Geen paniek hoor, het Leiden of lijden verhaal wordt echt nog wel vervolgd. Maar nu heb ik ook wat belangrijks te melden.
WE GAAN BEGINNEN!
Vandaag ben ik bij beide meisjes in de klas geweest, nog een keer uitleggen wat er nou precies gaat gebeuren. Dana heeft vandaag al haar schoolspullen meegenomen. Vanaf maandag start zij met onlineschool vanuit Leiden. Ook heeft Lotte haar laatste post en cadeaus uit haar klas opgehaald. Nog een paar laatste knuffels van de juf, de laatste lieve woorden van iedereen op school en daar ging familie Mikmak op de fiets terug naar huis. Een beetje een dubbel gevoel, nu wordt het toch wel heel erg echt. Maandag gaan we ons melden in Leiden en dinsdag gaat voor Lotte het dan echt gebeuren. Maandag zullen we een laatste gesprek hebben met de artsen en krijgen we de definitieve planning door.
Maar in grote lijnen zal het er zo uitzien:
| Datum | Dag nr.: | Planning: |
| Maandag 12 juni | -10 dagen | Melden in Leiden, trombotransfusie en eventueel rode bloedcellen trasfusie |
| Dinsdag 13 juni | -9 dagen | Start van 4 dagen immuuntherapie |
| Zaterdag 17 juni | -5 dagen | Start van 4 dagen chemotherapie |
| Donderdag 22 juni | Dag 0 | Transplantatie dag! ’s Ochtends Dana naar OK voor oogst en ’s middags via infuus bij Lotte |
| Donderdag 13 juli | +3 weken | Eerste jonge cellen zichtbaar in het bloed |
| +4 weken | Voorbereiding naar huis?? |
Spannend, voor ons als ouders maar voor de meisjes misschien nog meer. Als je beseft wat we nog voor ons hebben liggen. Het moment dat de immuuntherapie zal starten, zal ook gelijk de ellende beginnen. Het zal van 0 naar 100 gaan. 4 dagen lang zal Lotte haar lijf zich verzetten tegen de therapie. Als ze geluk heeft, dan is ze de laatste dag eraan gewend en dan zal ze de volgende dag beginnen aan chemotherapie. Daar zal het lijf iets milder op reageren, als in dat is niet binnen een half uur reageert. Maar dat zal ergens gedurende de dag beginnen.
Het ziekenhuis zal uiteraard er alles aan doen om het haar zo comfortabel mogelijk maken met medicijnen tegen de misselijkheid en overgeven. Maar het blijft altijd duimen hoe haar lichaam erop zal reageren.
Om ons als ouders een beetje op de been te houden in deze laatste dagen houden we maar voor ogen dat er licht aan het einde van de tunnel is. Over ongeveer 7 weken zal Lotte al lekker bezig zijn met herstellen en opknappen. Wie weet zijn we dan alweer lekker onderweg naar huis of hebben we dan al een streefdatum om naar huis te mogen.
Op de dag van transplantatie zal Dana in principe alweer naar huis mogen, gezien dit zo dicht op het weekend is. Verwacht ik dat zij met een van ons zaterdag weer naar huis zal afreizen zodat zij maandag weer fysiek naar school kan gaan. Dan zullen we in het weekend richting Leiden met haar gaan om bij Lotte op bezoek te gaan.
Ik schrijf nog even verder aan het vervolg van Leiden of lijden. Maar ik wilde dit toch even met jullie delen. Zodra we maandag weten welke kamer we in het ziekenhuis en in het RMD hebben zal ik dat even hier laten weten. In beide kamers mogen de meisjes post ontvangen.
Aan Lotte haar post zitten wel wat regels. Alles moet kunnen worden afgenomen om te worden ontsmet. Als je het kan wassen, moet het te wassen zijn op 60 graden en daarna in de droger kunnen. Echter kon Lotte niet echt een lijstje maken met dingetjes die ze graag wilde hebben.
Dus heb ik wat bedacht waar iedereen wel wat mee kan. Straks in haar kamer, mag ze niks aan de muur plakken. Wel zijn er 3 grote blauwe golven waar je iets aan kan magneten. Laten we Lotte haar ziekenhuiskamer opfleuren met zoveel mogelijk koelkastmagneten!
Dit is iets waarvan ik weet dat Lotte erg leuk zou vinden. Altijd als ze bij tante Es is, zit ze met de magneten op haar koelkast te spelen. Als we goed ons best doen met z’n allen dan heeft Lotte zo een kamer vol met verschillende magneten dat alle andere patiënten er jaloers op zullen zijn.
Tot snel!