Robin kwam op het goede idee om Lotte plat te leggen, om te draaien met haar voeten naar het hoofdeind en de projector om te draaien. Het gevolg: Lotte lag keurig stil, de verpleegkundige hoefde niet over Lotte heen te hangen en ze zat ook niet in het beeld. Voor iedereen een win win situatie. Ondanks al die dingen, duurde de pleisterwissel alsnog een kwartier. Maar goed, het wordt wel wat comfortabeler zo.
Daarna konden wij door naar de arts. Gelukkig gewoon onze eigen arts. We staan in de poliagenda van zijn collega. Maar hij kwam gewoon zelf het gesprek doen met ons. Zo zie je maar weer dat al dat gedoe aan de telefoon soms helemaal niet nodig is. Maar goed, dat zal wel liggen aan afdeling, poli en balie.
Voor ons gevoel gaat Lotte echt heel erg goed, wat ons betreft kan ze na de zomervakantie gewoon weer starten op school. Het gesprek met de arts zette ons wel weer even met beide voeten op de grond. Dat moet ook, want soms raak je de realiteit een beetje kwijt. We zitten immers al een tijdje op ons eigen eilandje en de wereld draait gewoon door.
De uitslagen van vorige keer hebben we besproken, ze gaat zo ontzetten goed. Ze zien dat de bloedcellen erg mooi stabiel blijven en opbouwen waar dat nodig is. Ook zien ze dat het immuunsysteem ook aan het opbouwen is. Maar dat we dit niet mogen onderschatten. Ze zien dat Lotte een klein virus heeft opgepikt en ze kunnen nog niet helemaal inschatten wat voor gevolgen dat heeft voor de opbouw. Ook is er een minimale waarde nodig om veilig weer in de samenleving te mogen deelnemen. Die waarde is er bijna, of die er de volgende keer al is? Daar kon hij helemaal geen uitspraken over doen. We moeten reëel blijven en dat is dat ze niet gelijk na de zomervakantie mag starten op school. Ze hoeft ook niet helemaal tot na de kerstvakantie te wachten. Maar voor de herfstvakantie is zeker een mooi streven.
Omdat we nu met z’n tweeën in dat gesprek zaten, kunnen wij als ouders elkaar ook herinneren aan de dingen die we wilden vragen. Een van die dingen was wanneer de afbouw ging beginnen met de medicatie die afstoting zou moeten tegengaan. Omdat wij met het beenmerg van Dana hebben getransplanteerd, is het afstoten helemaal geen angst waar wij in leven. Dus haar op die medicatie houden voelt voor ons niet fijn. Zeker omdat ze vanwege dit medicijn ook weer andere medicijnen moet slikken als tegenhanger.
Deze vraag was heel begrijpelijk volgens de arts. Hij deelde de mening over het gebrek aan afstotingsgevaar. Echter, ondanks alles wat we hebben gedaan afgelopen maanden. Weten we niet met 100% zekerheid of we alle (eventuele) slechte cellen hebben weggehaald. Door deze medicijnen te geven, onderdruk je ook deze eventuele slechte cellen. Hierdoor heeft het nieuwe immuunsysteem meer tijd een groter leger op te bouwen om deze eventuele slechte cellen aan te vallen en op te ruimen. Ah, een andere aanpak die we nog niet eerder hadden gehoord. Logisch, dat wel. Maar zo hadden we het nog even niet bekeken. De arts wil echt wel vroeg afbouwen, maar hij wil niet te vroeg afbouwen.
Goed punt. Verder was hij super tevreden. Nu wilde ik het graag de volgende stap zetten. Ik wilde graag kijken of we Lotte van haar sonde af kunnen krijgen. Nu krijgt ze via deze sonde medicijnen. Dit zijn drankjes die eventueel gewoon via de mond konden worden ingenomen. Maar deze hebben zo’n vieze smaak, dat Lotte daar echt niet aan wilde beginnen. Dus dat was geen optie. Mijn vraag was: Kunnen we over op tabletten? Hoe groot zijn deze dan en hoeveel moet ze daarvoor innemen?
Ja er zijn tabletten en capsules. De tabletten zijn wel groot, maar die zijn allemaal in stukjes te breken. De capsules zijn niet zo groot, maar daar moet ze er 6 van per keer innemen. Op dit moment ben ik heel blij dat ik beide meisjes al vroeg heb geïntroduceerd met het innemen van tabletjes. Hun vitamine D kregen ze al heel vroeg in tabletvorm en die gaat altijd zonder problemen naar binnen.
Voor nu gaan we proberen de medicatie die in tabletvorm zijn, via de tabletten in te nemen. Dan als dat goed gaat, gaan we vanaf de volgende afspraak (over 2 weken) ook de capsules starten. Ik ben heel benieuwd. Als dit goed gaat, dan mag de sonde eruit. Niet dat Lotte het erg vindt dat ze hem heeft, maar het is toch weer een draadje wat elke keer overal tussen zit.
Dus over 2 weken gaan we weer terug, als daar ook alles er goed uit ziet. Dan mogen we naar 1x per maand op controle.