De afstelling tegen de misselijkheid lijkt een beetje in balans te komen. Ze lijkt iets meer tot rust te komen tussen de momenten in van ziek zijn. Spugen is gelukkig over, het spuug reflex helaas nog niet. Dus het hele lijfje spant aan, het is net een tennisbal. Het rolt in haar maagje, ze maakt zich klaar. Doet kokhalzen en er komt helemaal niks. Deze momenten rolde een aantal keer door de ochtend heen. Tussen deze momenten door, was Lotte eigenlijk hartstikke goed. Ze is zelfs nog gestart om aan school mee te doen. Maar na een uur moest ze het toch opgeven. Het werd gewoon te veel. Op zich had ze niet veel spuug momenten, maar ze putten wel gewoon uit. Ook de medicatie die ze krijgt tegen de misselijkheid maakt haar wat kalmer, het medicijn eindigt ook met PAM. Dus dat verklaart een hoop.
Rond 11 uur heb ik de juf gesproken en afgesproken dat we het er maar even bij laten. Lotte deed echt haar best, ze heeft zelfs 2 bladzijdes van het rekenen gedaan. Maar toen de bieb mevrouw begon met vertellen, checkte ze uit en ik kon haar er niet meer bij houden. Met de kennis van nu, weet ik dat ik een goede keuze heb gemaakt. Deze dag gaat voor mij de boeken in als heel heftig en zal ik even een aantal gesprekken nodig hebben om het beeld te doen laten vervagen.
Deze dag stond in het teken van de voorbereiding op de transplantatie morgen. Hiervoor krijgt zij een medicijn die afstoting tegen moet gaan. Het is een immuun onderdrukker. Lotte zal deze medicijnen niet lang nodig hebben, want wij hoeven ons eigenlijk geen zorgen te maken over het gevaar van afstoting. Maar om de stamcellen van Dana echt een goede kans te geven, krijgt Lotte deze medicijnen wel. Ook was ik aanwezig bij de visite vandaag, omdat ik wel even wilde weten over de plannen met Lotte voor komende dagen. Daar rolde het gesprek op de Itraconazol die Lotte al weken slikt. Die medicijnen zijn de reden dat Lotte een neus sonde heeft. Die medicijnen hebben ervoor gezorgd dat ze een enorme drempel heeft gekregen bij het eten. Nu vindt ze het ook spannend om deze door de sonde te doen omdat een verpleegkundige zich afgelopen zondag aan de regels wilde houden en deze medicijnen op de nuchtere maag heeft gegeven.
Dit is Lotte letterlijk zo zwaar gevallen, dat zij dat de reden geeft van het spugen zondag. De arts bij de visite opperde dat er een medicijn bestaat die daarvoor in de plaats kan worden gegeven, deze hoeft ook maar 2x in de week dus in zijn punitiviteit telde hij dat Lotte maar 4 giften nodig zou hebben en dan zouden de cellen alweer meetbaar hoog genoeg zijn dat ze dit niet meer nodig zou hebben. Ah, das wel lekker positief want dan zou na 12 dagen de eerste jonge cellen waarneembaar zijn. Ik zou hem graag geloven, maar ik vermoed dat we iets meer dagen daarvoor nodig zouden hebben. Maar goed van dit soort beslissingen hoef je als ouder zijnde nog niet getraumatiseerd te worden.
Toen we eenmaal uit de visite waren, zouden we starten met de medicatie tegen afstotingsgevaar. Deze zou inlopen via het infuus en als ouder zijnde moet je op de bel drukken zodra je merkt dat er iets met je meisje aan de hand is. Wat er precies zou kunnen gebeuren wordt dan weer niet uitgelegd. Dus, het infuus loopt en werkelijk waar binnen 5 minuten schiet Lotte omhoog. Mama heet!! Mama jeuk!! Kind begint in paniek overal te krabben en wriemelt en wemelt over het bed heen. Nog voordat Lotte Mama jeuk had uitgesproken had ik al op de bel gedrukt. De verpleegkundige komt aan en begon met aanjurken. Ik vertel dat ik merk dat ze er een reactie op heeft en snel pakt ze een spuit met medicatie tegen de bijwerkingen.
