Transplantatie dag, een mijlpaal. Op naar een nieuwe bloedfabriek. Op naar een gezonde Lotte. Op naar de operatie van Dana. Op naar de kerst op de taart.
Om half 8 hoorde ik bij ons de deur opengaan, ik had met Robin afgesproken dat als hij mij rond die tijd nog niet had gezien of gesproken. Hij mij even wakker moest komen maken. Lotte en ik hebben eigenlijk een hele goede nacht gehad. Wel maakte ze me om half 5 wakker, ze moest plassen en was toe aan een schoon setje ondergoed. Zweet heet. Gelijk even op de bel gedrukt, tijd voor een schoon en droog bed. Tijdens het bed in een nieuw jasje gieten vertelde de verpleegkundige dat Dana iets bij haar collega had gedaan wat die nog nooit had meegemaakt. Dana had rond kwart over 3 op de bel gedrukt en gevraagd of ze haar infuus even kon doorspuiten. Dana had namelijk gehoord dat ze niet aan de infuuspaal hoefde, maar dat haar infuus wel een paar keer moest worden doorgespoten. Toen ze rond kwart over 3 dus moest plassen van de zenuwen, besloot ze samen met Robin dat het dit dan de volgende handige stap was. Beetje jammer was dat de verpleegkundige de kans niet aangreep en dat infuus niet even doorspoot. “Het hoefde namelijk nog niet” Ja of doe het dan gewoon even, desnoods maar 4cc ofzo. Beloon dat kind nou gewoon voor haar dappere actie. Er werd in kamer 1 daarna trouwens niet veel meer geslapen. Dana kon van de zenuwen gewoon geen kant op.
Toen Robin om half 8 vanmorgen bij mij op de kamer kwam, had hij er al een halve ochtend opzitten. Niet per se omdat Dana niet meer wilde slapen, maar omdat Dana van alles nog moest voordat ze naar OK kon. Er moest in ene nog worden gedoucht. Ze moest een OK pyjama aan, echter hadden ze een grote mensen pyjama klaar gelegd. Het komt gewoonweg niet zo vaak voor dat ze bij zulke jonge kinderen beenmergpuncties afnemen voor transplantatie. Er moesten allemaal controles worden gedaan. Toen ook in eenmaal uit de kreukels was en mij in kamer 1 voegde bij de rest. Werden we stipt om 8 uur richting lift gebracht. Dana koos voor Papa mee met in slaap vallen en mama voor het wakker worden. Dana kwam als eerste aan bij de OK, maar het was spitsuur. Na haar werden er nog 4 kinderen afgeleverd. Beetje jammer dat Dana als eerste naar binnen ging en Robin en de PM’er er als laatste uitkwam. Die tijd die ik daar stond wortel te schieten heb ik maar eens gebruikt om Greetz te bellen. Afgelopen maandag heb ik voor Dana een XXL-helium ballon besteld, deze ballon zou gisteren worden geleverd. Ik dacht nog, ik doe het een dag van tevoren. Dan is die in ieder geval op tijd.
Niks bleek minder waar, als ik de traceerlink volgde kreeg ik de melding. Postcode en trackingnummer niet juist. Na telefonisch contact bleek dat de vervoerder de ballon niet ging leveren want het was een postbus en een ballon zou niet in een postbus passen. Op zich logisch bedacht, maar bel me dan even! Dan kunnen we verder schakelen. Nu heb ik voor 30 euro een ballon gekocht die niet aankomt! Terwijl ze er zo naar uitkeek. De man aan de telefoon kon er wel voor zorgen dat ik eventueel de ballon op nieuw kon bestellen en deze dag morgen kon laten leveren. Tja dan vind ik 30 euro voor een ballon gewoon veel te veel geld. Nadat ik stoom had afgeblazen begon mijn zoektocht naar een oplossing om voor het meisje toch nog een mooie grote ballon te scoren. Toen ik eenmaal mijn laptop kwam halen bij Lotte, merkte ik dat ze aan het fluisteren waren. Ze waren een plannetje aan het smeden. Lotte zou worden afgekoppeld van haar lijnen. Ik mocht niet weten wat het plannetje was. Maar de verpleegkundige vond het wel heel lief van Lotte.
