Zo, op moment van schrijven zitten we in het LUMC. Er is een hoop om bij te praten. Ga lekker zitten, pak een glas drinken en succes met dit halve boekwerk.
Afgelopen zaterdag zijn we dan toch weer in het AMC terecht gekomen, we hadden die avond meerdere malen koorts gemeten boven de 39 graden. Voordat we richting SEH kunnen vertrekken moeten we altijd even contact opnemen met de dienstdoende kinderarts. Terwijl deze dan gaat overleggen met de hematoloog, beginnen wij alvast met inpakken. Daarna bellen ze ons terug dat we inderdaad richting het ziekenhuis kunnen komen. Dit keer dacht ik een paar passen vooruit en heb ik gelijk gevraagd of ze ook alvast gelijk een kamer kunnen klaarmaken op de afdeling.
Dit laatste was een goede set, want toen we ons bij de SEH hadden aangemeld en plaats konden nemen in de lobby. Kwam er al snel een verpleegkundige aan die ons kwam melden dat we zo werden opgehaald en rechtstreeks door konden naar de kamer. Dus 20 minuten na aankomst lag ze al weer lekker in een bed en werden de onderzoeken gewoon op de kamer gedaan. Dat was echt heel prettig.
Maar goed, we liggen weer in het ziekenhuis. Waar komt die koorts nou vandaan? De uitslagen van vrijdag vertelde dat ze nog maar een HB (rode bloedcellen) had van 3.6. Alle afgelopen keren kreeg ze een transfusie op 4.0 en 4.2. Dus we zitten behoorlijk daar al behoorlijk onder. Dit kan niet specifiek de oorzaak zijn van koorts. Maar het zal zeker mee werken in het verhaal dat haar lijf helemaal ontregeld is. Haar lijf weet gewoon echt niet wat te doen. De kinderarts vond het zeker een goed plan om eerst maar eens die rode bloedcellen aan te vullen. Daar zal ze uit eindelijk zich een heel stuk beter door voelen. De antibiotica is ook weer gestart en via het infuus heeft ze ook paracetamol gekregen.
Rond middennacht is haar transfusie gestart en heeft ze verder goed geslapen. De volgende dag was ze de koorts weer kwijt en voelde zich al weer een heel stuk beter. Maar toen kwam het besef dat we nu logistiek even een uitdaging hadden. Zaterdagavond in opname en start van de 72 uur, wat in zou houden dat ze dinsdagavond/woensdagochtend weer naar huis zou mogen. Maar zoals ik al eerder had geschreven gingen we ons maandag melden in het ziekenhuis in Leiden. Want daar starten de onderzoeken. Uhm, en nu?
Dat wordt overplaatsen naar Leiden, gelukkig mochten we dat zelf doen. Dus konden we na school van Dana door naar Amsterdam om Lotte en papa op te halen. Alles ingeladen begon de reis naar Leiden. Onderweg alvast vooruit gebeld, want tja er lag een heel plan klaar over teams splitsen in een kamer en het andere team ging naar het Ronald McDonald huis. In Leiden werden we bij de roltrap opgevangen door iemand van maatschappelijk werk. Die had voor ons geregeld dat we een kamer kregen in het Ronald McDonald huis en dat we wisten waar de kamer voor Lotte zou zijn. Eenmaal Lotte op haar kamer gebracht en languit op bed voor de televisie, konden wij op zoek naar het RMD (Ronald McDonald).
Het RMD huis in Leiden bestaat uit 3 grote heren huizen aan elkaar. Amper 6 minuten lopen vanaf het ziekenhuis. Volgens Dana is het wel een half uur lopen! We geven de korte beentjes maar de schuld. Je wordt hier heel fijn ontvangen en Dana voelde zich al snel op haar gemak. Voor haar is het immers ook spannend, zij krijgt morgen de donorkeuring. Onderweg naar Leiden vroeg zij in ene: “Maar mama, wat nou als ik het antwoordt op de vraag niet weet?” of “Maar wat nou als het antwoordt fout is?” O lieverd, er zijn geen foute antwoorden. Als je een antwoordt niet weet, dan zeg je dat toch gewoon. Er is geen goed of fout. Pfieuw, die onzekerheid kon ze snel loslaten. Bij de rest konden we morgen hulp voor inschakelen.