Ik had voor Lotte een nat washandje gepakt om op de jeuk plekken te leggen, de verpleegkundige deed onderzoek naar wat er dan precies aan het jeuken was. Echter was ik er zo vroeg bij dat we alleen aan de krabplekjes op Lotte haar huid konden zien waar de jeuk nou zat. Het medicijn liep ondertussen in en ik merkte dat Lotte alweer wat rustiger werd. Toen ik weer een beetje vertrouwen in de situatie kreeg, keek ik eens om. We hebben 1 verpleegkundige in de kamer, er staan er 2 klaar in de sluis en buiten op de gang staan 2 artsen door het raam mee te kijken. Ow, volgens mij hebben we een situatie die nogal goed in de gaten gehouden moet worden. De verpleegkundige ging even verder met het onderzoeken van hartslag (te hoog), bloeddruk (hoog) en temperatuur (niks op aan te merken). Nogmaals gekeken naar de plekjes die Lotte bedoelde, ja hoor daar zaten ze dan. Allemaal bultjes. Echt van die jeuk beultjes. Door de medicatie tegen de bijwerken hebben ze de reactie mooi snel terug kunnen drinken. Maar voor Lotte (en mij) was het even een hele vervelende situatie. Jeuk gun je gewoon niemand. Maar dit is wel een probleem, deze medicijnen krijgt ze komende dagen 2x per dag. Niet voor een lange tijd. Maar 2x per dag dit risico?
Goed, dit was een hele vervelende situatie maar niet traumatisch. In deze situatie kon ik gewoon bij mijn meisje op bed gaan zitten en haar tegen alle regels in knuffelen en steunen. De rest van deze medicijnen liep gelukkig soepel en Lotte kon weer een beetje tot rust komen. Over een uurtje zouden ze die andere medicijnen starten. Aangezien Lotte dit hele avontuur op geen enkel medicijn heeft gereageerd en wij verder in het gezin niet allergisch zijn voor medicatie. Kwam dit even als een schok. Maar zoiets eenmalig, daar laten we ons niet door op de kop zitten. We hebben net 3 dagen ellende achter de rug. Dit staat daar los van.
Een uurtje later. Tijd voor de volgende medicatie. De vervanger van die vieze gore troep. Als dit lekker loopt, hoeft Lotte niet meer aan die vieze medicatie. Want zodra deze medicatie eraf zou mogen is dat ook het moment dat we al bijna met een voet buiten de deur staan. De medicatie wordt gestart en als ik iets zou merken moest ik weer op de bel drukken. Gezien de vorige reactie nog vers in mijn geheugen zat. Dacht ik nog te vragen, goh wat zou ik kunnen verwachten? Weer jeuk? Neuh, wat koorts wellicht zou kunnen. Oké, nou starten maar. Lotte en ik zaten op haar bed naar filmpjes te kijken. De verpleegkundige was nog maar amper de sluis uit of Lotte slaat in blinde paniek. Ze vlieg omhoog, mama heet!! Ze trekt haar hemd uit, ik kon nog net voorkomen dat ze haar onderbroek afgooide. Ze vliegt uit bed (ik had allang weer op de bel gedrukt) rent als een hert in koplampen door de kamer en eindigt uiteindelijk op de wc. Doet haar ding, wast haar handen. Onderbroek ligt ergens in de hoek en rent in 1 streep naar haar bed en laat zich daar zo op vallen. Ze ploft echt neer en beweegt niet meer. Ze ademt diep en kijkt met een lege blik voor zich uit. Van de paniek is niks meer over, maar wat er dan wel in de ogen zat. Eigenlijk helemaal niks. Ik grap wel eens het licht is aan maar niemand is thuis. Ik hoop dat ik die grap binnenkort weer zou kunnen maken. Maar nu was echt het licht aan maar er was echt helemaal niemand thuis. Ze verzette zich niet, ze werkte niet mee maar ze deed ook echt helemaal niks. Ik stond met haar onderbroek in mijn handen om die weer aan te trekken en de verpleegkundige stond klaar om de controles te starten. We hebben echt even 10 tellen naar het beeld voor ons staan staren gewoon. We moesten beide ons even herpakken. Met wat hulp van beide kanten hebben we het toch voor elkaar gekregen om Lotte een onderbroek aan te trekken en haar controles te doen. Daarna rolde Lotte zich op in een balletje op haar bed en viel ze in een hele diepe slaap. Een slaap die we al een aantal dagen niet meer hadden gehad. Snel heb ik een laken uit de kast gepakt en over haar heen gelegd. Zolang ze slaapt, is ze rustig en druppelt het medicijn rustig door.
