Trombo transfusie dag.
De eerste keer dat het ons is gelukt om van transfusie naar transfusie te gaan zonder tussendoor koorts te krijgen. (je gaat toch in andere mijlpalen denken)
Vandaag moesten we ons melden om 13 uur op de dag afdeling. Daar krijg je een stoel aangewezen en dan begint het wachten. Gelukkig werden we snel naar de behandelkamer geroepen voor het afnemen van bloed vooraf. Dit om te bepalen wat de start waardes van vandaag zijn. Maar ook om te kijken of haar PICC lijn nog wel zou doorlopen. De verpleegkundige had zich goed ingelezen in het verslag van afgelopen vrijdag. Dus zij was al goed voorbereid om de mogelijkheden die haar te wachten stonden. Na het doorspuiten van de lijn met gewone oplossing kwam zij er achter dat de lijn u weer niet door wilde lopen. Om te voorkomen zoals afgelopen vrijdag dat het allemaal een uur extra zou gaan duren, had zij alle spullen al klaar gelegd om het vervolg van het protocol te kunnen starten en liep de lijn al snel voor de afname van het bloed. Hierna heeft ze gelijk een infuus aangekoppeld zodat de lijn open zou blijven.
De trombo’s zijn besteld en onderweg. Dit keer kregen we een trombo transfusie die speciaal op haar HLA is geselecteerd, hierdoor worden er minder antistoffen aangemaakt in de hoop dat we wat meer opbrengst krijgen van deze transfusie. Zodat ze er ook langer mee doet dan 6 dagen. Hoe minder transfusies voor de transplantatie hoe beter!
Toen eenmaal de trombo’s waren geleverd en aangekoppeld waren. Begon het volgende wachten. 40 minuutjes op de transfusie en 10 minuutjes op het doorspoelen. Echter kwamen we ook voor het verzorgen van haar PICC lijn. Dit zou in principe door de kinderthuiszorg worden geregeld. Dit is ook netjes gestart en ingepland voor morgenochtend. Maar wist je dat je alle materialen als gezin zelf moet leveren? Nee dat wist ik ook niet, je krijgt van de afdeling een stapel recepten mee en je gaat daarmee naar de apotheek. Moet niet heel ingewikkeld zijn toch, zou je denken. Maar niets in minder waar. De materialen die je in huis moet hebben zijn medische hulpmiddelen. De apotheek levert alleen medicijnen en zijn mogen geen medische hulpmiddelen leveren.
Let wel, de recepten die ik in mijn handen heb zijn onder andere voor wat gazen, optrekspuiten en speciale pleisters. Geen flesjes of andere dingen waar zo’n heftig tekentje op staat. Maar ja en dan. Afgelopen woensdag toog ik met de recepten naar de apotheek. Daar mocht ik mijn stapeltje recepten inleveren, zij zouden dan bij een online leverancier ons aanmelden. Binnen 2 werkdagen zou ik dan gebeld worden ter bevestiging van het account en dan zouden ze het de zelfde werkdag nog opsturen.
Laten we rekenen, woensdagmiddag inleveren. Donderdag was het koningsdag dus vrijdag was de eerste werkdag. Als ze me dan zouden bellen had ik mazzel als het maandag binnen zou komen. Maar als ze maandag zouden bellen, dan had ik de materialen niet binnen voor dinsdagochtend. Vrijdag ben ik de hele dag aan het bellen geweest. Maar verrassing, van kastje naar de muur en weer terug. Conclusie, niemand weet eigenlijk waar de materialen vandaan moeten komen en of ze dinsdagochtend in huis waren wist eigenlijk ook niemand. Dan maar de afdeling bellen of dit dan gelijk bij de transfusie mocht gebeuren. Dat was gelukkig geen probleem.
Een uur na de transfusie moesten we nog een keer bloedafname voor controle van de waardes achteraf. De afname ging erg goed en het infuus kon worden afgekoppeld. Nu wachten op een behandelkamer voor het verzorgen van de PICC lijn. Wachten was een understatement. Na 2 uur werden we naar een andere behandelkamer gebracht aan de andere kant van de afdeling. Er werd een andere verpleegkundige uit de hoed getoverd en binnen 10 minuten was de verzorging klaar. Wel met grote tranen want als Lotte iets verschrikkelijk vind is het getrek en gepluk aan haar. Vooral het afhalen van pleisters en tape. Haar PICC lijn zit op de binnenkant van haar bovenarm, daar bij die hele fijne zachte huid. Ze vindt alles prima, maar dit moet echt met beleid. Zo einde van de dag, wanneer we al 2 uur aan het wachten waren. Was dat beleid wel een stukje minder, helaas.
Donderdag weer bloedafname.