Slapen in het RMD huis voelt een beetje als op kamers gaan. Je hebt je eigen kamer, met ons geluk ook een badkamer. Verder deel je alles met de rest van de logees. Er zijn 2 hele grote zitkamers en de keuken bestaat uit 4 keukens in 1. Dus er zijn 4 kookplaten, 4 besteklades, 4 pannensets, 4 koelkasten en nog veel meer. Het is echt een huis waar je in kan verdwalen. Maar dus ook genoeg plek om je dus even kan terug trekken. Zo ben je toch in de buurt als je niet in het ziekenhuis mag blijven slapen. Straks als Lotte in volle isolatie zit, dan zullen we hier zeker zoveel doorbrengen als deze onderzoeksdagen.
Straks als Lotte is straks begonnen met haar stamceltransplantatie avontuur, dan kunnen we ook hier haar dagelijkse was doen. Er zijn straks veel regels waar wij ons aan moeten houden. Er komen een paar dagen aan dat zij zich 5x per dag moet omkleden, douchen en pleister moet worden vervangen. Maar dagelijks zullen we met een waszak naar het RMD huis moeten, totdat de wasmachine vol zit en deze kan worden gewassen. Daar zijn ook nog speciale protocollen voor, daar is het RMD huis helemaal op voorbereid. Als je zegt dat je een SCT kind hebt, dan weten zij genoeg en weten ze dat je binnenkort zeker 6 of 7 weken een vaste bezoeker zal worden. SCT kind is een Stamceltransplantatie kind, dan gaan er in ene een hoop deuren voor je open.
Toen we eenmaal gesetteld waren en iedereen (nou ja bijna iedereen) wat had gegeten. Hadden we de luxe dat we nog even naar de Daktuin mochten. Deze hadden we helemaal prive omdat Lotte in aplasie zit. Mag zij niet in contact komen met andere kinderen en zeker niet in contact met zieke kinderen. Dus na sluitingstijd wordt de daktuin helemaal schoongemaakt en mogen ouders met kinderen in aplasie dus de daktuin reserveren. Dana en Lotte konden zich even goed uitleven. Wat zich resulteerde in: “Mam, ik heb honger!”. Yes, Lotte krijgt honger. Dat zijn geluiden waar we gelukkig van worden. Ze koos voor een bakje appelmoes, maakte hem open en keek er niet meer naar om. Maar goed, je zult met eerste stapjes moeten beginnen alvorens iemand kan lopen.
De euvorie waren we helaas best snel kwijt. Bij terugkomst op de kamer, bleken ze de isolatie regels te hebben aangepast. Ze gaat van een witte kamer naar een blauwe kamer. De witte kamer hielt in dat verpleegkundigen gewoon met alleen een mondkapje op de kamer komen. Ook mag Lotte gewoon nog de kamer af en naar bijv de daktuin na sluitingstijd. Nu dat is opgeschaald naar een blauwe kamer, komt iedereen de kamer op als smurfen. Ingepakt in blauw schort, mondkapje en handschoenen. Ook mag Lotte de kamer niet meer af, alleen voor onderzoeken die niet op haar kamer kunnen worden uitgevoerd. Als ze dan naar het onderzoek moet, moet ze een mondkapje op en mag ze liever niet met de lift. Dus ook geen bezoek aan de daktuin na sluitingstijd. Ondanks dat Dana nog wel bij Lotte op de kamer mag zijn, mogen ze dus niet even samen uitrazen. Dit is helaas het verschil tussen het LUMC en het AMC.