Op dat ik ook weer een beetje durf adem te halen, komen Dana en Robin aan. Voor hen was het tijd om intrede te doen in het ziekenhuis. Voor het gemak ligt Dana wel op dezelfde afdeling. Maar om het logistiek een beetje makkelijk te maken zo ver mogelijk van elkaar verwijderd. Dana ligt in kamer 1, gelijk aan het begin. Lotte ligt in kamer 9 dat is diagonaal helemaal in het uiterste puntje aan de andere kant. Wij komen wel aan onze stappen hoor. Dana moest worden voorbereid op de operatie van morgen, dus de PM’er kwam bij haar langs om op een voodoo pop van alles uit te halen wat lijkt op de operatie van morgen. Maar goed dat Dana geen ambitie heeft om dokter te worden, want ze zou een lange weg hebben om af te leggen. Maar ja ze had er een hoop lol aan. Tijdens deze spelerij kwam Robin met het lumineuze idee dat er ook maar eens EMLA geplakt moest worden bij Dana, want zij moest zich straks melden voor het zetten van een infuus en het afnemen van bloed. Het is dat Robin daarmee kwam, want de verpleging en de PM’er hadden daar niet bij stil gestaan. Die zalf kon mooi een uurtje intrekken.
Ik heb ondertussen een half uur als een havik naar Lotte zitten kijken en kon echt de conclusie trekken dat ze eigenlijk heel relaxed lag te slapen. Hele rustige ontspannen ademteugen, een heel ontspannen lijf en een tevreden gezichtje. Als je hiernaar kijkt, kan je niet geloven wat zich een moment eerder in die kamer heeft afgespeeld. Na die conclusie werd het tijd om Robin maar eens uit kamer 1 te halen en ons te melden bij de arts. Het was tijd voor een tussentijds gesprek en een gesprek over de laatste dingen omtrent de transplantatie ed.
In dit gesprek hebben toch nog maar een keer besproken wat nou de plannen zijn omtrent de isolatie. Als je een Stamceltransplantatie moet ondergaan, ga je op dag -1 in beschermde isolatie. Dit is dan ook het moment dat het doorzichtige scherm wordt ingezet bij bezoek. Ze gaat dan over naar een streng kiem-arm dieet, dus het eten wordt op de afdeling klaargemaakt in de melkkeuken en dit mag niet langer dan zoveel minuten staan voordat het wordt opgegeten. Echter zijn deze maatregelen er vooral voor het beschermen van de patiënt en eventuele besmettingen. De besmettingen die worden opgedaan tussen de chemo en de opbouw van nieuwe cellen. Kunnen ervoor zorgen dat het immuunsysteem al te sterk wordt, dat als de jonge nieuwe cellen aan het groeien zijn. Deze dus ook gelijk worden afgestoten. Dus deze maatregelen zijn er vooral voor het tegen gaan van afstotingsgevaar. Het Graft versus Host verhaal. Echter omdat wij met Dana transplanteren (syngene donor) hoeven wij ons nagenoeg geen zorgen te maken over dit afstotingsgevaar. Lotte krijgt rond de transplantatie dag dus wel die medicatie. Zodat het bloed van Dana ook wel een schone kans krijgt om echt even ongeremd door het lijf te kunnen circuleren. Maar echt tegen afstoting hoeven we het eigenlijk niet te doen.
Maar is die isolatie en al die extra maatregelen dan wel nodig? Wij als ouders mochten hierin de keuze maken en wij hebben gekozen om Lotte op deze manier als nu in isolatie te laten houden. Dus de blauwe box. Ze is immers echt vatbaar voor alles wat er rondzwerft. Maar het heeft verder weinig gevolgen voor het verdere verloop van de transplantatie. Dus maatregelen zijn echt van toepassing, maar ze worden niet strenger aangetrokken. In dit gesprek kon ik ook mijn zorgen kwijt over Lotte haar reacties op beide medicatie acties van vandaag. Daar had de arts een hele logische en heldere verklaring over. Doordat ze ATG en chemo heeft ondergaan. Is haar immuunsysteem gewist. Dat is ook de bedoeling. Maar daardoor is ook het geheugen gewist. Dus als je dan iets nieuws toedient, moet het lijf even ondervinden wat het nou met die medicijnen moet doen. Moet het koorts maken om het medicijn tegen te gaan? Moet het jeuk geven om het lijft te waarschuwen? Allemaal dingen die het lijft zichzelf afvraagt bij het ontvangen van die medicijnen. Dit houdt ook in dat het systeem ook steeds slimmer wordt gedurende te tijd dat het medicijnen krijgt. Dus dat ze nu zo’n heftige reactie heeft gegeven, hoeft niet in te houden dat ze nu allergisch is voor deze medicatie. Bij de volgende gift kan het ook zijn dat er niet eens een reactie op komt. Maar het systeem leert ook slimmer worden, dus de reacties zullen steeds minder heftig zijn. Beetje jammer dat ik dit pas achteraf hoorde. Ik had het graag met Lotte willen bespreken. Maar het komt immers zo weinig voor, dat de artsen er niet echt bij stilstaan dat het kan gebeuren.
