Zaterdag 15 april, weer naar huis

Daar zit je dan met een kind dat zich niet ziek voelt in het ziekenhuis. Gelukkig kon ze deze dagen doorkomen door op afstand haar school te volgen. Zit ze met haar laptop van school met een live verbinding in de klas. Gericht op het bord alle informatie op te slurpen die haar wordt voorgelegd. Zo super tof van de juffen dat ze haar zo op afstand kunnen ondersteunen, ik moet er niet aan denken dat ze ook nog achter zou komen te lopen in deze tijden.

Maar goed, ze mocht pas mee naar huis als er 72 uur de resultaten van het bacteriën onderzoek in het bloed negatief blijft. Ook moet ze minimaal 24 uur koortsvrij zijn, maar dat was ze gelukkig vanaf de eerste avond die we hier moesten blijven. Dan blijft ook nog de bloedafname voor de controles. Omdat het bloedprikken natuurlijk toch wel altijd spannend blijft, was er met Lotte een prikprotocol opgesteld. Laten we zeggen dat onder aan de streep iedereen zich aan die protocol hielt behalve Lotte. We zijn 40 minuten bezig geweest om te kunnen bloedprikken en de paniek was na een half uur nog niet uit haar lichaam. Owjee, dit wordt een dingetje.

Toen was het wachten op de uitslag en dan mochten we naar huis. In het weekend lijkt het online dossier niet zo goed te werken dus kon ik niet in de gaten houden hoe het ervoor stond. Nadat ik geïnformeerd had bij de verpleegkundige, konden we samen even via hun computer kijken naar de uitslagen. Hoe het ook mogelijk was. De waardes waren nog meer gedaald. Voor je gevoel zit je de volgende meting zowat in een negatief getal. Maar goed, minder dan 0 kan niet. Samen met de verpleegkundige even doorgenomen wat te doen. Wel naar school deze week, risico lopen op weer een infectie en daarbij de beenmergpunctie moeten uitstellen omdat ze met koorts liever niet onder narcose brengen. Uitstel van beenmergpunctie houdt ook in, extra transfusies van te voren moeten geven. Oke, dan maar weer thuisblijven en vanuit thuis maar weer school volgen. Risico’s zoveel mogelijk vermijden. Volgende week maandag willen we die beenmergpunctie.

Maar uit deze meting kwam ook dat haar rode bloedcellen inmiddels richting de ondergrens aan het zakken was. Rode bloedcellen hebben voornamelijk als taak zuurstof rond te brengen naar organen en spieren. Hierdoor heeft Lotte zich al die tijd zo goed gevoeld. Er kwam nog genoeg zuurstof op de plekken waar het nodig zou zijn. Maar met deze grenswaarde ben je al behoorlijk in de marge van bloedarmoede bezig. Dan blijft het een kwestie van wachten totdat ze als moe vogeltje op de bank terecht komt omdat ze gewoonweg de fut niet heeft om te bewegen. Waar we gisteren met onze eigen arts hadden besproken, zolang Lotte zich nog goed voelt hoeft ze nog geen rode bloedcellen transfusie en doen we die de vrijdag voor de punctie zodat ze voldoende heeft voor de operatie. Had er vandaag een andere kinderarts dienst en die heeft toch in overleg de rode bloedcellen transfusie gestart. We waren er immers toch, anders hadden we rond dinsdag terug moeten komen voor de transfusie.

Deze transfusie duurt behoorlijk langer dan de trombo transfusie. Met de trombo’s zijn we na ongeveer 45 minuten klaar. Maar een transfusie van rode bloedcellen duurt ongeveer 4 uur en daarna moet het infuus nog 35 minuten doorlopen. Goed, om 18:30 mochten we dan eindelijk richting huis. Na wat bakkeleien met de dames van de receptie over een uitrijkaart van 14 dagen en het hebben van 2 auto’s konden we dan echt het terrein afrijden en de McDonald’s bezoeken. In de auto dan he, ze mag voorlopig even nergens heen. Want tja koorts zorgt voor uitstel van operatie en dan willen we niet.

Geef een reactie