Lotte maakt mij rond half 2 wakker. Ze moest plassen, vaak resulteert dit ook in het bellen van de verpleegkundige voor een schoon bed. Door de koorts heeft ze haar halve bed nat gezweet. Vreselijk vindt ze dat, ik kan me dat alleen maar goed voorstellen. Dus had ik even heerlijk een klein propje bij mij in bed terwijl de verpleegkundige in een halve Nano seconde dat bed in een nieuw jasje goot. Jeetje wat zijn die daar snel in zeg.
Maar goed, hun lekker weer terug naar bed en verder slapen. Door de controles die in de nacht plaatsvinden slaapt Lotte (en ik ook hoor) eigenlijk wel doorheen. Ze is het inmiddels zo gewend dat ze op automatische piloot meewerkt. We moesten op tijd weer opstaan. Voor 9 uur moest ze gedoucht en wel klaar zitten. Dan zou de volgende dag ATG starten. Deze dag zal voor haar, als het goed is, rustiger verlopen. Waar op dag 1 de ATG bijvoorbeeld 100 cellen moet aanvallen, zal dat vandaag waarschijnlijk rond de 30 zijn. Dus het getal wat elke dag sneuveld is gewoon minder dan die daarvoor. Aangezien bij Lotte geen cellen worden aangemaakt, hoeven ook niet gelijk bang te zijn dat dit getal zich in 1 nacht even zou verdubbelen.
Maar zoals de verpleegkundige had voorspelt, had Lotte eigenlijk al geen last meer van de medicijnen. Wel zag je tegen de tijd dat ze weer een nieuwe paracetamol zou krijgen, de temperatuur wel wat op liep. Wat wel een goed teken is, want daar kan je wel zien dat het medicijn in ieder geval iets doet. Dan weet je zeker dat je niet voor niks medicijnen aan het geven bent.
De verpleegkundige is zeer onder de indruk van Lotte, ze is een van de weinige kinderen die een nutridrink door haar sonde kan verdragen. Vele kinderen krijgen daar maagpijn van. Bij Lotte is het gas is alles. Ook zit Lotte er met haar neus bovenop zodra er medicijnen door de sonde gaan. Ze spoelt zelf de lijn nog even door en heb je de grootste assistente als je controles komt uitvoeren. Ook krijgen wij complimenten dat Lotte zo goed weet wat ze wel en niet wil, maar ook dat ze eigenlijk ook goed weet wat er gaat gebeuren. Die complimenten steken we maar in onze broekzak. Dan hebben wij als ouders haar hier goed op voorbereid. (Voor zover dat zou gaan natuurlijk)
Ook deze tweede dag is achter de rug en wij zijn voorzichtig tevreden dat het haar voor nu even makkelijk afgaat. Bij griep kan je behoorlijk spierpijn, rugpijn of hoofdpijn krijgen. Dat is haar gelukkig bespaard gebleven. De verpleegkundige voorspeld dat komende 2 dagen haar nog wel zo oké zullen verlopen. Daar duimen we dan maar voor. Morgen worden Robin en ik verwacht op een gesprek met de verpleegkundige over de regels zodra Lotte met haar chemo gaat starten.
Ben benieuwd, voor nu kunnen we even ademhalen. Elke dag komt de pedagogisch medewerker langs om met Lotte een activiteit te doen. Dit is ook het moment dat je als ouder de kamer uit wordt gezet. Dan mag Lotte even lekker kletsen over alles wat haar dwars zit. Ook was dit even het moment dat ze met Lotte ging bespreken dat morgen de hechtingen eruit gehaald zouden worden. Lotte is een kind die kan je gewoon vertellen wat er gaat gebeuren en je moet haar de ruimte geven om daar wat van te vinden. Als je haar denkt te overbluffen. Dan zal ze de volgende keer niks meer voor je doen. Dan gaat de rem erop en dan kan je het echt vergeten.
Vandaag het zaadje planten, resulteert in een meewerkend kind morgen. Wel met kalmerende medicatie. Maar laten we voorlopig zoveel mogelijk proberen er positieve ervaringen van te maken.
Cijfer voor deze dag: een 7+ durf ik deze dag wel te geven.