Toen het gesprek eenmaal was afgelopen, splitste we ons weer op. Robin ging met Dana bloedprikken en ik voegde me weer bij Lotte. Zij had zich inmiddels een beetje meer uitgevouwen en ze lag er nog steeds heerlijk bij. Dat konden ze “aan de andere kant” niet zeggen. Waar vorige keer met bloedprikken bij Dana zoveel ondersteuning was, konden ze het nu zelf uitzoeken. Gelukkig had Robin dan EMLA laten plakken en is hij inmiddels ook ervaren genoeg in het begeleiden van de meisjes. Maar het is toch jammer dat je niet een extra handje hebt in dit verhaal. Robin had met Dana al doorgenomen aan welke kant haar wens was om het infuus te plaatsen. Ze was daar heel resoluut in, in haar linkerarm en vooral niet in haar hand. Toen ze bij de laborant kwamen voor het prikken begon het avontuur. Niet met Dana, nee die zat heerlijk op haar tablet. Nee om überhaupt erachter te komen wat voor bloed er moest worden afgenomen. Er stond nergens in de computer wat er moest worden afgenomen. De laborant heeft 4x gebeld en bij het laatste gesprek heeft ze gezegd. Ze zitten hier nu al een half uur in de kamer, mijn wachtkamer zit vol. Of je zorgt dat ik met 5 minuten de opdracht hebt, of ik prik een infuus en je neemt het maar zelf op de afdeling af.
Binnen 2 minuten was de opdracht binnen en 5 minuten later stond Dana buiten met een infuus. De buisjes bloed waren onderweg naar het lab en ze konden weer terug naar de kamer. Omdat ik vond dat het wel heel lang duurde, dacht ik even naar de kamer te wandelen. Wie weet zijn ze gewoon al terug en vonden ze het niet nodig mij dat even te melden. Maar nee, ze waren nog niet terug. Ik weer terug naar Lotte, zit amper op de stoel appt Robin dat ze terug waren op de afdeling. Oké, terug naar kamer 1 maar weer. Ik zei toch dat we aan onze stappen zouden komen. Eenmaal bij Dana op de kamer, tref ik een meisje aan met dikke tranen. Haar infuus prikt, auw auw auw. Niet voor rede vatbaar en niet te bereiken. Ah, nou komt het hoor. Alle spanning van afgelopen dagen/weken/maanden stortte er nu in 1x uit. Ze ontplofte en was boos op alles en niks. Ik heb haar even laten uitrazen en daarna prikte het infuus een heel stuk minder. Ik ben terug naar Lotte gelopen en voor ik het wist kreeg ik een foto van kamer 1 dat Dana een portie poffertjes had gescoord. Mooi, dat komt ook wel goed. Morgenochtend om 8 uur wordt Dana opgehaald om naar OK te worden gebracht.
Lotte was inmiddels weer wakker geworden, die paar uur slapen hebben haar heel erg goed gedaan. We hebben een compleet ander kind. Volgens mij heeft het lijf even besloten dat ze zich even niet zo groots en strek hoeft te houden. Het lijf heeft even hard op de rem getrokken en haar de rust gegeven die het nodig had. Ze was uiteraard wel heel erg moe en kon zich niks meer herinneren vanaf het moment dat ze van de wc is afgekomen. Een beschermingsmechanisme van het geheugen. Wel wilde ze graag dat ik vertelde wat er daarna allemaal was gebeurd. Maar ze kon zich het nog steeds niet herinneren. Niet veel later leek toch bij beide dames weer de bedtijd eraan te komen en konden Robin en ik om 21.15 eindelijk dan eens avondeten. Dat was ook het moment dat we even stil stonden bij deze bizarre situatie. Zo dichtbij en zo ver weg. Even ontspannen praten terwijl je tegen over elkaar zit. Even ontspannen praten zonder dat de ander snel weer terug moet naar de kamer of het RMD.
Morgen gaat het gebeuren. Voor beide meisjes een mijlpaal. Maar ook voor ons, als je dan zo tegenover elkaar zit. Besef je eigenlijk hoe trots je op de ander bent, op hoe heftig het eigenlijk is. Maar ook dat we dit weekend zullen opsplitsen en Dana met een van ons naar huis zal rijden. Dat de ander die bij Lotte blijft niet even kan aftikken als het allemaal even te veel wordt. Even snel omwisselen is er niet zomaar bij.
Maar goed, ook voor ons snel bedtijd. Want morgenvroeg gaat de dag beginnen