Maandag 26 juni, dag 4

De fijne lijn van gisteren kon vannacht mooi worden doorgezet. Sinds gisteren is ze ook niet meer radioactief. Dus er zijn een aantal regels afgevallen. Zo hoeft haar was niet meer speciaal gewassen te worden. Maar ze hoeft ook niet meer 2x door te spoelen met de deksel dicht. Het zijn van die kleine dingen die het toch allemaal steeds makkelijker maken. Het zijn van die kleine stapjes naar het herstel.

Vandaag is de verbinding van KPN in orde gemaakt. Klasse contact heet dat, nu staat er een computerscherm met een camera in de klas. Lotte heeft een laptop en zij kan op afstand die camera bedienen. Ook heeft de juf nu een microfoontje om, dan kan Lotte les nog beter volgen. De camera die op deze computer zit, kan helemaal rond draaien en heel goed inzoomen. Dus ze kan nu echt lezen en volgen wat er op het bord staat. Maar als Lotte nu een vraag heeft of haar hand op steekt. Kan ze op de laptop een knopje indrukken en dan gaat er een rode ring branden in de klas. Dan zit ze niet meer door de klas heen te roepen. Fijn voor beide partijen.

Op de maandag is het altijd afname dag, dan wordt het bloed weer gecontroleerd. Vorige week maandag heeft ze de laatste transfusies gehad en hadden we geluk dat we voor de rest van de week geen transfusies nodig hadden. Niet omdat ze in ene zelf cellen aanmaakt hoor, maar omdat ze deze gewoon niet heeft opgemaakt.

De uitslag van het bloed was snel binnen. De rode bloedcellen nog ruim voldoende maar de trombo’s waren weer op. De meting kwam uit op 7. Dus dat wordt weer een trombotransfusie. Appeltje eitje inmiddels. Toen de trombo’s eenmaal werden aangekoppeld, werd Robin zonder pardon de kamer uit gekieperd. Die moest maar even wat voor zichzelf gaan doen. Dat werd naar het RMD lopen en even de was doen en uitgebreid douchen.

Aangezien er op goede dagen toch elke dag even buiten gespeeld moet worden, was het wel gezellig om even bij de buren van een paar kamers verderop aan te haken. Toen Robin bij de verpleegkundige informeerde of die ook aan de transfusie hing. Kreeg hij het antwoordt dat ze dit i.v.m. met privacy niet mocht vertellen. Zucht, dan loopt hij toch even naar de andere kant en klopt op de deur. Zij konden ook wel vanmiddag even mee naar buiten.

Het buitenspelen is echt heel saai. Je zou denken dat ze een speciale tuin hebben waar die kinderen zich heel even kunnen vermaken. Maar nee, ze moeten in 1 streep naar buiten en buiten moet je het maar uitzoeken. Er zijn daar wat bulten en blokken waar ze overheen kunnen lopen, klimmen en springen. Maar die zijn daar niet voor ontworpen zullen we maar zeggen.

Er is wel een speciale daktuin. Deze hoort bij die binnenspeeltuin op de afdeling. Echter mogen SCT-kinderen daar helaas niet naar toe. Ze moeten dan eerst door die binnenspeeltuin heen om naar buiten te gaan. Daar in dat stukje lopen ze namelijk veel meer risico dan in de lift die de hele dag door honderden mensen wordt gebruikt.

De update die Lotte zelf had gegeven over deze dag was, ik heb al 7 boterhammen (zonder korst) met smeerkaas op en ik geef deze dag een 10!

Nou dan doen wij dat ook. We blijven afwachten, wachten op iets. Wat weten we nog niet. Maar hoe langer het duurt voordat de ellende komt. Hoe korter deze ellende zal zijn. De ellende zal ophouden zodra de cellen beginnen te groeien en de ellende zal gaan opruimen. Dus deze dag pakken ze ons mooi niet meer af.

Geef een reactie