Blog

Dag 154 => 21 weken => bijna 5 maanden na de transplantatie. Wat gaat de tijd toch snel. Wat gaat Lotte toch lekker. Vandaag is het heel speciaal. Want we moesten alle verbouwingswerkzaamheden van thuis stil leggen. Vandaag is de dag dat Dana bij oma en opa moest slapen, wat uiteindelijk niet nodig was want oma stond gewoon heel vroeg op om haar naar school te brengen vanuit ons huis.

Vandaag is de dag van het verwijderen van de lijn!! De dag die weer een hoofdstuk af zal sluiten van dit avontuur. Met het verwijderen van de lijn, is het laatste stukje “ziek zijn” voor Lotte ook weg. Haar haren zijn inmiddels zo lang, dat het gewoon lijkt alsof ze bewust voor een lekker kort koppie heeft gekozen. Het staat haar trouwens ook echt heel goed. Het is inmiddels zo lang, dat als ze met het verkeerde been uit bed is gestapt. Je dit gewoon aan haar haren zou kunnen zien. We moeten het nu echt gaan temmen in de ochtend anders gaat ze met een net uit bed look de deur uit. Beetje jammer dat buiten gelijk de capuchon weer opgaat, maar dat terzijde.

We moesten ons om 9 uur melden in Leiden, dus dat werd mooi op tijd vertrekken. We hoefde dit keer geen EMLA te smeren want Lotte wilde onder narcose met het kapje en in het ergste geval konden ze de lijn gebruiken om haar onder narcose te brengen. Eenmaal in het ziekenhuis aangekomen, konden we ons dit keer melden bij afdeling Bos. Dit was de enige afdeling die we nog niet hadden gehad. Dus Lotte haar bingokaart voor het Willem Alexander Kinderziekenhuis heeft ze helemaal vol gestempeld. Lotte kreeg een 2 persoonskamer helemaal voor haar alleen en ze werd al snel meegenomen voor allemaal controles en metingen. Deze operatie hebben ze ook gelijk weer als controlemoment.

Om 10 uur zou ze ongeveer op de planning staan voor de operatie. Nu weten we allemaal dat dit richtlijnen zijn en is het altijd de vraag hoe laat het nu precies zou gebeuren. Maar aangezien Lotte al met scheurbuikenhonger uit bed kwam, hoop ik niet dat het veel langer zou gaan duren voordat ze mee naar de OK mag. Altijd als je op de afdeling ligt voor een behandeling, krijg je een maatschappelijk werker aangewezen. Lotte had dit keer feest want haar favoriete MPZ’er stond achter haar naam op het bord. Grote Lotte is voor onze Lotte altijd een vaste baken geweest bij behandelingen. Ze zijn precies op elkaar ingespeeld en wij als ouders doen soms alleen voor spek en bonen mee.

Goed, het wachten is begonnen. De verpleging deed nog een verwoede poging om via de lijn alvast wat bloed af te nemen, maar die lijn ging niet op of om. Ze kon hem spoelen, en door spuiten. Maar eenmaal het buisje eraan, vond de lijn het wel voor genoeg geweest. Maar goed dat die eruit ging, want zelfs al back-up was deze niet meer betrouwbaar.

Eenmaal rond 10 uur kreeg Lotte de opdracht zich klaar te maken voor OK, dus dat is nog een keer plassen en daarna je operatie pyjama aan. Bij aankomst op de kamer zagen we hem al liggen. Na even snel rekenen, kwamen we op dat dit de 5^e keer is dat Lotte zo’n pyjama aan moet dit jaar. Mocht je zo’n pyjama nog nooit voor handen hebben gehad bij je kind. Het is een groot t-shirt die bijna helemaal rondom met drukkertjes open kan. Alleen de korte mouw aan 1 kan zit vast. Dus als je hem een beetje onhandig van de verpleegkundige aangereikt krijgt. Sta je met je slaperige hoofd vol zenuwen te puzzelen hoe die pyjama nou aan hoeft. Inmiddels zijn we er al heel handig in en begint het grote wachten.

Eenmaal om 10.20 was het tijd om ons kaar te maken, op naar OK! Grote Lotte aan de ene kant van het bed, papa aan de andere kant van het bed en mama voor de sier mee. Ook hier had Lotte weer heel duidelijk, papa voor het in slaap vallen en mama voor het wakker worden.

Bij de deur van de OK moet je altijd even wachten totdat de sluis leeg is, tijdens dit wachten hoorde Lotte een hele bekende stem. Blijkt gewoon haar lieveling verpleegkundige er ook te zijn! Maanden heeft Lotte erover gedaan om tijdens een controle even bij haar langs te lopen maar liepen ze elkaar elke keer mis. Paar controles geleden is dat dan eindelijk weer een keer gelukt en nu op zo’n belangrijke dag is ze er ook gewoon! Zo fijn om te zien dat iedereen altijd zo blij voor de patiënten zijn, zo meegaand met de ouders en hun werk uitvoeren met passie.

Dus, het in slaapvallen. Toch altijd spannend. De anesthesisten wilde eigenlijk gelijk Lotte in slaap laten vallen via de lijn. Maar Robin was daar als stem voor Lotte om aan te geven dat via het kapje te willen. Iedereen in de Ok vertelde dat het voor kinderen veel rustiger is om via de lijn in slaap gebracht te worden, want ze zien vaak dat kinderen door het kapje best wel onrustig kunnen worden.