Wel wilde ze even kijken onder welke voorwaarde Lotte mee mocht. Want tja het was nu overdag en dan is het Leidseplein, zoals het winkelpleintje heet hier, natuurlijk erg druk. Normaal mag een kind in isolatie met een mondkapje naar buiten. Ze ging het protocol even nakijken. Omdat ik niks mocht weten, ben ik richting de kamer van Dana vertrokken. Daar zou ik toch worden opgepikt als ze weer richting verkoever zou gaan. Ik zit amper 10 minuten op internet te speuren naar vandaag helium ballon leveren en Robin komt witheet met het stoom uit zijn oren de kamer binnen gevlogen. Lotte mag niet mee naar beneden. Ondanks de beloftes buiten het winkeltje de keuze te maken en de belofte met iemand in de lift mee te rijden. Was er echt geen spelt tussen te krijgen. De verpleegkundige was heel stellig. Ze moesten maar videobellen.
Robin vertrok weer richting kamer 9 en ik werd al snel opgepikt om naar verkoever te gaan. Hoe en wat ze nou hebben gedaan. Was voor mij op dat moment een raadsel. Ik was met Lotte al ervaringsdeskundige op de verkoever. Maar hoe dat met Dana zal verlopen was natuurlijk een raadsel. Ze is ooit wel eens onder narcose geweest, maar dat was voor het plaatsen van een paar buisjes. Toen ik bij Dana aankwam, was ze nog niet echt van plan om wakker te worden. Ze deed af en toe wel een oog open. Maar daar bleef het wel bij. Maar goed, ook hier moesten we weer een half uur wachten voordat we naar boven mochten. Het wakker worden ging maar moeizaam. Haar stem had ze op de OK laten liggen want ze klonk als een doorrookte stamgast op vrijdagavond. Toen de verpleegkundige van de verkoever haar een ijsje aanbood. Nam ze die gretig aan, maar had met dezelfde vaart het ook weer opgegeven. Als je vraagt om een aardbeien ijsje en je krijgt een frambozen ijsje. Ben je in 1 klap compleet wakker.
Ook Dana vond het heerlijk om de tijd te doden met filmpjes kijken, maar ook Dana had enorm last van het dubbel zien net zoals Lotte. Echter waar Lotte na een minuut of 20 weer een beetje kon zien hoe laat het was. Kon Dana na 45 minuten pas weer lezen wat er op de klok stond. Maar goed eenmaal op de afdeling en weer in het bezig van normaal zicht. Kwam die stem ook weer een beetje op gang. Zo goed opgang dat ze voor zichzelf maar een portie poffertjes op de kop had getikt. Regelt ze even hoor. In de tussentijd was Lotte ook heerlijk opgestart. De ellende van begin van de week, lijkt ook daar te zijn gebleven. Dus zij was eigenlijk hartstikke oké. Toen we gisteren de planning hoorde, begrepen we dat de cellen van Dana pas tegen het einde van de middag klaar zouden zijn voor Lotte. In de tijd dat ik bij Dana op de verkoever zat, had Robin al te horen gekregen dat ze de cellen al om 14 uur konden ophalen. Dus dat ze dan ook zouden starten met het inlopen hiervan. Dit zou een uurtje duren.
Het plannetje wat Lotte met Robin wilde uitvoeren is indirect ook gelukt, dus Lotte is uit eindelijk alsnog afgekoppeld en kwam Lotte bij Dana op de kamer aan met de grootste helium ballon uit het winkeltje beneden. Ze vond het zo zielig voor Dana dat mijn plannetje niet was gelukt, dat dit echt heel graag wilde doen voor haar. Helaas dan wel via de video, maar ze heeft een grote roze olifant uitgekozen. Trotser dan trots kwam ze de ballon bij haar zusje brengen. Samen hebben ze even gekeken naar de kaarten en ballonnen die Dana allemaal al had ontvangen en toen wilde Lotte toch wel weer graag terug naar haar kamer.
