Afgelopen dagen merkte je aan Lotte dat ze er toch wel een beetje ziekig van was. Zaterdag was ze behoorlijk oncomfortabel. Ze had een beetje pijn aan haar tandvlees waar ze de biopt hadden genomen. Ze liep een beetje met een slag in haar wiel. Heeft toch even een koorts piek gehad zaterdagmiddag. Al met al een heel ander kind dan de weken er voor. Tijd om de paracetamol maar te gaan starten. Soms is iets heel simpels al de beste oplossing. Na het starten van de paracetamol, knapte ze eigenlijk best wel goed op. Ik heb haar even lekker gedoucht, dat scheelde ook al een heel stuk. Ook voor zo’n meisje van 8 is het niet niks hoor, dit allemaal maar onder gaan. Wat ons vooral opviel is dat ze wel een stuk relaxer was zo met de PICC lijn, het idee dat prikken voorlopig niet aan de orde is. Geeft enorm veel rust, bij haar en bij ons.
Maar goed, dat gezinsgesprek.
Eerst ging de arts nog even aan beide meisjes uitleggen wat er nou precies aan de hand was met Lotte. Voor Lotte de zoveelste keer dat het wordt verteld, voor Dana was het iets wat ze nog niet eerder had gehoord. Wel hebben we het haar uitgelegd, maar als de dokter het verteld (en tekent) dan moet het wel echt waar zijn.
Vervolgens hebben we de meisjes voor de televisie geplant en zijn we even naar een kamer gelopen waar geen 8 jarige oortjes bij zaten. Daar werd het al gauw duidelijk dat we met serieuze dingen te maken hadden. Er zijn zinnen gevallen als chemotherapie, volledige isolatie, haar zusje de beste match, afweersysteem stilleggen, ruimte maken in het beenmerg, haar zusje de beste match, stamceltransplantatie, beenmerg opstarten, HLA antistoffen aanmaak en nog veel meer termen die niet zo goed zijn blijven hangen.
In ieder geval is de planning nu: 10 mei voor intake naar Leiden en 17 mei opnieuw onder narcose. Dan gaan ze nogmaals een beenmergpunctie doen en gaan ze haar PICC lijn verplaatsen naar een diepe lijn (bij haar sleutelbeen). Deze lijn kan langer blijven zitten, heeft minder risico op sneuvelen en zijn ze wat zekerder van dat deze goed blijft in de tijd die er nog komen gaat.
Wanneer we nu naar huis mogen? Morgen na de bloedafname en een trombo transfusie mogen we lekker naar huis. Weer lekker naar de eigen omgeving en duimen dat ze geen koorts krijgt. Want dan begint dit hele spektakel opnieuw.