Lotte bleef bij haar standpunt, via het kapje. Punt uit. Gelukkig was er verder geen probleem en verbaasde Lotte weer iedereen in de kamer door het kapje op te krijgen en heerlijk relaxed (kijken naar papa zijn telefoon) in slaap te vallen. O zo kan het dus ook, klonk het in de OK. Eenmaal Lotte bij de professionals achter gelaten ging Robin snel naar de trein, want de verbouwing moest weer door. Ik ging maar even opzoek naar een broodje en dan begon het wachten. Heel lang kon het niet zijn, want bij volwassenen doen ze het verwijderen van zo’n lijn onder plaatselijke verdoving.

Dat het niet lang kon duren, klopte ook. Ik had net mijn broodje op en liep richting de trap om mijzelf naar de 6^e verdieping te begeven. Gaat mijn telefoon, Lotte is op de uitslaapkamer en de servicemedewerker kon mij niet vinden om te brengen. O mooi, dan zie ik haar daar wel. Dat scheelt mij toch weer 2 verdiepingen met de trap omhooglopen.

Eenmaal op de uitslaapkamer heeft Lotte amper 3 seconden haar ogen open als ik aan kom lopen. Nadat ik het idee heb dat ik contact met haar kan maken, start ons uitslaap ritueel. Telefoon aan met netlfix, 1 oog dichthouden wegens dubbelzien en een dapperheidsdiploma krijgen van de uitslaapverpleegkundige. Lotte had op de heenweg al aangegeven dat als ze een ijsje zou mogen, ze sinaasappel smaak zou kiezen. Dus op de vraag: “Wil je een ijsje?” Was het antwoord snel gegeven. Lotte had trouwens nog meer honger dan voor de operatie. Dat ijsje ging erin alsof ze al 14 uur niet gegeten had. Beetje jammer dat ik bij het helpen met het omhoog knijpen van het ijsje, het laatste deel over de vloer schiet. Dus met haar dubbelziende ogen kon ze nog heel boos naar me kijken. Dit keer mochten we voor mijn gevoel best al snel naar boven. Het was gelukkig ook niet zo’n hele lange operatie geweest.

Wat wel even een domper was voor Lotte, ga je voor het verwijderen van je lijn onder narcose. Word je wakker met een infuus in je hand. Weer een slangetje?! Na de uitleggen van de reden, accepteerde ze het infuus prima.

Eenmaal boven heb je wel even het gevoel van en nu? Want tja die lijn is eruit en nu is het klaar toch? Maar wanneer mag je dan naar huis? Lotte had al heel gauw babbels en konden we starten met het eraf peuteren van alle plakkers. Iedereen dit ons verhaal heeft gevolgd, weet dat dit voor Lotte echt een crime is. We hadden nu 4 grote plakkers eraf te peuteren en later nog de plakker van het infuus. Met veel speciale doekjes en alcohol hebben we er een half uur over gedaan om de 4 grote plakkers te verwijderen. De plakker van het infuus komt straks wel.

Ook kregen we uitgelegd, als Lotte gegeten en gedronken heeft. Dan mag ze naar huis. Lotte wilde niet in het ziekenhuis eten. Lotte wilde bij de Mc Donalds eten. Uit eindelijk ging ze toch akkoord met een bruine boterham en warme chocomelk. Eenmaal aan het eten kon ik ook haar operatie pyjama inruilen voor haar gewone kleding en kregen we ook bezoek van een arts die op de afdeling werkt die Lotte later gaat begeleiden, 2 jaar naar transplantatie. Maar ze heeft Lotte haar verhaal natuurlijk op de voet gevolgd en wilde even kennis komen maken. Goed om ook met haar even te kunnen bespreken wat er later nog op de planning staat. Lotte blijft haar hele leven een getransplanteerde, dus ze zal zich ieder jaar moeten laten controleren. In ons geval niet per se voor het gevaar van afstoten. Maar wel voor het in kaart brengen wat de chemo naar heeft gedaan met Lotte haar lijf. Wat voor consequentie heeft die immuuntherapie nou gehad.

Eenmaal die boterham op, kwamen ze het infuus eruit halen. Gezien Lotte haar geschiedenis, mocht ze helemaal zelf de plakker lospeuteren. Dan heeft ze gewoon zelf in de hand hoeveel zeer het nou doet. Het gaat oprecht ook gewoon sneller als ze het zelf doet, maar soms is dat gewoon niet handig. Na het verwijderen van het infuus, waren we klaar om te gaan. Lotte wilde graag nog even een high five geven aan haar favo verpleegkundige aan de andere kant en konden we vertrekken. Naar de Mc Donalds natuurlijk!

Doordat langs de Mc Donalds gingen, is het ons net niet gelukt om Dana uit school te kunnen ophalen maar we waren om half 3 weer thuis van dit avontuur. Maar, morgen mag de pleister eraf en over een week. Als het wondje er goed uitziet, het is onderhuids gehecht (dus we hoeven ook niet terug om die te laten verwijderen. Dan mag ze weer lekker uitgebreid douchen, badderen én zwemmen! Lotte kan op dat laatst nu al niet meer wachten.

Nu lekker thuis hangen, want zo ochtend is heel pittig en onder narcose gaan is niet niks.

In een mijn vorige berichten had ik gevraagd of jullie een idee hadden hoeveel die pleister zou kosten die Lotte over haar lijn heeft(gehad). Die pleister werd dus elke week vervangen. Er zijn veel antwoorden binnen gekomen en bij veel antwoorden had ik echt gehoopt dat ze gelijk zouden hebben. Maar in het kader van verbaas u slechts. Zo’n kleine pokke pleister die elke 2 weken wordt vervangen kost maar liefst 365 euro!! Het is bijna ongeloofwaardig dat deze pleister zo duur is. Ik vraag mij dan ook heel eerlijk af of deze pleisters nou echt zo duur moeten zijn.

Maar ja, we hebben hem niet meer nodig. Dus onze verzekering hoeft dit niet meer te vergoeden zullen we maar zeggen.

Tot de volgende keer!