Maar goed, daarna de teams weer gesplitst. Iedereen gauw gaan slapen, moe van de overplaatsing en snel opladen voor de drukke dag van morgen. Robin sliep weer met zijn voeten buiten het bed. Zo tof dat je als ouders mag blijven slapen in het ziekenhuis, maar als je langer bent dan 1,75 heb je gewoon een probleem. Jezelf opvouwen of met je voeten buitenboord slapen is de enige oplossing. Je ligt op een slaapbank waarvan de plankjes in je rug steken. Ik begrijp echt dat de patiënt er comfortabel bij moet liggen hoor. Maar wat heeft een kind aan een ouder die vervolgens de volgende dag amper kan lopen van de pijn in het lijf door het halve bed?
De volgende dag konden we allemaal redelijk relaxed opstarten. Uitslapen zat er voor beide teams niet in. Team RMD werd om 6.55 gewekt door een gezin die op standje olifant over de gang en de trap stormde. Team LUMC zaten nog in het ritme van het AMC, dus die werden om 7.45 uit hun zelf wakker. Team RMD voegde zich al om 9 uur bij team AMC en was Familie Mikmak compleet. Laat de dag maar beginnen. Lotte kreeg al vroeg een bingokaart en stickers om na elk onderzoek af te kruizen wat er al klaar is. Ook heeft iedereen dan houvast aan wat er nog gebeuren gaat.
De meeste onderzoeken voor Lotte zullen op haar kamer worden gedaan. We beginnen de dag met een echo van het hart. Vervolgens werden wij door de arts opgehaald voor een gesprek over de laatste onduidelijkheden, uitslagen van het genetisch onderzoek en planning van de komende weken door te bespreken.
Bij terugkomst op de kamer gingen de teams uit elkaar. Robin en Dana gingen mee met de pedagogisch medewerker ter voorbereiding van haar donorkeuring, Lotte en ik hadden bezoek van de fysiotherapeut. Ze kwam in kaart brengen hoe fit Lotte was en waar ze behoefte aan heeft zodra ze begint met de hele transplantatie. De conclusie van de fysio was dat Lotte zeer fit en soepel is. Maar ook dat ze graag beweegt en dit ook graag doet. Voor ons al bekend natuurlijk. Maar nu hebben we het ook zwart op wit.
De voorbereiding voor Dana waren afgerond, de EMLA zalf voor het bloedprikken was gesmeerd en toen kon ze beginnen met het lichamelijk onderzoek. Niks op aan te merken natuurlijk, zo gezond als een kip. Na dit onderzoek kwam het spannendste van de hele dag voor Dana, het bloedprikken. De vorige keer liet ze zich prikken, maar toen kwam er niks. Als ouder vind je dit net zo spannend, want als het nu weer niet zou lukken. Dan wordt ze er ook niet zekerder van. Iedereen houdt z’n adem in en de laborant prikt. Loopt ie? Loopt ie? Ze koppelt het buisje aan, yes! Hij loopt!!! Ik weet niet wie er nou harder zuchtte van opluchting Dana of Robin.
Daarna voegde ze ons weer bij ons en hadden we 10 minuten om even uit te hijgen. Daarna werden weer opgesplitst. Dana moest voor het psychologische onderzoek en Lotte mocht zich melden voor de CT scan. Zo’n grote donut die haar even goed op de foto zet. Lotte had besloten dat ze wel in haar bed wilde naar de CT scan. Dus hup, mondkapje op en lekker gassen door de gangen. Maar goed met zo’n bed kan je niet echt met de trap. Maar dan bestel je gewoon een privé lift. Dan hoef je niet te wachten en kom je zonder stoppen op de juiste verdieping uit.
Beide meisjes hebben de tests heel goed gedaan. We zijn super trost op hoe ze dit toch allemaal maar doorstaan. Wij kunnen er als ouders natuurlijk van alles van vinden. Maar zij zijn de sterren in dit verhaal. Vlak voor het eten hebben we de teams weer gesplitst zodat iedereen weer op tijd plat kunnen. Morgen nog een drukke dag voor Lotte. Dana doet voor spek en bonen mee. Zij is nu klaar met alle onderzoeken. Als alles klaar is morgen, mogen we eindelijk weer naar huis.
Voor nu, gauw douchen en slapen. Wordt vervolgd!