Oké, waar te beginnen. Wat een dag, wat een dag. Zo dat gezegd hebbende, nu over naar de informatie waar je naar op zoek bent.
Hoe ging het gesprek? Ja, soort van goed. Veel informatie wisten we al, nu kwam de bevestiging en het besef. We zijn er nog lang niet mee klaar. Het is moeilijk positief te blijven in dit soort situaties. Er wordt nog steeds gewacht op uitslagen vanuit het AMC, de genetische uitslagen. Ook is er door Leiden onderzoek gestart, beide ziekenhuizen zitten er boven op en proberen ze 6 weken onderzoek te verkorten naar ongeveer 14 dagen. Zoveel spoed heeft het dus.
Doordat de uitslagen hier nog niet van binnen zijn, was het gesprek toch eentje met meerdere scenario’s.
- Dana wordt ingepland voor lichamelijk en geestelijk onderzoek of zij gezond en fit genoeg is om te mogen doneren.
- Ook wordt toch het Anonieme donor traject gestart. Er zijn gelukkig een aantal 10 uit 10 match donoren geschikt om Lotte te kunnen helpen. Deze worden benadert en nogmaals onderzocht of de gegevens uit de database nog wel accuraat is.
- Ook wordt een van ons, als ouder klaar gemaakt voor donatie. Mocht om wat voor reden dan ook de donor (Dana of anoniem) last minute niet door gaan. Dan zijn wij als ouders een 5 uit 10 match geschikt om te doneren. Als het proces is gestart dan kunnen we niet meer stoppen en moeten wij ervoor zorgen dat ze verder kan.
Ondertussen zal ook voor Lotte allemaal onderzoeken gaan starten om te meten vooraf hoe ze ervoor staat. Hoe is haar hart (nu met hartruis, schijnt heel normaal te zijn bij lage witte bloedcellen), hoe zijn haar longen en alles nog meer. Dit zal worden ingepland over 2 dagen verdeeld, dus dat wordt het eerste nachtje in het LUMC.
Als dan alles en iedereen is gecontroleerd, onderzocht en oké verklaard. Gaan we de heftige periode in. Eentje waarvan je soort van wist dat die eraan kwam, maar dat je hoopte dat het toch een beetje mee zou vallen. Wordt deze periode juist alleen maar heftiger dan dat je in je nachtmerrie had mee gemaakt.
2 weken voordat de transplantatie staat gepland, gaat Lotte met 1 van ons in volledige isolatie. Deze volledige isolatie gaat, in het gunstigste geval 6 weken duren. 6 weken dat zij haar zusje alleen maar door een plastic gordijn mag zijn, 6 weken waar zij alleen maar naar opa en oma mag zwaaien door dat zelfde gordijn. 6 weken waarin zij super vatbaar wordt omdat zij chemotherapie zal ondergaan. 6 weken waarin zij door de chemo zo ziek zal worden dat ze er niet meer van kan eten en doormiddel van sonde voeding haar voedingsstoffen zal krijgen. 6 weken waar naar verwachting haar mooie lange blonde haren plaats zullen maken voor een mooi kaal koppie. Nou ja zo kan ik wel even doorgaan.
Na de transplantatie rond week 2, zullen de stamcellen ongeveer 3 weken nodig hebben om rustig te beginnen met het aanmaken van beenmerg. Dit beenmerg zal daarna rustig aan beginnen met het aanmaken van rode bloedcellen, witte bloedcellen en bloedplaatjes. Zodra rond die 6e week goed opknapt, zelf weer is gaan eten en haar uitslagen er goed uit zien. Mag zij de isolatie verder thuis afmaken.
De dag van de transplantatie wordt DAG 0 genoemd, vanaf deze dag mag Lotte 6 maanden niet in afgesloten ruimtes komen waarbij we geen grip hebben op de gezondheid van de mensen om ons heen. Dat klinkt niet zo bijzonder, maar laten we even samen opsommen.
Ze mag 6 maanden niet:
- Naar school
- Mee boodschappen doen
- Mee naar verjaardagen
- Mee naar de bioscoop
- Mee naar turnen
- Mee zwemmen
- Mee met het openbaar vervoer
- Naar de turnwedstrijd van haar zusje
- Op bezoek zonder van te voren iedereen te hebben gesproken
MAAR ze mag wel buitenspelen. Gelukkig!!!!
Er is nog zoveel te vertellen, maar dat schiet me later nog wel te binnen. Nu eerst maar even de meisjes extra goed knuffelen, nog wat meer huilen en daarna weer de schouders er onder. Tot het moment van opname in Leiden blijven we nog in het AMC voor de controles en transfusies. Als ergens achterin die 6 maanden alles een beetje stabiliseert, mogen we voor de overige controles als het goed is ook weer terug naar het AMC. Maar tot die tijd rijden we af en aan naar Leiden.
Tot woensdag bij de controle in het AMC. Inmiddels voor Lotte een piece of cake met haar PICC lijn.