Als ouder van een ziek kind in of om het ziekenhuis, leer je skills waarvan je nooit hebt geweten dat je ze nodig hebt. Dit keer werd ons schakelvermogen weer goed op de proef gesteld. Toen we vorige week het ziekenhuis verlieten, was de afspraak dat we ons dinsdag in de loop van de dag zouden melden voor de transfusies en dan zou ze de volgende dag naar de OK gaan. Daar de gehele planning op ingesteld. Vervolgens werd Robin afgelopen vrijdag gebeld door het LUMC. Lotte zou woensdag pas in de middag op de rol staan, dus dinsdagmiddag al melden is niet nodig. Gelijk heeft Robin aangegeven dat het geen probleem is, maar dat we wel eerst Dana naar school brengen en daarna door rijden naar Leiden. ETA zou dan ongeveer rond 10 uur zijn.
Volgens de dame aan de telefoon zou dat geen probleem zijn. Fijn, we wijzigen de plannen wel weer. Maar er werd nog een konijn uit de hoge hoed getoverd. Dinsdag kregen we telefoon van dezelfde dame van afgelopen vrijdag. Ze had inmiddels een richttijd door gekregen, dan terugtellend voor het starten van de transfusies zouden we ons woensdag om 8 uur moeten melden. Shit, weet je hoe vroeg we dan moeten wegrijden om op tijd in Leiden te zijn? Juist, veel te vroeg. Dus dat wordt weer schakelen. Dat wordt het RMD inschakelen voor ons drieën. Dan zijn we in ieder geval al dichterbij. Toen die eenmaal geregeld was, konden we verder met inpakken. Dana naar opa en oma gebracht en dan door naar Leiden. Gelukkig niet te veel file gehad onderweg.
In het RMD moet je voor 20 uur inchecken. Dit hebben we ruimschoots gehaald en Lotte had dan ook eindelijk het RMD een keer gezien. Robin kon zich nog even van een goede kant laten zien, want de balk van de parkeerplaats bij het RMD deed het niet. Dus heeft hij ervoor gezorgd dat het slot hiervan weer werkt, stukje eigen belang natuurlijk. Want nu kon onze auto daar staan en scheelt het eindelijk een keer een godsvermogen aan parkeerkosten.
Waar Dana het een beetje spannend vond om in het RMD te slapen, is dat Lotte echt geen probleem. Dus heerlijk relaxed zat ze tv te kijken, zegt ze in ene. Mam, ik heb honger! Shit, dat wordt snel lopen naar de Jumbo. Want tja, als ze zegt dat ze honger heeft. Dan gaan we dat snel regelen. Bij het RMD heb je de mogelijk om daar een fiets te lenen. Dus zie je het al voor je? Men neme Brianne op een fiets die eigenlijk te hoog is. Met een immens breed stuur, met terugtraprem én in een stad waar ze de weg niet weet. Uit pure euforie dat het meisje honger had.
Ging ik ook nog eens de deur uit zonder jas. Maar wel met fietstassen, want tja. Als je toch in de winkel bent, kan je net zo goed wat extra mee nemen. Ik ben wel veilig aangekomen hoor, maar we hadden het eigenlijk moeten filmen. Maar goed, ze at gewoon zonder pardon een heel zakje breaker aardbeien yoghurt op. Die pakte ze ons mooi niet af.
Na dat ze de yoghurt had opgegeten was het dan toch echt tijd om te gaan slapen. We konden nu wel “uitslapen” omdat we er zo dichtbij waren. Maar dan moesten we nog wel zorgen dat we er op tijd zouden zijn. Little did we know, dat we heel erg op tijd zouden zijn. Wel 2 uur eerder dan de tijd dat we ons oorspronkelijk moesten melden. Rond half 5 schuifelde Lotte uit haar kamer en ging naar de badkamer. Toen na 15 minuten het licht nog steeds aanstond, ben ik maar eens gaan kijken wat er nou eigenlijk aan de hand was. Daar stond ze dan, voorover gebogen boven de wastafel. Alles onder het bloed en mond open. Weer tandvleesbloedingen!!
Daar gaan we weer. Als we thuis dit hebben dan weten we wie er moet worden gebeld. Maar nu was dat weer even nieuw natuurlijk en daar bovenop ben je in een groot oud huis. Elke traptrede die kraakt, hoor je door het hele huis. Waar kan je om het erbarmelijke tijdstip van 5.05 met de dokter bellen zonder dat alle logees rechtovereind zitten? Dat werd in het verste hoekje van de grote keuken heel zachtjes praten. Ook hier kreeg ik eerst iemand aan de telefoon die ging over leggen met iemand anders.
Ik zou worden teruggebeld. Na een goed kwartier wachten kwam daar het oordeel dat we ons al mochten komen melden. Daar liep een deel van familie Mikmak, op woensdagochtend om half 6 richting het ziekenhuis. Eenmaal daar aangekomen, kreeg Lotte dezelfde kamer als de vorige keer. Gauw werd de trombotransfusie gestart. Zodra die eenmaal beginnen te lopen, merken we ook dat het bloeden langzaamaan begint te stoppen. Ze had een trombo waarde van 1.
Toen eenmaal de eerste trombotransfusie erin zat, bleek dat de chirurg niet tevreden was over de opbrengst en werd er gewoon nog een zakje aangehangen. Tuurlijk, vul maar aan hoor. Alles om haar zoveel mogelijk mee te geven voor de operatie. Tussen de trombo’s en de rode bloedcellen zat even een moment. Dat moment hebben wij even aangepakt om terug te lopen naar het RMD om de kamer op te leveren. Toen we terugkwamen op de kamer, waren we even blij dat we niet in een hotel zaten. Als de housekeeping anders was langs geweest, dan hadden we heel wat uit te leggen.
Om een beeld te schetsen: Al het linnengoed in het RMD is wit, niet gebroken wit maar echt kraakwit. Bloedend tandvlees wat niet wil stoppen is alle behalve wit. Dus de kamer zag er een beetje uit alsof er een vechtpartij had plaats gevonden. Nu is er natuurlijk een reden dat ze in het RMD wit linnengoed gebruiken. Want een middagje in de bleek zorgt ervoor dat je er daarna niks meer van ziet. Maar toch.
Inmiddels is het 11 uur als we de kamer opleveren en vertrekken we richting Lotte. Die zich trouwens niet heeft bewogen hoor. Ze volgende via haar laptop weer school op afstand en kon zo mooi weer wat schoolwerk en de muziekles mee pakken. Zo blijft het toch een beetje normaal onder niet normale omstandigheden. Het schoolwerk werd rond 13.15 snel aan de kant gekieperd. Want ze mocht een item laten filmen voor de bingo die morgen wordt gehouden in het ziekenhuis. Lotte koos voor schilderen en we hebben nu een originele L. Mikmak schilderij voor aan de muur. (Het is te koop voor de hoogste bieder. Alle opbrengsten gaan rechtstreeks naar het Ronald McDonald huis)
Na het opnemen van het item begon het lange wachten. Waar we eerst om half 2 naar de operatiekamer konden. Waren we om 15 uur nog steeds niet opgehaald. De spanning bij Lotte begint steeds meer te stijgen en bij ons als ouders natuurlijk ook. Filmpjes kijken is voor nu even het enige wat ze wil doen.
Tot zo ver ben je op de hoogte van dit stuk. Snel schrijf ik het vervolg. Daar zal dan ook de volgende skill worden uitgelegd. Iets met weinig slaap en je kind ten aller tijden willen beschermen.
schreef op 3 juni 2023
om
14:17