Tegen de tijd dat het 14 uur begon te worden, kwamen Dana en Robin ook naar kamer 9. Dana kwam gewoon zelf lopend aan, dit ging haar heel prima af. Je ziet dat ze ergens last van heeft, maar je ziet ook dat de pijnstillers het goed doen. Elke donderdag om half 3 hebben ze bingo in het ziekenhuis. Dus beide meisjes waren in het bezit van 2 bingokaarten en tijdens het inlopen van de nieuwe cellen. Zouden wij wel even die vette prijzen gaan winnen als Familie Mikmak. Het winnen van vette prijzen is helaas niet gelukt. Maar familie Mikmak was wel heel even compleet, ontspannen en gelukkig. 22 juni 2023 om 14.18 zal bij ons de boeken in gaan als de start van een nieuw en gezond leven.
Nu duimen dat Lotte geen reactie krijgt op het ontvangen van nieuwe cellen. Ze werd tijdens het inlopen van de cellen elk kwartier gecontroleerd en daarna werd ze elk uur gecontroleerd totdat er 4 uur zijn verstreken. Maar goed, geen enkele reactie. Dus die hebben we ook weer achter de rug.
Maar ja en dan? De cellen zijn erin gelopen, Dana haar zware taak zit erop en nu maar afwachten. Zijn we opgelucht? Ja. Maar ook eigenlijk weer niet. Ik ben vooral blij dat voor Lotte de dagen nu er even rustig bij liggen. Nu kunnen we hopelijk een beetje opladen voor de volgende fase. Het ontvangen van de nieuwe cellen onderstreept echt de aankomst van die nieuwe fase aan. Je begint het traject met: eerst ATG, oké dat zit erin. Door met de chemo, pff die zit er ook in. Shit, bijwerkingen van de chemo. Nu al?! Gelukkig medicijnen zijn goed afgesteld, nu uitzitten tot de transplantatie. Yes, transplantatie dag. Wou, daar gaan we dan.
Cellen zijn ingelopen. Nu lekker groeien tot mooie grote fabrieken. En nu?
De eerste weken van dit proces kunnen ze wel aangeven wat je kan verwachten. Want dat zij bijwerkingen die optreden tijdens het toedienen van de ATG en chemo. Maar eigenlijk vanaf de dag na transplantatie kan niemand iets zeggen over hoe het zal gaan verlopen. De dagen die we gehad hebben, zeggen ook helemaal niks over de dagen die ons nog te wachten staat. Als 10 kinderen door dit traject gaan, zal je 10 verschillende beelden gaan zien. Het enige wat je weet is dat ze nog wel een behoorlijke dip zullen krijgen. Maar hoe diep die dip is, ligt aan het kind maar ook aan de reactie van de chemo. Vanaf nu zit je als ouder samen met de verpleegkundige letterlijk te wachten op het moment. Alleen dat moment dient zich niet aan, dat is er gewoon. Eigenlijk hoop je als ouder dat je een aantal slechtere dagen hebt en dat de verpleegkundige zegt. Hey, je zit er nu middenin het kan elk moment weer beter gaan. Maar er is geen verpleegkundige of arts die je kan vertellen, we zien nu dit. Dus houd je vast. De achtbaan start nu achteruit de kurkentrekker in.
Als je dan eenmaal in die achterwaartse kurkentrekker zit, is het enige waar je naar uit kijkt is het herstel van de cellen. Zodra de nieuwe stamcellen gaan groeien en ontwikkelen. Is dat ook het kantelpunt van herstel. Gemiddeld genomen zien ze de eerste cellen rond de 21 dagen. Dus als je snel na de transplantatie start met de dip, dan heb je nog een hele lange weg te gaan. Iets waar je niet aan wilt denken. Maar je wel reëel in moet blijven. Tot die tijd tellen we onze zegeningen en zijn we blij met dagen zoals deze.
Deze dag krijgt van ons een 8. Lotte was heel relaxed. De nieuwe cellen zitten erin en nu door naar het volgende station.