We zijn weer thuis.
Dit keer ging het zonder al te veel spoed en spanning. Donderdag aan het einde van de dag zijn ze gestart met de rode bloedcellen transfusie, ze lijft de verpleegkundigen hier steeds verbazen dat ze met zulke lage cijfers nog steeds niet als half vogeltje in bed ligt. Toch zal ze zich door de transfusie wel iets beter gaan voelen, ondanks dat ze er zelf niet zoveel van merkt.
Een aantal uur naar de transfusie is er toch nog een keer verhoging gemeten, wat ook in principe ook mag. De antibiotica doet er 24 uur over om aan te slaan, dus de eerste 24 uur zijn het spannendst. Gelukkig was er van verhoging op vrijdagochtend al helemaal niks meer te zien. Dus die eerste voorwaarde om naar huis te mogen wordt gestart. Ze moet 24 uur koortsvrij zijn om naar huis te mogen.
Deze ochtend kregen we bezoek van de Regenboogboom, vrijwilligers die de kinderen helpen terug te gaan naar hun innerlijke ik. De fantasie gebruiken om je even niet ziek te voelen. Ook kreeg Lotte een pakketje, een regenboogboom pakketje. Hierin zitten 2 kristallen, 1 voor in het ziekenhuis en 1 voor thuis. Deze hang je voor het raam en door de zon worden er regenbogen geprojecteerd op de muur. Het idee hierachter is dat je thuis en in het ziekenhuis dan naar de zelfde regenbogen kijkt. Dan ben je toch verbonden met thuis.
De gesprekken op vrijdag gingen voorspoedig, wel blijft ze heel erg last houden van ontstoken tandvlees. Dit komt toch door een gebrek aan witte bloedcellen. Maar dat in combinatie met 2 los zittende tanden omdat je aan het wisselen bent, maakt het eten er niet makkelijker op. Al hebben we dat wel redelijk onder controle heb ik wel bij de artsen aangegeven dat ik nog meer verbetering verwacht als we wat aan het tandvlees/losse tanden kunnen doen. De kaakchirurg wordt ingeschakeld.
Als alles goed gaat, mag ze zaterdag tegen het einde van de middag naar huis. Ze krijgt nog een trombo transfusie. Deze was weer speciaal besteld en zou met spoed binnen komen. Na de transfusie nog 1 gift antibiotica en dan werd aan de volgende voorwaarde voldaan om naar huis te mogen. Uit mijn hoofd is dat 9 giften antibiotica via het infuus. Achter de schermen draait de laatste voorwaarde om naar huis te mogen. Bij binnenkomst wordt haar bloed op kweek gezet en deze moet 72 uur negatief blijven om naar huis te mogen.
Alles zat zaterdag lekker mee, met als gevolg dat ze al lekker rond 13 uur mee naar huis mocht. De laatste gift antibiotica zat er in, de trombo’s waren doorgelopen. Niks kon ons meer tegenhouden, die uitslag van de bloedkweek hadden we vertrouwen in dat we niet ’s avonds nog werden gebeld dat ze toch wat hadden gevonden.
Dus hup naar huis.
Maandag spannende dag, intake gesprek in Leiden. We weten inmiddels dat Dana 100% match is. Maar dat hoeft niet in te houden dat zij ook de aangewezen persoon wordt om mee te transplanteren. Ze zijn nog aan het onderzoeken of het iets genetisch is wat Lotte zo ziek maakt, als het wel iets genetisch is. Dan heeft Dana het ook, dus dan door de transplantatie komt Lotte van de regen in de drup.
Owja, de opbrengst van de trombotransfusie is 128!