Normaal begin ik altijd mijn bericht vanaf het moment dat we zijn opgestaan en de dag is begonnen. Toch moet ik vandaag starten in de nacht. Waar ik gister nog schreef dat Lotte het laatste deel van haar transfusie niet zou mee maken omdat ze heerlijk ligt te slapen. Bleek dat toch een beetje voorbarig. Even een samenvatting van gisteravond. Om 20 uur krijgt Lotte haar plas medicatie, die hebben ze ook wat opgehoogd want ze houdt toch wat meer vocht vast dan ze zouden willen. Voor mensen die geen ervaring hebben met plasmedicatie. Zodra je de medicatie hebt ingenomen en dit een beetje is ingewerkt. Begint je lijf gelijk met het afdrijven van het vocht, wat resulteert (in het geval van Lotte) dat je dan 5x in het uur moet plassen. Waar je bij een blaasontsteking ook dat gevoel hebt, en gaat, maar er niks komt. Moet je bij plasmedicatie dus gewoon echt en komt er serieus zoveel dat je denkt dat ze op z’n minst al 4 uur niet is geweest.
Maar goed, die plasmedicatie krijgt ze dus om 20 uur. Net precies op het moment dat je haar gepoetst en wel in bed legt om te gaan slapen. Slapen is immers het beste medicijn en de koorts was nog steeds niet gezakt. Arme kind bleef lopen, elke keer begon ze steeds meer te slingeren omdat ze zo slaapdronken is. De 24 uur van maandag ochtend naar dinsdag ochtend is Lotte 19 keer naar de wc geweest. Nou 19 keer dubbel doortrekken, we hebben een hoop water weggespoeld zullen we maar denken.
Als dit het enige probleem van de nacht was, dan waren we hier wel blij mee geweest. Maar nee, de chemo had nog een kaart achter de hand. De misselijkheid is nu serieus omgezet naar misselijkheid en spugen. Veel spugen. Echter, ze krijgt amper wat binnen, dus er valt weinig te spugen. Maar Lotte heeft het er wel maar mee te doen. Toen ze om 2 uur eindelijk in slaap viel, mochten we even 5 uurtjes redelijk doorslapen (op 2x plassen na dan). Wel toevallig was dat we vannacht dezelfde verpleegkundige hadden als die nacht dat haar Hickmann niet goed zat en ik dus weer bijna niet geslapen had. We trokken de conclusie dat dit puur toeval was en het zou niet meer gebeuren hierna.
De dag begon wel weer vroeg. Nadat ik vannacht had geklaagd bij de verpleegkundige dat ik het zo stom vindt dat Lotte precies op het moment dat ze naar bed moet, haar plas medicatie krijgt. Heeft zij ervoor gezorgd dat ze de tijden naar eerder hadden verplaatst. Dit werd dus 6 en 18 uur. Maar ja dat zorgt er wel voor dat ze dus vanaf dat moment ook al begon met de wc bezoeken. Toen ze na 1.5 uur het meeste al achter de rug had en we eens op de weegschaal gingen staan. Zagen we waarvoor we die hel van de plasmedicatie nou eigenlijk doen. Iets meer dan een hele kilo kwijt ten opzichte van gisteren. Weg met dat vocht. Dat was aan Lotte ook wel te zien hoor, haar dikke buik had weer plaatst gemaakt voor een normale buik en haar enkelbandje zit gewoon weer op een normale manier om haar enkel vast.
De controles waren goed en de koorts was alweer goed gezakt, deze begon toch weer wat normaler te worden. De antibiotica doet zijn werk dus en dan kan na nog meer uitslagen alleen maar beter het werk doen. Het spugen is helaas nog niet opgehouden, maar na de visite is gestart met extra ondersteuning tegen het spugen. Gelukkig bracht deze ook een beetje suffig gevoel met zich mee, dus ze zou er zelfs nog een beetje van kunnen slapen. Helaas voor Lotte was het feest nog niet compleet, want het was weer tijd voor een pleisterwissel. Lotte haar aardsvijand. Omdat ze op dit moment zo last heeft van de bijwerkingen van de chemo, hadden we besloten nu niet te beginnen met het afbouwen van de kalmeringsmedicijnen bij deze handelingen. Op een gegeven moment moet dit wel echt gaan gebeuren. Maar dan moet dit wel het enige zijn waar ze aan hoeft te denken.
Dus toch met wat kalmering erin, een poging gedaan. Ondanks de vele afleidingspogingen van de Ped Med werd Lotte maar niet echt rustig. Dat vroeg om grote maatregelen. Dit keer kon ik dat vinden in de filmpjes die zijn gemaakt van de kalfjeskeuring van vorig jaar in Zeewolde. Met een dubbele tong legde Lotte van alles uit en kon ze zich zo een beetje afzetten van de pleisterwissel Maar ondanks dat, blijft die handeling gewoon zo’n zeer doen. Als de verpleegkundige zegt, jeetje hij zit bij jou ook echt goed vastgeplakt. Dan vraag ik me af waarom dit niet makkelijker zou kunnen. Waarom is er niet iemand die daar nou iets voor heeft bedacht. Kinderen in deze situatie hebben gewoon een enorm gevoelige huid. Je huid is je grootste orgaan, een lichaam in stress kan niet met alles tegelijk bezig zijn. Dus die huis heeft gewoon veel te verduren.
Verder wisselde ze de dag een beetje af met hangen, misselijk zijn, plassen, spugen, voorgelezen worden en chillen. Meer fut zit er niet in. Maar pff, dit zijn geen makkelijke momenten hoor. Dit is echt een bijwerking van de chemo. Het zal met een paar dagen minder worden. Maar dit is wel de basis van de bijwerkingen van de chemo. De rest komt later nog. Inmiddels mogen we het op de kamer niet meer hebben over eten en we mogen ook niet meer eten op de kamer. Nog een bijwerking, niks smaakt weer en alles stinkt. Het enige wat ze nog weg krijgt is water en eten doen we maar in de ouderkamer. Duimen dat ze er snel doorheen komt.
De zenuwen beginnen nu echt te komen, bij ons dan. Morgen zal Dana zich hier op de afdeling melden, dan wordt er bloed afgenomen en een infuus geprikt. Zij zal ook een nachtje in het ziekenhuis slapen. Dus dan zijn we morgen als compleet gezin in het ziekenhuis. Ik had het er met de verpleegkundige over. Morgen hebben we beide meisjes in het ziekenhuis liggen, iets wat eigenlijk nooit voor zal komen en hopelijk ook nooit meer voor zal komen. Maar toch, elke avond als ik hier in het ziekenhuis ben. Dan loop ik nog even een rondje door het ziekenhuis. Zo kom je bij de betere koffiemachines voor Robin enz.. Maar morgenavond lopen we dat rondje met z’n tweeën. Daarna ieder naar een kind, zo dichtbij maar zo ver weg.
Al met al is deze dag toch iets beter dan gisteren, de koorts is weg en de nieuwe medicijnen tegen het spugen lijken best wat verlichting te geven. Ik geef deze dag een 6-. Beter dan gister maar minder dan afgelopen week.